fbpx Validert oversettelse av NIHSS med kulturell tilpasning Hopp til hovedinnhold

Validert oversettelse av NIHSS med kulturell tilpasning

Bildet viser en mann i en sykehusseng. En sykepleier står ved siden av med et skjema i hånden
MISTANKE OM HJERNESLAG: Det amerikanske skåringsverktøyet NIHSS brukes for å kartlegge nevrologiske utfall og overvåke symptomutvikling. Kollasj: Mostphotos / The National Institutes of Health Stroke Scale / Monica Hilsen

Det oversatte NIHSS-skjemaet med veileder er tro mot den amerikanske versjonen og harmonisert til den ikke-validerte norske versjonen.

Sammendrag

Bakgrunn: National Institutes of Health Stroke Scale (NIHSS) er et anerkjent amerikansk skåringsverktøy som benyttes av helsepersonell for å kartlegge nevrologiske utfall ved mistanke om hjerneslag. Testen har vært anvendt av sykepleiere og leger på slagenheter i Norge siden 1990-tallet. Den norske versjonen av NIHSS som brukes i dag, er ikke validert.

Hensikt: Å redegjøre for validert oversettelse og kulturell tilpasning av NIHSS.

Metode: En prosjektgruppe bestående av sykepleiere og leger fra slagenheter i Vestre Viken HF gjennomførte, i samarbeid med Universitetet i Sørøst-Norge og en profesjonell translatør, en validert oversettelse av NIHSS med kulturell tilpasning. Oversettelsesprosessen fulgte trinnene i ReKS' modifiserte oversettelsesmetode. Vi gjennomførte en pilottest der flere slagenheter deltok.

Resultat: Den validerte NIHSS-versjonen samsvarte i stor grad med den ikke-validerte når det gjaldt begrepsbruken. Beskrivelsen IT (ikke testbar) i validert NIHSS samsvarer med den originale NIHSS-versjonen. Bilder og tekstark fra original NIHSS ble inkludert i den validerte NIHSS-versjonen med noen justeringer. Totalskår og tidsbruk ved skåring var sammenliknbare med den ikke-validerte NIHSS-versjonen.

Konklusjon: Validering av NIHSS var påkrevd for å sikre kulturell tilpasning og språk fra den amerikanske originalversjonen. Viktige faktorer i valideringsprosessen var å involvere slagenheter, prøve ut et pilotprosjekt og sette sammen prosjektgruppen med erfarne leger og sykepleiere. Resultatet er en norsk validert versjon av NIHSS med veileder som er tro mot den originale amerikanske versjonen og samtidig harmonisert i henhold til den ikke-validerte eksisterende versjonen.

National Institutes of Health Stroke Scale (NIHSS) er et amerikansk skåringsverktøy som benyttes av helsepersonell for å kartlegge nevrologiske utfall ved mistanke om hjerneslag og for å overvåke symptomutvikling (1–5). NIHSS ble utviklet i 1989 og senere revidert i 2003 (2).

Testen har vært anvendt av sykepleiere og leger på slagenheter i Norge siden 1990-tallet. De elleve ulike funksjonene som skåres, er bevissthetsnivå, orientering, respons på kommando, blikkbevegelse, synsfelt, lammelse i ansikt, kraft i arm og ben, koordinasjon, hudfølelse, språk, tale og neglekt.

En NIHSS-skår gir informasjon om hjerneslagets alvorlighetsgrad og går fra skår 0 (ingen utfall), skår 1–4 (mindre slag), skår 5–15 (moderat hjerneslag), skår 16–20 (moderat til alvorlig hjerneslag) til skår 21–42 (alvorlig hjerneslag) (6).

Det originale amerikanske NIHSS-skjemaet med veileder inkluderer bilder og tekstark. Veilederen er en detaljert beskrivelse av hvordan NIHSS skal utføres i praksis, og hvordan man skal skåre (2, 7). Flere land har utviklet validerte kulturelt tilpassede oversettelser av NIHSS til eget språk, inkludert bilder (8, 9).

Bakgrunnen for oversettelsen

Slagenhetene i Vestre Viken HF har hatt felles pasientforløp for slagpasienter siden 2002. Slagenhetene har gjennom mange år samarbeidet med Universitet i Sørøst-Norge (USN) om klinisk praksis for sykepleierstudenter og videreutdanning innen hjerneslag, der opplæring i bruk av NIHSS er en viktig del.

I forbindelse med dette samarbeidet kom det opp spørsmål om hvorvidt kvalitetssikringen av opplæringen i NIHSS var god nok, da erfaringen viste at det ble ulik skåring. En prosjektgruppe ble opprettet, bestående av en lege, fire sykepleiere fra slagenhetene i Vestre Viken HF og en lærer fra USN.

Målet for prosjektet var å utvikle et norskspråklig e-læringskurs for å standardisere opplæringen. Som et ledd i dette arbeidet fant vi at den norske utgaven av NIHSS, som har vært anvendt i klinisk praksis gjennom mange år (1), ikke er validert etter standardmetoden (10).

Det er ingen enighet om hvordan et kartleggingsverktøy tilpasses en annen kultur, men enighet om at det er utilstrekkelig kun å oversette det lingvistisk til et annet språk (11, 12). Fordi det skulle lages et e-læringskurs, besluttet prosjektgruppen å gjennomføre en validert oversetting av NIHSS i forkant.

Hensikten med artikkelen

Hensikten med artikkelen var å redegjøre for validert oversettelse og kulturell tilpasning av NIHSS.

Metode

Den validerte oversettelsen har fulgt trinnene i en modifisert oversettelsesmetode for spørreskjemaer. Den er utviklet på Regional kompetansetjeneste for smerte (ReKS), Avdeling for smertebehandling, Oslo universitetssykehus (13). Metoden underbygges av Verdens helseorganisasjon (WHO), som også har utviklet en metode for validert oversettelse (10).

Metoden starter med en forberedelsesfase, en fremoversettelse og en tilbakeoversettelse. Deretter foretas en harmonisering og en utprøving gjennom kognitiv debrifing. Prosessen avsluttes med en ferdigstillelse. Denne oversettelsesmetoden ble valgt da den harmonerer med anbefalinger for validert oversettelsesarbeid (10).

ReKS definerer ulike roller til de impliserte fagpersonene (13). Eksempler på roller er hovedkonsulent, fremoversettere og prosjektleder. I dette prosjektet utgjorde fem fagpersoner en ekspertgruppe som ivaretok alle rollene til sammen.

Bruk av ekspertgruppe anbefales for oversettelsesarbeid (10). Ekspertgruppen besto av tre slagsykepleiere, hvorav to i tillegg har nevrologisk videreutdanning og én har masterutdanning innen sykepleie. Gruppen besto også av en overlege med spesialisering innen nevrologi og en førstelektor i sykepleie med erfaring innen slagbehandling. Utenom ekspertgruppen bidro fire fremoversettere og en profesjonell translatør med definerte oppgaver.

Forberedelsesfasen

I forberedelsesfasen kontaktet vi rettighetsinnehaver, National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), for å avklare eventuelle vilkår for oversettelsen fra engelsk til norsk. Svaret var at det måtte refereres til originalversjonen på det ferdige produktet.

Ekspertgruppen gjennomgikk den originale NIHSS-versjonen. Målet var å identifisere ord og begreper, både i NIHSS-skjemaet og veilederen, som var utfordrende å oversette.

Fremoversettelse

Ifølge ReKS er kriterier for fremoversettere at de har norsk som morsmål, kan skrive og snakke engelsk og gjerne ha erfaring med validert oversettelse (13). I prosjektet var det fire fremoversettere: en sykepleier fra slagenhet, en lege fra slagenhet, en universitetslektor med kjennskap til hjerneslag og validert oversettelsesarbeid og en sykepleier med forskererfaring og erfaring med validert oversettelsesarbeid.

Tre av de fire hadde norsk som morsmål, en hadde dansk som morsmål, men med 30 års erfaring med norsk språk. Alle fire kunne skrive og snakke engelsk. Fremoversetterne loggførte utfordringer og forsøkte å få teksten forståelig og tilpasset til norsk språk. Fremoversetterne oversatte NIHSS inkludert veilederen fra engelsk til norsk uten å samarbeide.

Hensikten med fremoversettelsen var å få teksten forståelig og tilpasset til norsk språk, kultur og fag heller enn en ordrett korrekt oversettelse. I henhold til metoden diskuterte ekspertgruppen med fremoversetterne hvorvidt bildene og tekstarkene som anvendes i originalversjonen, var gjenkjennelige motiver i norsk kultur.

Ekspertgruppen gjennomgikk fremoversettelsene uten å vite hvilken person som hadde gjort den enkelte oversettelsen, og konsensusutviklet en norsk oversettelse nummer 1.

Tilbakeoversettelse

En profesjonell translatør ble engasjert. Kravene til translatøren er engelsk som morsmål, vedkommende må snakke og skrive norsk flytende og ha medisinskfaglig kunnskap (10, 13).

Translatøren må ikke ha kjennskap til det som skal oversettes, og skal være oppmerksom på begreper i en kulturell kontekst og ikke på lingvistiske spørsmål (10). Translatøren som tilbakeoversatte NIHSS-skjemaet, veilederen og tekstarkene innfridde kravene.

Harmonisering

Ekspertgruppen gjennomgikk og diskuterte tilbakeoversettelsen fra norsk til engelsk. Ifølge ReKS bør originalforfatteren delta i denne delen av prosessen. I dette prosjektet deltok originalforfatteren ikke fordi det ikke finnes én enkelt originalforfatter.

NIHSS er utviklet av et nasjonalt institutt for nevrologiske tilstander og hjerneslag. Hovedformålet med arbeidet var å sammenlikne konsepter og begreper mellom den originale og den tilbakeoversatte versjonen av NIHSS.

Ekspertgruppen hadde dialog med den profesjonelle translatøren om enkelte begreper som det ble behov for å justere i henhold til originalversjonen av NIHSS. I tillegg var det viktig å sikre at den norske NIHSS-versjonen ble utformet kulturelt og språklig tilpasset til norske forhold.

I etterkant av samarbeidet med translatøren utarbeidet ekspertgruppen en norsk NIHSS-versjon nummer 2. I arbeidsprosessen innebar harmoniseringen også å sammenlikne den validerte med den ikke-validerte norske versjonen av NIHSS.

Sammenlikningen innbefattet en diskusjon av språklige ulikheter, både i NIHSS-skjemaet og veilederen. Det var også viktig å sikre at den validerte veilederen var presis og anvendbar i praksis. Etter dette arbeidet ferdigstilte ekspertgruppen versjon nummer 3.

Kognitiv debrifing

ReKS beskriver kognitiv debrifing som en utprøving av det ferdige produktet (13). Ekspertgruppen sendte en pilottest ut til ni slagenheter. Seks slagenheter deltok i utprøvingen og inkluderte i alt 29 pasienter med hjerneslag. WHO påpeker at det er viktig at testpersonene representerer populasjonen som skal anvende kartleggingsverktøyet i praksis (10).

En slik pilottest er gunstig for å sikre både innholdsvaliditet, umiddelbar validitet (face validity) og reliabilitet av den validerte NIHSS-versjonen med vedlegg (14). To fagpersoner (heretter kalt testpersoner) – enten to sykepleiere eller én sykepleier og én lege fra hver av de seks slagenhetene – testet den samme pasienten med den ikke-validerte NIHSS-versjonen.

Begge testet samtidig på samme pasient for å sikre samme forståelse av utførelsen, og dermed likhet i skår. Deretter brukte den ene testpersonen den validerte NIHSS-versjonen, og den andre testpersonen brukte den ikke-validerte NIHSS-versjonen. Så gikk de inn til samme pasient samtidig og sammenliknet skårene.

Testpersonene ga skriftlige tilbakemeldinger på om det var ord og begreper i NIHSS og veilederen som var vanskelige å forstå, og om tekstark og bilder var anvendbare.

Ferdigstillelse

Ekspertgruppen gjennomgikk alle innsendte svar og gjorde endringer i ord og setninger som ble ansett som nødvendige for å forstå NIHSS-skjemaet, veilederen, tekstarkene og bildene. Deretter utarbeidet gruppen NIHSS-versjon nummer 4.

Det siste trinnet i arbeidsprosessen var å ferdigstille NIHSS-skjemaet med veileder, tekstark og bilder ved å korrekturlese og justere teksten.

Resultater

Resultatene fra oversettelsesprosessen og etterfølgende pilottest presenteres slik at de følger strukturen og rekkefølgen i NIHSS-skjemaet. Valg som vi gjorde gjennom oversettelsesprosessen, vektlegges i fremstillingen. Den validerte oversettelsen av alle punktene i NIHSS-skjemaet blir presentert. Figur 1 viser resultatet av det norske validerte NIHSS-skjemaet.

Figur 1. Norsk validert NIHSS-skjema

Begreper som ble kjent igjen i praksis

Vi identifiserte begreper både i NIHSS-skjemaet og veilederen som ble tolket ulikt. Den ene fremoversetteren oversatte bevisst med så allmenne ord som mulig, med tanke på at klinikeren skal ha mulighet for å forstå hva som menes. Begreper i det amerikanske NIHSS-skjemaet som var utfordrende å oversette til norsk, vises i tabell 1.

Tabell 1. Begreper i NIHSS-skjemaet som var utfordrende å oversette fra amerikansk til norsk

Begrepet alert, som anvendes i originalversjonen til å beskrive graden av bevissthet, ble av alle fremoversetterne betegnet som utfordrende å oversette til norsk. Det var ikke kun graden av våkenhet som var vanskelig å definere, men også hvilken form for respons som kunne forventes ved de ulike gradene av våkenhet.

De fire fremoversetterne foreslo oversettelser som «våken og totalresponderende», «våken og klar målrettet respons», «våken og oppmerksom» samt «våken og adekvat». Ekspertgruppen diskuterte begrepet «adekvat». I originalversjonen beskrives skår 0 som alert, keenly responsive. Ekspertgruppen forsto begrepet «adekvat» som «våken og adekvat», og valgte det som endelig fremoversettelse.

I den ikke-validerte norske NIHSS-versjonen anvendes begrepet «våken» ved skår 0. Her ble begrepet «adekvat» anvendt ved skår 1, som er en lavere grad av bevissthet. I pilottesten ga flere informanter uttrykk for at veilederen til den validerte versjonen av NIHSS var tydeligere på nettopp skåring av bevissthet.

Originalversjonen anvender begrepet non-paretic hand når respons på kommando blir testet. Fremoversetterne hadde ulike oversettelser, som «ikke-paretisk hånd», «ikke-paretiske hånden», «neve på ikke-affisert side» og «hånden uten parese».

Vi vektla harmonisering med den ikke-validerte NIHSS-versjonen.

Fremoversettelsen som ble sendt til translatøren, inneholdt begrepet «den friske hånden». Dette begrepet er kjent fra den ikke-validerte norske NIHSS-versjonen og ble dermed valgt som validert oversettelse. Vi vektla harmonisering med den ikke-validerte NIHSS-versjonen.

I NIHSS skal pasientens horisontale øyebevegelser skåres. Den originale versjonen anvender begrepet best gaze. Fremoversetterne foreslo «blikk», «blikkbevegelser», «øyebevegelser» og «blikkøvelser» som oversettelse. Begrepet «blikk» viser mer til retningen pasienten ser, og ekspertgruppen anså det derfor som mest korrekt å bruke ordet «blikkbevegelse» som validert oversettelse.

I originalversjonen anvendes det flere begreper, som oculocephalic og caloric testing for å teste refleksstyrte bevegelser av øynene. Disse begrepene er kjent innen nevrologien, men fordrer en faglig fordypning eller en opplæring for å kunne forstå hva de er.

I den originale versjonen brukes begrepet visual field når pasientens syn skal skåres. Alle de fire fremoversetterne anvendte det norske begrepet «synsfelt», som er et kjent fagbegrep. Synsfelt ble derfor valgt til validert oversettelse.

I originalversjonen skåres punktene om kraft i arm og bein som «ikke testbar» hvis pasientens ekstremitet er amputert. I den ikke-validerte norske versjonen blir tilsvarende tilstand skåret med verdien 0. For å være tro mot den amerikanske originalversjon inkluderte vi begrepet «ikke testbar» i den validerte versjonen av NIHSS. Endringen medførte ikke konsekvenser for totalskåren på NIHSS.

Språket ble tilpasset til norsk kultur

I den originale amerikanske versjonen av NIHSS testes pasientens språk og tale ved å bruke standardiserte bilder og tekstark. For språkforståelsen anvendes bilder av en hanske, nøkkel, kaktus, stol, fjær og hengekøye samt et bilde med en situasjon fra et kjøkken i et hjem.

Ekspertgruppen var enig om å beholde alle de amerikanske bildene da de er gjenkjennelige i norsk kultur.

Ekspertgruppen var enig om å beholde alle de amerikanske bildene da de er gjenkjennelige i norsk kultur. Bildet av en hanske kan tolkes som en hånd, og det blir godtatt som riktig svar i originalversjonen (7). Figur 2 og 3 viser bildene fra originalversjonen av amerikansk NIHSS, som alle ble beholdt i den norske validerte versjonen.

Figur 2. Bilder fra det originale NIHSS-skjemaet
Figur 3. Bilde fra det originale NIHSS-skjemaet

Når det gjelder tekstarkene, endret vi to av begrepene slik at de passet bedre inn i norsk kultur. Det ene begrepet var baseball player, som ble endret til «basketballspiller», da basketball er bedre kjent i Norge enn baseball.

Det andre begrepet, huckleberry, ble endret til «stikkelsbær» av to årsaker. Den ene årsaken er at huckleberry er et bær som ikke finnes i Norge, mens stikkelsbær er kjent. Den andre årsaken er at begrepet stikkelsbær inneholder mange s-lyder, hvilket er gunstig ved testing for dysartri. Tabell 2 viser tekstordene på både amerikansk og validert oversatt versjon, tilpasset norsk kultur.

Tabell 2. Amerikanske og validerte oversatte tekstord tilpasset norsk kultur

I pilottesten prøvde testpersonene ut bildene og tekstarkene i den validerte NIHSS-versjonen og var positive til å bruke dem. To testpersoner kommenterte at tekstarkene ikke kunne anvendes, men det viste seg at pasientene som ble testet, skåret 2 på språkfunksjon. Det indikerer alvorlig afasi, der samtale er svært vanskelig eller umulig. Det var derfor ikke mulig å teste bruken av tekstordene hos disse pasientene.

Extinction er begrepet som anvendes i originalversjonen der pasientens oppmerksomhet vurderes. Fremoversetterne foreslo «extinction og uoppmerksomhet», «neglekt», «redusert oppmerksomhet / neglekt» og «ekstinksjon og uoppmerksomhet».

I den ikke-validerte norske versjonen av NIHSS anvendes begrepene «neglect/extinction». Ekspertgruppen valgte «redusert oppmerksomhet / neglekt» som fremoversettelse. «Neglekt» er et begrep som anvendes innen nevrologien, og som medisinsk personell er fortrolig med.

På noen av deltestene i NIHSS gir originalutgaven mulighet for å beskrive årsak til «ikke testbar», mens den ikke-validerte norske NIHSS-versjonen anvender skår = 0 i stedet for «ikke testbar». Ekspertgruppens erfaring fra praksis viser at klinikeren gjerne ønsker å beskrive i skjemaet når pasienten ikke er testbar. Ekspertgruppen besluttet derfor å følge den originale versjonen.

I originalversjonen anvendes tittelen the investigator for den som utfører NIHSS. Tittelen på den som utfører NIHSS, var anført på toppen av skjemaet. I den norske validerte versjon nummer 1 som ble sendt til translatøren, ble tittelen «testleder» valgt.

Translatøren tilbakeoversatte til testing leader. Ekspertgruppen var ikke tilfreds med dette begrepet og overveide begrepet «kliniker» i stedet. Etter harmonisering med den ikke-validerte norske NIHSS-versjonen besluttet gruppen å ikke angi en tittel.

Gjennom kontakt med slagenhetene som ble forespurt om å pilotteste den validerte NIHSS-versjonen, var sykepleierne og legene bekymret for om den validerte NIHSS-versjonen ville ta lengre tid å anvende enn den ikke-validerte, og om totalskåren ville bli endret. Pilottesten viste at det ikke var tilfellet.

Diskusjon

I oversettelsesarbeidet valgte prosjektgruppen en ekspertgruppe der flertallet hadde lang erfaring med å anvende NIHSS. Ekspertkompetansen bidro til å sikre en tilfredsstillende innholdsvaliditet der språket ble kulturelt tilpasset til praksis (15, 16). En svakhet ved arbeidsprosessen var at det ikke kunne kontaktes noen originalforfattere. Å anvende originalforfatter er en viktig del av valideringsarbeidet (10, 11, 13, 17).

Ekspertkompetansen bidro til å sikre en tilfredsstillende innholdsvaliditet der språket ble kulturelt tilpasset til praksis.

Det finnes ingen standardmetode for validert oversettelse og kulturell tilpasning, selv om det er stor overensstemmelse mellom metoder som er utviklet (10, 13). Flere forskere diskuterer hvor viktig det er at validering og kulturell tilpasning revideres jevnlig, da språk og kultur i samfunnet endrer seg over tid (11, 18, 19).

Praktikere og forskere var sammen om valideringen

Ekspertgruppen vektla å harmonisere den validerte NIHSS-versjonen med den ikke-validerte, siden den har vært oversatt til norsk og anvendt i praksis gjennom mange år. På denne måten kan den forhåpentligvis oppfattes som valid gjennom mange års bruk og dermed støtte opp om den validerte NIHSS-versjonen.

I en pilottest blir umiddelbar validitet testet, der helsepersonell gir konkrete tilbakemeldinger på begreper og formuleringer som kan være vanskelige å forstå (14). Den umiddelbare validiteten avdekker om formuleringer og begreper er forståelige for målgruppen (14).

På denne måten vil en pilottest sikre at validert oversettelse blir tilpasset til kulturen den skal anvendes i (20). En slik pilottest kan gjennomføres som et fokusgruppeintervju med flere klinikere sammen. Forskere understreker at gjennom samtale vil unøyaktigheter lettere kunne avdekkes (16).

I prosjektet vårt anså vi det som ressurskrevende å gjennomføre et fokusgruppeintervju fordi det ville innebære intervju med sykepleiere og leger fra flere slagenheter i Norge.

Av ni slagenheter som fikk forespørsel om å delta i pilottesten, deltok seks slagenheter. For dem som ikke deltok, var begrunnelsen travelhet på avdelingene, slik at testingen ble nedprioritert. Resultatet ga likevel et inntrykk av hva som var bra, og hva som burde endres på.

Vi respekterte både den originale og den eksisterende NIHSS-versjonen

Under hele prosjektarbeidet var oppmerksomheten rettet mot skjevhet (bias) som følge av at den eksisterende NIHSS-versjonen har vært anvendt i Norge i mange år. Derfor ble det spesielt viktig å sammenlikne mellom den ikke-validerte og den validerte NIHSS-versjonen i pilottesten.

Pilottesten avdekket at to testpersoner hadde ulik skår på pasientens utfall. Årsaken til ulik skår ville vært lettere å diskutere i en samtale, noe som kunne medført forslag til mer forståelige formuleringer. En slik metode bekreftes i andre studier (18, 19).

Elementer i vår versjon er ulike den ikke-validerte versjonen

De fleste landene som har gjennomført validering av NIHSS til eget språk og kultur, har inkludert samme bilder og tekst som den originale NIHSS-versjonen. Enkelte land har tilpasset bilder og tekstark til egen kultur (9, 21, 22).

I prosjektet vårt valgte ekspertgruppen å beholde bilder og tekstark med tilpasninger. Det vil si at den validerte norske NIHSS-versjonen er vesentlig forskjellig fra den ikke-validerte, som ikke anvender bilder og tekstark. Pilottesten viste at det ikke tok lengre tid å bruke bilder og tekstark.

Pilottesten viste at det ikke tok lengre tid å bruke bilder og tekstark.

Likevel kan denne endringen av praksis vanskelig tenkes gjennomført uten veiledning i en overgangsfase. En annen vesentlig forskjell på ikke-validert og validert NIHSS er skåring av «ikke testbar.» I den ikke-validerte NIHSS-versjonen skåres «ikke testbar» med 0 poeng, mens en validerte NIHSS-versjonen beskriver «ikke testbar» med «IT» som skåring. Denne forskjellen i skåring ble ikke kommentert av noen av testpersonene i pilottesten.

Prosjektgruppens utgangspunkt var et ønske om å utvikle standardisert opplæring i bruk av NIHSS. Den norske validerte NIHSS-versjonen ligger til grunn i et e-læringskurs som norske helseforetak nå kan ta i bruk. E-læringskurset vil fremover bidra til kvalitetssikring ved å bruke NIHSS i praksis.

Konklusjon

Validering av NIHSS var påkrevd for å sikre et kulturelt tilpasset språk. I valideringsprosessen var det viktig å involvere slagenheter til pilottesting av skjemaet med veilederen og anvende ekspertgruppen med erfarne leger og sykepleiere.

Resultatet er en norsk validert versjon av NIHSS-skjemaet med en veileder som er tro mot den originale amerikanske versjonen, og samtidig harmonisert i henhold til den ikke-validerte eksisterende versjonen.

Vi vil takke tidligere slagsykepleier Morten Iversen ved Kongsberg sykehus Vestre Viken HF for viktige bidrag i valideringsarbeidet.

Referanser

1. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. Oslo: Helsedirektoratet; 2017. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/hjerneslag (nedlastet 27.03.2020).

2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Know stroke, know the signs, act in time. USA: Department of Health & Human Services; 2019. Tilgjengelig fra: http://www.strokecenter.org/wp-content/uploads/2011/07/NIH_Stroke_Scale_Booklet.pdf (nedlastet 27.03.2020).

3. Criddle LM, Bonnono C, Fisher SK. Standardizing stroke assessment using the National Institutes of Health Stroke Scale. Journal of Emergency Nursing. 2003;29(6):541–6.

4. Bruno A, Saha C, Williams LS. Percent change on the National Institutes of Health Stroke Scale: a useful acute stroke outcome measure. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases. 2009;18(1):56–9.

5. Fassbender K, Balucani C, Walter S, Levine SR, Haass JG. Streamlining of prehospital stroke management: the golden hour. Lancet Neurol. 2013;12:585–96.

6. Hage V. The NIH stroke scale: a window into neurological status. Nursing Spectrum. 2011;24:44–9.

7. Martin-Schield S, Siegler JE, Kumar AD, Lyden P. Troubleshooting the NIHSS: question-and-answer session with one of the designers. International Journal of Stroke. 2015;10(8):1284–6.

8. Domínguez RV, Vila JF, Augustovski JF, Irazola V, Castillo PA, Escalante RR, et al. Spanish cross-cultural adaptation and validation of the National Institutes of Health Stroke Scale. Mayo Clinic Proceedings. 2006;81(4):476–80.

9. Cicero C, Pontes-Neto OM, Neville LS, Mendes HF, Minenes DF, Mariano DC, et al. Validation of the National Institutes of Health Stroke Scale, Modified Rankin Scale and Barthel Index in Brazil: the role of cultural adaptation and structured interviewing. Cerebrovasc Dis. 2009;27(2):119–22.

10. Verdens helseorganisasjon (WHO). Process of translation and adaptation of instruments. WHO; 2016. Tilgjengelig fra: https://www.who.int/substance_abuse/research_tools/translation/en/ (nedlastet 27.03.2020).

11. Herdman M, Fox-Rushby J, Badia X. A model of equivalence in the cultural adaptation of epidemiological measurement instruments. Revista de Saúde Pública. 2007; 41(4). Tilgjengelig fra: https://kopernio.com/viewer?doi=10.1590%2FS0034-89102006005000035&token=WzE2MTU2ODQsIjEwLjE1OTAvUzAwMzQtODkxMDIwMDYwMDUwMDAwMzUiXQ.WDA_1N2h1kkym0y_mBax-IFZqqE (nedlastet 27.03.2020).

12. Wang WL, Lee HL, Fetzer SJ. Challenges and strategies of instrument translation. Western Journal of Nursing Research. 2006;28(3):310–21.

13. Ljoså TM, Jacobsen HB, Granan LP, Reme, SE. ReKS modifiserte oversettelsesmetode for spørreskjema. Frem-og-tilbake oversettelse med kulturell tilpasning og lingvistisk validering. Oslo: Regional Kompetansetjeneste for smerte (ReKS), Avdeling for smertebehandling, Oslo universitetssykehus (OUS); 2013. Tilgjengelig fra: https://oslo-universitetssykehus.no/seksjon/Regional-kompetansetjeneste-for-smerte/Documents/ReKS%20modifiserte%20oversettelsesprosedyre%20for%20sp%C3%B8rreskjema%2018sept2015.pdf (nedlastet 27.03.2020).

14. Polit DF, Beck CT. Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. 10. utg. Philadelphia, PA: Wolters Kluwer; 2017.

15. Newell R, Burnard P. Research for evidence-based practice in healthcare. Chichester: Wiley-Blackwell; 2011.

16. Gjersing L, Caplehorn JRM, Clausen T. Cross-cultural adaptation of research instruments: language, setting, time and statistical considerations. BMC Biomedical Research Methodology. 2010;10:13. Tilgjengelig fra: https://kopernio.com/viewer?doi=10.1186%2F1471-2288-10-   13&token=WzE2MTU2ODQsIjEwLjExODYvMTQ3MS0yMjg4LTEwLTEzIl0.IO-  CP12dmPhIzd-3SmzOO5ADVC8 (nedlastet 27.03.2020).

17. Beaton DE, Bombardier C, Guillermin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24):3186–91.

18. Reichenheim ME, Moraes CL. Operationalizing the cross-cultural adaptation of epidemiological measurement instruments. Revista de Saúde Pública. 2007;41(4):665–73. Tilgjengelig fra: https://kopernio.com/viewer?doi=10.1590%2FS0034-89102006005000035&token=WzE2MTU2ODQsIjEwLjE1OTAvUzAwMzQtODkxMDIwMDYwMDUwMDAwMzUiXQ.WDA_1N2h1kkym0y_mBax-IFZqqE (nedlastet 27.03.2020).

19. Utne I, Grov EK, Kjerland LE, Rønning M, Rodrigues-Aranda C, Rasmussen HL, et al. Oversettelse og kulturell tilpasning av Attentional Function Index (AFI). Sykepleien Forskning. 2017;12(64646):(e-64646). DOI: 10.4220/Sykepleienf.2017.64646

20. Nord R, Jerpseth H, Fagermoen MS. Betydning av pilotundersøkelse før validering av oversatte instrumenter. Nordisk Sygeplejeforskning. 2012;1(2):45–55. Tilgjengelig fra: https://www.idunn.no/nsf/2012/01/art06 (nedlastet 27.03.2020).

21. Dancer S, Brown AJ, Yanase LR. National Institutes of Health Stroke Scale in plain English is reliable for novice nurse users with minimal training. J Emerg Nurs. 2017;43(3):221–7. Tilgjengelig fra: https://ezproxy2.usn.no:2169/science/article/pii/S0099176716302124 (nedlastet 27.03.2020).

22. Berger K, Weltermann B, Kolominsky-Rabas P, Meves S, Heuschmann P, Böhner J, et al. Untersuchung zur Reliabilität von Schlaganfallskalaen. Fortschr. Neurol. Psychiat. 1999;67(2):81–6.

Les også:

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel

Norsk oversettelse av nytt, pasientrapportert flerdimensjonalt spørreskjema ved dyspné

Bildet viser en pasient i sengen med maske, mens en sykepleier står ved siden av
ÅNDENØD: Dyspné rammer opptil 50 prosent av pasienter som kommer til akuttinnleggelse, og en fjerdedel som vurderes ambulant. Illustrasjonsfoto: Wavebreakmedia/Mostphotos

Multidimensional Dyspnea Profile er det første instrumentet på norsk som måler flere dimensjoner av dyspné, uavhengig av underliggende sykdomstilstand.

Dyspné defineres som en subjektiv opplevelse av pustebesvær som består av kvalitativt ulike følelser med varierende intensitet. Adekvat vurdering av dyspné er avhengig av selvrapportering (1). Dyspné rammer opptil 50 prosent av pasienter som kommer til akuttinnleggelse, og en fjerdedel som vurderes ambulant (1).

I en studie fra St. Olavs hospital var dyspné det tredje vanligste symptomet (9 prosent) blant pasienter henvist til akuttmottaket, etter magesmerter (13 prosent) og brystsmerter (13 prosent) (2).

Viktig prediktor for sykelighet og dødelighet

Opplevelsen av dyspné er en viktig prediktor for sykelighet og dødelighet (3–6), inklusive årsaksspesifikk død av hjerte- eller lungesykdom (7).

En prospektiv multisenterstudie viste at selvrapportert dyspné er en bedre prediktor for fem års overlevelse hos pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom (kols) enn fysiologiske målinger som forsert ekspiratorisk volum etter ett sekund (FEV1) (4).

Dyspné oppleves forskjellig

Det finnes ulike former for dyspné, avhengig av hvilke stimuli som fører til pustebesvær, og hvilke nevrofysiologiske nettverk som sender stimuli tilbake til hjernen (8). Personer med samme sykdomstilstand kan også oppleve dyspné helt forskjellig (8, 9).

Nedsatt lungefunksjon målt ved FEV1 har tidligere vært ansett som hovedårsaken til symptomet dyspné (10). Likevel konkluderte en kanadisk kohortstudie med at bare 28 prosent av variasjonen i grad av dyspné blant pasienter med mild til moderat kols kunne forklares ved variasjon i FEV1 (9).

FEV1 korrelerer heller ikke nødvendigvis med pasientens helsetilstand (11). Ifølge Faull og medarbeidere bør derfor dyspné vurderes og forsøkes behandlet parallelt med og uavhengig av lungefunksjon (12).

Mest brukte måleverktøy for dyspné

De mest brukte måleverktøyene for selvrapportert dyspné er visuell analog skala (VAS), Numerical Rating Scale (NRS) og ulike varianter av Borgs skala (13).

Ved etablert kols benyttes diagnosespesifikke spørreskjemaer som Modified Medical Research Council Dyspnea Scale (mMRC) eller COPD Assessment Test (CAT), både for å vurdere graden av dyspné hos pasienten, og for å klassifisere sykdommens alvorlighetsgrad (14, 15). mMRC klassifiserer dyspné i hvile og aktivitet på en fempunkts skala og kan også ha prognostisk verdi ved kols (16).

Samtlige av de nevnte verktøyene har til felles at de måler bare én dimensjon ved dyspné. Kartleggingen spesifiserer ikke hvilken type dyspné pasienten opplever, heller ikke intensiteten av dyspné eller den følelsesmessige responsen dyspné gir (13).

Disse faktorene kan ha betydning for hvor syk eller frisk en pasient med pusteplager opplever å være, og hvilken subjektiv behandlingsrespons som måles (17–19).

Vi mangler et norskspråklig verktøy

I USA er det nylig utviklet og validert et flerdimensjonalt verktøy for selvrapportert dyspné, kalt Multidimensional Dyspnea Profile (MDP) (13). MDP kartlegger både graden og intensiteten av dyspné, skiller mellom ulike typer av pustebesvær og beskriver symptomenes innvirkning på pasientens mentale helsetilstand (20).

Vi mangler i dag et norskspråklig verktøy som uavhengig av diagnose evaluerer flere dimensjoner av pasientens pusteopplevelse.

En norsk versjon av MDP har potensial for bruk i klinisk praksis og ved forskning. Hensikten med studien var derfor å utvikle en systematisk språklig validert, norsk oversettelse av MDP.

Metode

Vi oversatte den originale amerikanske versjonen av MDP (13) fra engelsk til norsk og gjennomførte en språklig validering i nært samarbeid med Robert Banzett, som har utviklet MDP, og det kliniske lungemiljøet ved et norsk lokalsykehus.

Vi innhentet originalversjonen av MDP fra Mapi, som har spesialisert seg på oversettelse og språklig validering av pasientrapporterte endepunkter (Mapi Research Trust, Lyon, Frankrike).

MDP ble oversatt og språklig validert i henhold til Linguistic Validation Guidance of the Multidimensional Dyspnea Profile (Mapi 2016) (figur 1) og internasjonale retningslinjer (21, 22). I figuren har vi beholdt skjemaet på engelsk fordi det var dette skjemaet som lå til grunn for oversettelsesprosessen, og for dialogen med Banzett, utvikleren av MDP.

Metoden inkluderte oversettelse (trinn 1–4), klinisk vurdering (trinn 5), pasientintervju (trinn 6) og internasjonal samstemming og språkvask (trinn 7).

Figur 1. Flytskjema språklig valideringsprosess

Oversettelse

(Trinn 1) Andre- og tredjeforfatterne, som er henholdsvis sykepleier og lungespesialist, oversatte MDP individuelt fra engelsk til norsk sammen med en lungespesialist med lang erfaring fra lungemedisinsk avdeling og poliklinikk.

(Trinn 2) Andre- og tredjeforfatterne sammenliknet oversettelsene og utviklet en omforent versjon (norsk versjon 1) i samarbeid med førsteforfatteren, som har klinisk kompetanse og forskningserfaring på dyspné hos respiratorpasienter. Alle forfatterne behersker engelsk flytende, både muntlig og skriftlig.

(Trinn 3) Den oversatte versjonen ble så oversatt fra norsk til engelsk av en profesjonell oversetter og en tospråklig person med engelsk som morsmål, og som behersker flytende norsk.

(Trinn 4) Alle forfatterne sammenliknet oversettelsene, og vi utviklet en ny, omforent versjon (norsk versjon 2).

Klinisk vurdering

(Trinn 5) Versjon 2 ble deretter vurdert av de to lungespesialistene og en lungesykepleier med mange års erfaring fra lungepoliklinikk. De ga detaljert tilbakemelding på om nøkkelbegrepene ble oppfattet som gyldige og relevante for pasienter med dyspné (norsk versjon 3).

Pasientintervju

(Trinn 6) For å sikre at verktøyet var klart og forståelig for pasienter, testet et strategisk utvalg av polikliniske pasienter med dyspné den oversatte versjon 3, ved hjelp av intervju. Utvalgskriterier inkluderte variasjon i kjønn, alder og diagnose (hvor dyspné var forventet symptom).

En lungesykepleier gjennomgikk hvert enkelt spørsmål, og ved uklarheter ba hun pasientene om å foreslå alternative formuleringer. På forhånd hadde førsteforfatteren gitt sykepleieren nødvendig informasjon om bruken av MDP.

Førsteforfatteren deltok som observatør under utprøvingen og skrev feltnotat. Sykepleieren satte seg ved siden av pasienten, leste introduksjonstekst og spørsmål, og lot pasienten selv holde pennen for avkrysning. Dersom lungesykepleieren observerte at pasienten ble sliten, hjalp hun til med avkrysningen.

Etter utprøving besvarte pasienten spørsmål om verktøyet brukte forståelig norsk, om spørsmålene var relevante, og om de forsto hvor de skulle sette kryss (svaralternativer: «Ja, i stor grad», «Ja, i noen grad» og «Nei, i liten grad»).

Vi diskuterte pasientenes tilbakemeldinger og innarbeidet nødvendige endringer til en siste språklig validert oversatt norsk versjon 4.

(Trinn 7) Etter hver oversatte versjon skrev førsteforfatteren en evalueringsrapport på engelsk, som inngikk som vurderingsgrunnlag for internasjonal samstemming og harmonisering. Vi utviklet den endelige norske versjonen av MDP i samarbeid med rettighetshaveren av skjemaet og en profesjonell oversetter.

En lungesykepleier informerte pasientene som deltok i intervjuet, om hensikten med studien, at det var frivillig å delta, og at vi ikke samlet inn personidentifiserbare data. Personvernombudet for forskning i Helse Nord-Trøndelag HF godkjente studien (saksnummer 2017/4569).

Resultat

Mapi godkjente den norske versjonen av MDP 9. oktober 2018, og den er gratis tilgjengelig via Mapis nettsted. På grunn av opphavsrett presenteres kun deler av skjemaet her (figur 2). Spørreskjemaet er på fire sider.

På forhånd defineres et bestemt tidsrom eller tidspunkt som besvarelsen gjelder for. På første side etterspørres et enkelt, overordnet mål på pasientens pustebesvær (A1-skala): «Bruk denne skalaen for å gradere hvor ubehagelig dine pusteopplevelser er [var], hvor dårlig pusten din føles [kjentes], angitt med en NRS-skala (0 = nøytral – 10 = uutholdelig).

Side to omfatter fem spørsmål om sensorisk kvalitet av pusteopplevelsen (SQ-skala): (1) «Pusten min krever muskelarbeid eller anstrengelse», (2) «Jeg får ikke nok luft eller jeg føler at jeg kveles eller jeg må ha mer luft», (3) «Det føles tett eller trangt i brystet og lungene», (4) «Pusten min krever mental anstrengelse eller konsentrasjon», (5) «Jeg puster mye»

På side tre blir pasienten bedt om å gradere intensiteten på sin pusteopplevelse med en NRS-skala (0 = «Stemmer ikke i det hele tatt» – 10 = «Det mest intense jeg kan forestille meg») (SQ-skala).

På side 4 skal pasienten angi i hvor stor grad han eller hun opplever følelser knyttet til sin pusteopplevelse (A2-skala): (1) «Deprimert», (2) «Engstelig», (3) «Frustrert», (4) «Sint» og (5) «Redd»

Figur 2. Eksempel fra spørreskjema, side 1 og 2 av 4

Utvalget og spørreskjemaet

Seks polikliniske pasienter samtykket til å delta, men en trakk seg før det første spørsmålet var ferdigstilt. Den kliniske utprøvingen inkluderte derfor fem pasienter, der to var kvinner. Utvalget representerte følgende diagnoser: nyhenvist tungpustet, astma, interstitiell lungesykdom, sarkoidose og kols.

Median alder var 51 år (variasjonsbredde 26–67). Resultatet viste at alle «i stor grad» syntes at spørreskjemaet brukte forståelig norsk. Tre pasienter anså spørsmålene som relevante «i stor grad», og to pasienter «i noen grad».

På spørsmål om de forsto hvor de skulle sette kryss, svarte tre «i stor grad» og to «i noen grad». Det tok gjennomsnittlig sju minutter (median) å svare på spørsmålene (mellom 7 og 8 minutter).

Resultatet viste at alle ‘i stor grad’ syntes at spørreskjemaet brukte forståelig norsk.

Lungesykepleieren var informert på forhånd om at all tekst skulle leses, men valgte for de første to pasientene intuitivt å hoppe over de tre linjene innledningsvis, der et radioeksempel ble brukt for å skille mellom «ubehag» og «intensitet» på pusteopplevelsen (figur 2, side 1).

Forskjellen på disse to pusteopplevelsene er eksemplifisert med lyden fra en radio: «For eksempel kan musikk som du misliker, være ubehagelig, selv om volumet er lavt, og bli enda mer ubehagelig når volumet øker; musikk som du liker, vil ikke være ubehagelig, selv om volumet øker.»

Førsteforfatteren presiserte at all tekst på spørreskjemaet skulle leses. En av pasientene syntes det var en påkjenning å forstå radioanalogien og bestemte seg for ikke å gjennomføre besvarelsen etter at innledningsteksten var lest opp.

Diskusjon

Oversettelsen av MDP til norsk resulterte i et godkjent, språklig validert spørreskjema som uavhengig av underliggende sykdomstilstand gjør det mulig å kartlegge intensiteten av dyspné, skille mellom ulike typer av pustebesvær og beskrive symptomenes innvirkning på pasientens mentale helsetilstand.

Den språklige valideringen blant et utvalg polikliniske pasienter viste at spørreskjemaet var brukbart i klinisk sammenheng i Norge. MDP er allerede tatt i bruk i andre land, og er oversatt til nederlandsk, fransk, tysk, japansk, portugisisk, tyrkisk og svensk (23).

I tillegg er det utført en valideringsstudie på originalspråket (24). En norsk oversettelse av MDP kan ha nytteverdi i utredning, behandling og oppfølging av pasienter med dyspné, og ved kliniske studier.

Språklig validitet, reliabilitet og relevans

Språklig forståelse og betydning varierer, avhengig av land, kultur, tid og kontekst (25). Vi ønsket å sikre at begrepene som er brukt i den amerikanske versjonen av MDP, har samme betydning i en norsk kontekst.

Derfor gjennomførte vi en språklig harmonisering og tilpasning i nært samarbeid med rettighetshaveren av MDP, en profesjonell oversetter og representanter fra det kliniske lungemiljøet. Flere begreper som inngikk i MDP, måtte drøftes gjentatte ganger før vi kom frem til en omforent forståelse.

Et eksempel var det engelske ordet «hate» i radioanalogien («music that you hate») (side 1). Å hate kan oppfattes som et sterkt, negativt ladet ord i norsk sammenheng og brukes annerledes i det engelske språket. «Hate» ble derfor erstattet med det norske ordet «misliker».

Flere begreper som inngikk i MDP, måtte drøftes gjentatte ganger før vi kom frem til en omforent forståelse.

Et annet eksempel var ordet «discomfort» (i forbindelse med begrepet «breathing discomfort»), som først ble oversatt til «ukomfortabel» (side 1). Ukomfortabel har en litt annen betydning i norsk dagligtale, og vi kom frem til at det var riktigere å bruke ordet «ubehagelig», slik at setningen lød: «Bruk denne skalaen for å gradere hvor ubehagelige dine pusteopplevelser er [var], hvor dårlig pusten din føles [kjentes].»

Vi oversatte den engelske påstanden «My chest and lungs feel tight and constricted» ved å utelate det engelske «my». I en norsk kontekst er det ikke like vanlig å snakke om «mine lunger», og vi mente derfor at oversettelsen «Det føles trangt eller tett i brystet og lungene» var mer presis.

Til tross for at det var enighet mellom oversetterne om at påstanden «I am breathing a lot» burde oversettes til «Jeg puster mye», er ikke formuleringen så vanlig i norsk dagligtale. Men en helt ny svensk studie viste at 18 prosent av pasientene rapporterte at det å puste mye var det utsagnet som passet best med deres pusteopplevelse (26). 

Norske dialekter kan påvirke ord- og begrepsforståelsen

I tillegg til sidemål har norsk også mange dialekter, noe som kan tenkes å påvirke ord- og begrepsforståelsen. På den andre siden er språket i stadig endring som følge av blant annet utdanning, sosial mobilitet og bruk av sosiale medier.

Det forventes at de fleste norskspråklige personene vil være i stand til å forstå et skjema utformet på bokmål. Pasientene i Trøndelag var i stand til å besvare alle spørsmålene i MDP.

Det kan likevel tenkes at lungesykepleieren gjennom muntlig omformulering eller presisering bidro til en bedre forståelse av skjemaet. Hun kjente målgruppen godt og hadde erfaring i å instruere pasienter ved utfylling av spørreskjema som for eksempel CAT og Borgs skala.

I tillegg til sidemål har norsk også mange dialekter, noe som kan tenkes å påvirke ord- og begrepsforståelsen.

Med unntak av radioanalogiene, som kan være utfordrende å forstå for personer uten tradisjon for å bruke radio, anså vi den øvrige teksten og påstandene i MDP som relativt lettfattelige.

Den norske versjonen av MDP bør imidlertid prøves ut i et større pasientutvalg med variasjon i alder, sykdomstilstand, dialekt, sosioøkonomisk status og geografisk tilhørighet.

Den som administrerer MDP for første gang, bør ifølge rettighetshaveren lese MDP-artikkelen, inkludert den praktiske framgangsmåten som er beskrevet i supplementet (13).

Vår erfaring tilsier at bruk av MDP vil kreve opplæring av personen som skal veilede pasientene gjennom skjemaet, selv om rettighetshaveren ikke stiller et slikt krav.

Styrker og svakheter ved studien

En styrke ved arbeidet er at oversettelsesprosessen ble gjennomført i en tverrfaglig gruppe der også rettighetshaveren av MDP deltok. Prosessen var diskusjonsdrevet og involverte klinikere med pasientnært arbeid og erfaring i bruk av spørreskjema for selvrapportering av dyspné.

En av klinikerne hadde også erfaring fra oversettelsen av St. George’s Respiratory Questionnaire til norsk (27). Vi gjennomførte oversettelsen og den språklige valideringen systematisk og i henhold til aksepterte, internasjonale retningslinjer (21, 22).

Fire personer deltok i utformingen av den første norske versjonen av MDP. Språklige nyanser kan ha blitt oversett eller tolket på annen måte enn intensjonen var i originalversjonen. Vi har forsøkt å redusere denne typen feil ved å involvere rettighetshaveren i oversettelsesprosessen.

Et større antall oversettere kunne ha vært invitert med i arbeidet, men da med fare for å vanskeliggjøre utarbeidelsen av en endelig, konsensusbasert versjon. Det bidro trolig til å minimere svakheter ved oversettelsesprosessen at vi brukte en profesjonell oversetter med ikke-medisinsk bakgrunn og prøvde ut spørreskjemaet blant pasienter.

Manglende språkforståelse eller svak norskkunnskap kan medføre misforståelser og tap av nyanseforskjeller i den norske MDP-versjonen. Standardisert opplæring av leger og sykepleiere som skal veilede pasientene med å fylle ut MDP, kan bidra til å redusere slike feil.

Pasientene brukte sju–åtte minutter på å besvare spørreskjemaet. Den ekstra tiden kan tenkes å utgjøre en merbelastning for personer som er syke.

Tidsbruken anses likevel som akseptabel når vi sammenlikner med den totale tidsbruken ved en lungemedisinsk poliklinikk, som oftest innebærer både respirasjonsfysiologiske undersøkelser, røntgenbilder og legekonsultasjon.

Studiens kliniske nytte

Den engelske versjonen av MDP er validert i en laboratoriesetting og på akuttmottak i sykehus (24, 28). Skjemaet er relativt enkelt å bruke (17, 29) og kan tilpasses det tidspunktet eller den tidsperioden helsepersonellet ønsker å kartlegge hos pasienten (dyspné nå / dyspné i løpet av de siste 24 timer / dyspné ved beslutning om å ta kontakt med legevakt) (13).

Fordelen med MDP sammenliknet med de mest brukte kliniske spørreskjemaene for dyspné er at det gir kvantitativt målbare parametre, samtidig som det vekter sensoriske kvaliteter ved dyspné og kartlegger følelsesmessig respons på pustebesvær, som er viktig for en helhetlig tilnærming til pasientene (30).

Blant pasienter som til tross for diagnostisering og behandling fortsatt har pustebesvær (mer enn 3), kan kartlegging med MDP gi mer dybdeinformasjon og øke helsepersonellets forståelse av hvordan ulike tiltak virker, sammenliknet med informasjon fra en endimensjonal skala.

Ved å bruke MDP kan man følge med på hvordan en behandling virker, for eksempel: Gir behandlingstiltaket umiddelbar reduksjon av pustebesvær, eller reduseres nivået av angst uten at pustebesværet reduseres?

På denne måten anerkjennes kompleksiteten ved pustebesvær, og helsepersonellet blir bedre i stand til å skreddersy behandlingen til den enkelte pasienten.

Rutinemessig vurdering av dyspné

Rutinemessig vurdering av dyspné er ikke vanlig på norske sykehus, men det er gjennomførbart og gjør det mulig å optimalisere pleien og behandlingen, inkludert symptomlindring (17).

I en studie fra Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston i USA innførte de rutinemessig vurdering og dokumentasjon av dyspné blant alle medisinske og kirurgiske pasienter, fra ankomst og deretter på hvert skift gjennom hele sykehusoppholdet (16).

De brukte en modifisert versjon av MDP, kalt MDP A1-skalaen, (kun ett spørsmål, se figur 2, side 1), og etter ett år rapporterte 94 prosent av sykepleierne at det var lett eller veldig lett å gjennomføre dyspnévurderingen uten at det påvirket arbeidsflyten (17).

MDP kan ha klinisk nytteverdi

En svakhet er at det så langt ikke foreligger vitenskapelig evidens for å bruke MDP som grunnlag for klinisk beslutning. MDP er ikke validert for enkeltpasienter per i dag (13), og det er behov for mer forskning for å etablere et mål for klinisk signifikant forskjell eller endring (31).

Vi anser likevel at MDP har klinisk nytteverdi fordi når helsepersonell bruker MDP, blir pasienten i stand til selv å gi uttrykk for sin subjektive erfaring med dyspné.

Kunnskap om pasientens sensoriske opplevelse av dyspné eller følelse (for eksempel lufthunger versus tranghet i brystet, angst versus depresjon) er viktig for å vurdere hvordan pasienten har det her og nå, og/eller for å vurdere effekten av en bestemt intervensjon eller behandling (32).

MDP kan brukes både i akuttfasen og for å følge opp pasienter i en mer stabil fase (13) og kan muligens forbedre kommunikasjonen mellom helsepersonellet i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Vi har ikke testet ut MDP i akuttsituasjoner her i Norge, men vi antar at det er for tids- og ressurskrevende for både pasienten og helsepersonellet, med unntak av det første spørsmålet i MDP (A1-skalaen), som er et overordnet mål på dyspné (17).

Mer forskning trengs i norsk kontekst

For å avgjøre spørreskjemaets måleegenskaper i forhold til hensikten i en norsk kontekst må det gjennomføres en valideringsstudie, inkludert testing av reliabilitet og validitet i en større gruppe informanter og i ulike kliniske settinger.

MDP er anbefalt av et internasjonalt forskernettverk innen dyspné, The Dyspnea Society (33), blant annet fordi man i større grad ønsker å vektlegge pasientrapporterte resultatmål (19), og fordi det blir enklere å sammenlikne forskningsresultater mellom pasientkategorier eller sykdomstilstander og mellom ulike land (13, 19).

Konklusjon

Gjennom en systematisk flertrinnsmetode har vi utviklet og språklig validert en norsk oversettelse av MDP. Dette spørreskjemaet for selvrapportert dyspné kan ha nytteverdi i utredning, behandling og oppfølging av pasienter med pustebesvær og i forskning.

Referanser

1.      Parshall MB, Schwartzstein RM, Adams L, Banzett RB, Manning HL, Bourbeau J, et al. An official American Thoracic Society statement: update on the mechanisms, assessment, and management of dyspnea. Am J Respir Crit Care Med. 2012;185(4):435–52.

2.      Langlo NM, Orvik AB, Dale J, Uleberg O, Bjornsen LP. The acute sick and injured patients: an overview of the emergency department patient population at a Norwegian University Hospital Emergency Department. Eur J Emerg Med. 2014;21(3):175–80.

3.      Johnson MJ, Currow DC, Booth S. Prevalence and assessment of breathlessness in the clinical setting. Expert Rev Respir Med. 2014;8(2):151–61.

4.      Nishimura K, Izumi T, Tsukino M, Oga T. Dyspnea is a better predictor of 5-year survival than airway obstruction in patients with COPD. Chest. 2002;121(5):1434–40.

5.      Abidov A, Rozanski A, Hachamovitch R, Hayes SW, Aboul-Enein F, Cohen I, et al. Prognostic significance of dyspnea in patients referred for cardiac stress testing. N Engl J Med. 2005;353(18):1889–98.

6.      Pesola GR, Ahsan H. Dyspnea as an independent predictor of mortality. Clin Respir J. 2016;10(2):142–52.

7.      Pesola GR, Argos M, Chinchilli VM, Chen Y, Parvez F, Islam T, et al. Dyspnoea as a predictor of cause-specific heart/lung disease mortality in Bangladesh: a prospective cohort study. J Epidemiol Community Health. 2016;70(7):689–95.

8.      Lansing RW, Gracely RH, Banzett RB. The multiple dimensions of dyspnea: review and hypotheses. Respir Physiol Neurobiol. 2009;167(1):53–60.

9.      Johnson KM, Safari A, Tan WC, Bourbeau J, FitzGerald JM, Sadatsafavi M, et al. Heterogeneity in the respiratory symptoms of patients with mild-to-moderate COPD. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2018;13:3983–95.

10.    Fletcher C, Peto R. The natural history of chronic airflow obstruction. Br Med J. 1977;1(6077):1645–8.

11.    Murray CJ, Atkinson C, Bhalla K, Birbeck G, Burstein R, Chou D, et al. The state of US health, 1990–2010: burden of diseases, injuries, and risk factors. JAMA. 2013;310(6):591–608.

12.    Faull OK, Marlow L, Finnegan SL, Pattinson KTS. Chronic breathlessness: re-thinking the symptom. Eur Respir J. 2018;51(1).

13.    Banzett RB, O'Donnell CR, Guilfoyle TE, Parshall MB, Schwartzstein RM, Meek PM, et al. Multidimensional Dyspnea Profile: an instrument for clinical and laboratory research. Eur Respir J. 2015;45(6):1681–91.

14.    Karloh M, Fleig Mayer A, Maurici R, Pizzichini MMM, Jones PW, Pizzichini E. The COPD Assessment Test: What do we know so far? A systematic review and meta-analysis about clinical outcomes prediction and classification of patients into GOLD stages. Chest. 2016;149(2):413–25.

15.    Global initiative for Chronic Obstructive Lung Disease. Fontana; 2019. Tilgjengelig fra: https://goldcopd.org/gold-reports/ (nedlastet 01.11.2019).

16.    Celli BR, Cote CG, Marin JM, Casanova C, Montes de Oca M, Mendez RA, et al. The body-mass index, airflow obstruction, dyspnea, and exercise capacity index in chronic obstructive pulmonary disease. N Engl J Med. 2004;350(10):1005–12.

17.    Baker KM, DeSanto-Madeya S, Banzett RB. Routine dyspnea assessment and documentation: nurses' experience yields wide acceptance. BMC Nurs. 2017;16:3.

18.    Steindal SA, Torheim H, Oksholm T, Christensen VL, Lee K, Lerdal A, et al. Effectiveness of nursing interventions for breathlessness in people with chronic obstructive pulmonary disease: a systematic review and meta-analysis. J Adv Nurs. 2018;75(5):927–45.

19.    Celli BR, Decramer M, Wedzicha JA, Wilson KC, Agusti A, Criner GJ, et al. An official American Thoracic Society/European Respiratory Society statement: research questions in COPD. Eur Respir J. 2015;45(4):879–905.

20.    Laviolette L, Laveneziana P, Faculty ERSRS. Dyspnoea: a multidimensional and multidisciplinary approach. Eur Respir J. 2014;43(6):1750–62.

21.    Wild D, Grove A, Martin M, Eremenco S, McElroy S, Verjee‐Lorenz A, et al. Principles of good practice for the translation and cultural adaptation process for patient‐reported outcomes (PRO) measures: report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value Health. 2005;8(2):94–104.

22.    Wild D, Eremenco S, Mear I, Martin M, Houchin C, Gawlicki M, et al. Multinational trials – recommendations on the translations required, approaches to using the same language in different countries, and the approaches to support pooling the data: The ISPOR Patient‐Reported Outcomes Translation and Linguistic Validation Good Research Practices Task Force Report. Value Health. 2009;12(4):430–40.

23.    Mapi Research Trust. Multidimensional Dyspnea Profile (MDP). Lyon: Mapi Research Trust; 2020. Tilgjengelig fra: https://eprovide.mapi-trust.org/instruments/multidimensional-dyspnea-profile (nedlastet 29.05.2020).

24.    Meek PM, Banzett R, Parshall MB, Gracely RH, Schwartzstein RM, Lansing R. Reliability and validity of the Multidimensional Dyspnea Profile. Chest. 2012;141(6):1546–53.

25.    Gjersing L, Caplehorn JR, Clausen T. Cross-cultural adaptation of research instruments: language, setting, time and statistical considerations. BMC Med Res Methodol. 2010;10:13.

26.    Ekstrom M, Bornefalk H, Skold M, Janson C, Blomberg A, Sandberg J, et al. Validation of the Swedish Multidimensional Dyspnea Profile (MDP) in outpatients with cardiorespiratory disease. BMJ Open Respir Res. 2019;6(1):e000381. DOI: 10.1136/bmjresp-2018-000381

27.    Morland L. Et skjema for måling av helserelatert livskvalitet hos obstruktive lungepasienter – St. George's Respiratory Questionnaire i norsk oversettelse. Lungeforum. 1996;6(1):4–6.

28.    Stevens JP, Dechen T, Schwartzstein R, O'Donnell C, Baker K, Howell MD, et al. Prevalence of dyspnea among hospitalized patients at the time of admission. J Pain Symptom Manage. 2018;56(1):15–22.e2.

29.    Ekstrom M, Sundh J. Swedish translation and linguistic validation of the multidimensional dyspnoea profile. Eur Clin Respir J. 2016;3:32665.

30.    Stevens JP, Sheridan A, Bernstein H, Baker K, Lansing R, Schwartzstein RM, et al. A multidimensional profile of dyspnea in hospitalized patients. Chest. 2019;156(3):507–17.

31.    Ekstrom M, Currow DC, Johnson MJ. Outcome measurement of refractory breathlessness: endpoints and important differences. Curr Opin Support Palliat Care. 2015;9(3):238–43.

32.    Banzett RB, Moosavi SH. Measuring dyspnoea: new multidimensional instruments to match our 21st century understanding. Eur Respir J. 2017;49(3).

33.    Currow DC, Abernethy AP, Allcroft P, Banzett RB, Bausewein C, Booth S, et al. The need to research refractory breathlessness. Eur Respir J. 2016;47(1):342–3.