Artikkelen har tidligere vært publisert i: Journal of vascular nursing, inc. doi: 10.1016/j.jvn.2005.06.002; Eide TMO, Romundstad P, Klepstad P, Myhre HO: Health-related quality of life in long term-survivors of thoracoabdominal aortic aneurysm repair, 2005;23:88-94. Copyright 2007, with permission from The Society for Vascular Nursing, Inc.

Til tross for signifikant forbedring innenfor kirurgisk teknikk, anestesi og intensivomsorg, er kirurgi for torakoabdominalt aortaaneurisme (TAAA) fortsatt forbundet med betydelig mortalitet og morbiditet. Risikoen avhenger av aneurimsmets omfang, sykdomsårsak og operasjonenes hastegrad (1). Sammenlignet med akuttoperasjoner utført på pasienter som enten har rupture eller smerte som følge av aneurismeekspansjon (2), er tidlig mortalitet betydelig lavere når pasienten opereres elektivt. Overlevelse er den mest brukte indikator på behandlingskvalitet. Ettersom alvorlige komplikasjoner som nyresvikt og neurologisk sequele kan oppstå som følge av disse operasjonene (1,3), er det viktig å kjenne til den forventede helserelaterte livskvalitet (HRLK) etter inngrepet (4). Denne kunnskapen i tillegg til informasjon om de medisinske risikofaktorer kunne inkluderes i en helhetsvurdering i forkant av disse operasjonene. HRLK målinger har vært utført på pasienter operert for torakale og abdominale aneurismer (3,5-6). Vi kjenner likevel ikke til undersøkelser som fokuserer på HRLK etter TAAA. Derfor er hovedmålet for denne undersøkelsen å måle postoperativ HRLK etter operasjon for TAAA, og sammenlikne HRLK resulatene med de i en normalpopulasjon. Selvrapportert HRLK skår ble også sammenlignet med nærmeste pårørendes skår av pasientes HRLK.

Materialeogmetode

Pasienterogmedisinskejournaler

I perioden 1983 til 2001 ble 43 pasienter operert for torakoabdominalt aneurisme ved vår institusjon. Tretten pasienter var i live ved studiestart i oktober 2003. To pasienter svarte ikke. Elleve pasienter samtykket i å delta i undersøkelsen; tre kvinner og åtte menn. Gjennomsnittstid fra operasjon til undersøkelsen var 6,2 år (1,3-14,1), og gjennomsnittsalder ved oppfølgingsstudien var 67,4 år (44,4-78,3). Median aneurisme diameter var 70.0 mm. I henhold til Crawfords TAAA klassifisering var fire typer II, fire typer III og tre var type IV aneurismer. En pasient hadde et rumpert aneurisme, seks var symptomatiske ikke-rumperte og fire pasienter var operert elektivt. Pasientdata ble gjenfunnet i sykehusjournaler og supplementert av en medisinsk oppfølgingsstudie. De fleste pasienter hadde komorbiditet før inngrepet. Pasientens primærlege og lokalsykehus ble kontaktet for å kunne vurdere mulige endringer i pasientens generelle helsetilstand i årene etter operasjonen. Komplikasjoner som var relatert til aneurismeoperasjonen ble identifisert. Pasientdata og resultater er summert i tabell I. Undersøkelsen ble godkjent av Regional Etisk komité.

Sykdomsspesifikkoghelserelatertlivskvalitet

Spørreskjema

Tretten langtidsoverlevende mottok en norsk oversettelse av SF-36 (7) og et sykdomsspesifikt spørreskjema (3) per post. SF-36 er et generisk spørreskjema som måler fysiske ferdigheter og livskvalitet, og er anbefalt brukt innenfor karkirurgi (8,9). Den består av 35 emner fordelt på åtte helsedimensjoner: fysisk funksjon, sosial funksjon, fysisk og mental rollebegrensning, emosjonelt velvære, energi/fatigue, smerte og generell oppfatning av helse (10). Den norske versjonen av SF-36 er utprøvd på et representativt utvalg av den norske befolkning, i henhold til konverteringssystemet utviklet av IQOLA(International quality of life assessment) (11). SF-36 skåringssystem har verdier mellom 0 og 100, hvor 100 representerer det beste funksjonsnivået. Pasientdata ble sammenlignet med alders- og kjønnsjusterte data fra normalbefolkningen (12,13). Et sykdomsspesifikt skjema for karsykdom ble føyd til for å vurdere individets HRLK i forhold til aneurismeoperasjonen. Skjemaet består av elleve spørsmål som vurderer helse og livskvalitet. Et lignende spørreskjema ble brukt i en studie av HRLK etter torakal aortakirurgi (3). Vi tilføyde et spørsmål til spørreskjemaet i vår studie; «Ville du gjennomgått den samme operasjonen i dag?» De selvutfyllende skjemaene ble tilsendt pasientene per post, med tilbud om hjelp til å fylle dem ut over telefon eller ved personlig oppfølging. Ikke-respondenter ble oppringt etter en måned. Fire pasienter responderte per telefon, seks per post, og en pasient fylte ut skjemaet sammen med en av forskerne. Det var god overensstemmelse mellom pasientenes og pårørendes fullmaktssvar på de sykdomsspesifikke spørsmålene. For å kunne vurdere hvorvidt pasientens oppfatning av helse og HRLK hadde endret seg etter operasjonen, spurte vi om pasientens tillatelse til å inkludere en av hans nære pårørende i undersøkelsen. Hensikten var å vurdere hvordan pårørende skåret HRLK på vegne av pasienten, for deretter å sammenligne pasienten og pårørendes skår. Vi antok at dette ville kunne gi oss mer nøyaktig grunnlag for å oppdage endringer i pasientens oppfatning av HRLK i årene etter operasjonen, og at en forskjell i skår ville tydeliggjøre dette (4)4. Bortsett fra en pasient, var alle enige om å inkludere en pårørende i studien. En pårørende responderte ikke. De resterende ni pårørende returnerte spørreskjemaet per post.

Statistisk analyse

Analysene ble utført ved hjelp av SPSS versjon 12,1 (SPSS, Chicago, Illinois, USA). Resultatskårene fra SF-36 ble presentert ved hjelp av gjennomsnittsverdier og 95 prosent konfidensintervall. Pasientskår ble justert for kjønn og alder når en sammenlignet med en normalbefolkning. Pasientskår ble også sammenlignet med pårørendes skår, men bare individer med pårørendeskår ble inkludert i den analysen. Sammenligning av gjennomsnittskår for separate grupper ble utført ved hjelp av parret utvalgstest, t-test. P-verdier under 0,05 ble vurdert som statistisk signifikante.

Resultat

Resultateravkirurgiskbehandlingog sent postoperativt stadium

Tretten pasienter var i live ved dette tidspunktet i oppfølgingsstudien. Postoperative komplikasjoner, medisinsk tilstand slik den var registrert under oppfølgingsstudien, samt selvrapporterte komplikasjoner relatert til aneurismeoperasjonen slik de ble beskrevet i det sykdomsspesifikke skjemaet for alle pasienter inkludert i studien, er beskrevet i detalj i tabell I. Seks pasienter klaget over impotens og/eller redusert seksuallyst som hovedproblemer. To pasienter rapporterte seksuelle problemer som irrelevant for deres situasjon. Syv pasienter rapporterte smerte som et hovedproblem relatert til aneurismeoperasjonen. Smerten ble beskrevet som stikkende og murrende i det kirurgiske innsnittsområdet.

 SF -36 skår

 Resultatene av pasientenes HRLK skår er presentert i tabell II. Pasientskårene er sammenlignet med forventede gjennomsnittskår for tilsvarende individer i en normalbefolkning. Pasientenes SF-36 skår var signifikant lavere enn de i en normalpopulasjon for kroppslig smerte (41,4 vs. 68,8), fysisk funksjon (41,8 vs. 77,3) og fysisk rolle dimensjon (25,0 vs. 58,7). Skår for vitalitet (43,0 vs. 60,2), sosial funksjon (62,5 vs. 84,2), generell helse (59,1 vs. 69,2) og mental helse (66,8 vs. 80,3) var lavere, men ikke signifikant forskjellig fra forventede skår i en normalpopulasjon. Pasienter som hadde gjennomgått et komplisert postoperativt forløp hadde lavt funksjonsnivå i alle fysiske dimensjoner.

Resultatene fra pårørendes HRLK fullmaktskår er presentert i tabell III. Pårørendes skår er sammenlignet med pasientenes selvrapporterte gjennomsnittsskår. Pasientenes pårørende skåret lavere enn pasientene selv for kroppslig smerte (35,4 vs. 46,8), generell helse (62,9 vs. 48,6), mental helse (73,0 vs. 61,0) og emosjonell rolle (83,3 vs. 66,7), men forskjellene i skår var ikke statistisk signifikante. Skårene var tilsvarende like for dimensjonene fysisk rolle (28,1 vs. 31,1) og vitalitet (45,6 vs. 41,9). Pårørende hadde høyere skår for fysisk funksjon (40,6 vs. 52,2) og sosial fungering (59,7 vs. 66,7), men ingen forskjeller var statistisk signifikante.

Sykdomsspesifikke skår

Alle seks pasienter med ukompliserte postoperative forløp rapporterte en forbedret helsetilstand sammenlignet med den preoperative tilstanden. (fig 1 A). Tre av disse pasientene hadde i betydelig eller fullstendig grad gjenopptatt sitt aktivitetsnivå, mens de resterende rapporterte lavt aktivitetsnivå etter operasjonen. Alle fem pasienter med kompliserte postoperative forløp rapporterte dårligere helsestatus (fig 1A). Disse pasientene hadde i liten grad eller ikke i det hele tatt gjenopptatt sitt aktivitetsnivå. Ni av elleve pasienter rapporterte den samme eller en forbedret HRLK og to rapporterte en redusert HRLK etter operasjonen sammenlignet med den preoperative tilstanden. Tre av de fire pasientene som rapporterte en bedret HRLK hadde gjenopptatt aktivitetsnivået etter operasjonen (fig 1B). Alle de fem som mente at HRLK verken var bedret eller forverret, rapporterte at de i liten grad hadde gjenopptatt aktivitet etter inngrepet. De to pasientene som rapporterte en redusert HRLK opplevde begge store fysiske vanskeligheter som følge av operasjonen, og vurderte sin generelle helsetilstand som dårligere. Ti av elleve pasienter vurderte inngrepet som vellykket og åtte pasienter ville ha gjennomgått den samme operasjonen igjen.

Diskusjon

Vi bemerker at de fleste pasienter opplever redusert fysisk funksjon etter torakoabdominal aortakirurgi. Disse funnene reflekteres både i den fysiske dimensjonen av SF-36 skårene og i de sykdomsspesifikke spørsmålene. Et komplisert postoperativt forløp hadde en negativ innvirkning på pasientens vurdering av egen helsetilstand ved oppfølgingsstudien. Impotens var et hyppig rapportert problem blant våre pasienter. Dette er et veldokumentert problem som følge av både behandlede og ubehandlede abdominale aneurismer (14,15). Vi observerte at de fleste pasienter rapporterte kroppslig smerte som et hovedproblem opptil ni år etter operasjonen. Hos de fleste av pasientene var smerte lokalisert på det kirurgiske insisjonsområde. I en tilsvarende studie av pasienter som har gjennomgått toraktil kirurgi (3), var smerteskårene tilsvarende de i en normalpopulasjon. De ulike funnene i disse to studiene, med hensyn til smerte som et postoperativt problem, kan kanskje forklares ved det langt større insisjonssnittet som blir påført under torakoabdominal aortakirurgi. Med unntak av den emosjonelle rollefunksjonen, var pasientenes skår på SF-36 mentale funksjoner lavere enn i en normalpopulasjon. Likevel vurderte de fleste pasienter operasjonen som vellykket og ville ha gjennomgått den samme prosedyren i dag. Det er diskutert hvorvidt endringer i HRLK som følge av kroniske og livstruende sykdommer dels er en følge av at pasientene tilpasser seg situasjonen; pasienter endrer sine interne standarder, verdier og ideer om HRLK. Derfor vil livskvalitetsmålinger i ulike faser av et sykdomsforløp ikke endre seg, og individer med alvorlige sykdommer vurderer ikke konsekvent sin HRLK som dårligere enn den et friskt menneske rapporterer (16). Dette fenomenet betegnes som «responsendring» (4). Skåringsprofilen antyder at pasientene har det verre fysisk enn psykisk, og at det er samsvar mellom individets selvrapporterte funksjoner og HRLK. Ikke desto mindre avslørte de sykdomsspesifikke spørsmålene at de fleste av pasientene har en akseptabel livskvalitet etter operasjonen til tross for fysiske vanskeligheter. De observerte ulikhetene i HRLK skår når en sammenlignet pasientenes skår med pårørende skår, varierte både innenfor fysiske og mentale dimensjoner. Det laveste pårørende skår var i den emosjonelle rolledimensjonen. I henhold til de sykdomsspesifikke spørsmålene rapporterte begge gruppene en forverret fysisk helsetilstand, men var likevel fornøyd angående de globale livskvalitetsspørsmålene om livet etter TAAA operasjonen. Vi erkjenner at denne studien har flere svakheter. Manglende statistiske forskjeller i SF-36 skår kan mest sannsynlig forklares med det lave antall pasienter og pårørende inkludert i studien, og en vid distribusjon av HRLKdata. Det siste fenomenet er universelt i HRLK-studier. Det har blitt diskutert om hvorvidt forskjeller i SF-36 skår på mer enn ti representerer klinisk betydningsfulle forskjeller mellom pasientgrupper. Derfor vil flere av de ikke-signifikante ulikhetene som er observert i denne studien kunne representere klinisk viktige forskjeller, som kunne ha vært statistisk signifikante i en studie som inkluderte et større utvalg pasienter. Denne begrensningen er et vanlig fenomen i studier som inkluderer pasienter med sjeldne diagnoser (12,17-18). Lignende studier av abdominale aortaaneurismer viser at dersom en sammenligner med en alderjustert normalbefolkning, kan pasienter gjenvinne en akseptabel postoperativ HRLK både etter elektiv og akutt kirurgi (5,6,17,19-20).

Metodiske og etiske vurderinger Livskvalitetsstudier av pasienter operert for TAAA kirurgi fremmer komplekse metodiske utfordringer. Virkningen av en spesifikk tilstand på egenopplevd helse kan være maskert og vanskelig å oppdage. Derfor er det vanskelig å identifisere i hvilken grad det er aneurismetilstanden i seg selv eller utvikling av komorbiditet i årene etter inngrepet som påvirker pasientens HRLK. Pasienter kan ha ulik forventning med hensyn til livskvalitet eller de befinner seg i ulike stadier av rekonvalesens av det postoperative forløpet. Dessuten er det et utvalgsbias ettersom flere av disse inngrepene ble utført som akutte prosedyrer. Behandling av pasienter med rumperte eller smertefulle aneurismer er ulik de med asymptomatiske aneurismer, som behandles elektivt. I den siste gruppen har en tilstrekkelig tid til å forklare inngrepet og diskutere det postoperative forløpet, risiko og potensielle komplikasjoner med pasienten. Hos pasienter som opereres akutt er slike forberedelser ofte utilstrekkelige. Muligheten for å informere pasienten tilfredsstillende er derfor ofte begrenset og ofte er pasienten ikke forberedt på den store risikoen for et komplisert postoperativt forløp, med et forlenget opphold på intensivavdeling. HRLK er i stor utstrekning brukt som resultatmål etter karkirurgi. Omfattende kirurgi, ofte forlengede intensivbehandlinger - og behandlingskostnader burde balanseres opp mot den forventede HRLK etter inngrepet (17). I diskusjonen hvorvidt en skal operer pasienter med TAAA, er den forventede HRLK en av flere faktorer som bør tas med i overveielsen. Ingen oppgitte interessekonflikter.

Referanser

1. Svensson LG, Crawford ES , Hess KR et al. Experience with 1509 patients undergoing thoracoabdominal aortic operations. J Vasc Surg 1993; 17: 357-70.

2. Lewis ME, Ranasinghe AM, Revell MP et al. Surgical repair of ruptured thoracic and thoracoabdominal aortic aneurysms. Br J Surg 2002; 89: 442-445.

3. Ohlson C, Thelin S. Quality of life in survivors of thoracic aortic surgery Ann Thorac Surg 1999; 67: 1262-67.

4. Addington-Hall J, Kalra L. Measuring quality of life. Who should measure quality of life? BMJ 2001: 322: 1417-20.

5. Hennesy A, Barry MC, McGee H et al. Quality of life following repair of ruptured and elective abdominal aortic aneurysms. Eur J Surg 1998; 164: 673-677.

6. Korhonen SJ , Kantonen I, Pettilä V et al. Long-term survival and health-related quality of life in patients with ruptured abdominal aortic aneurysm. Eur J Endovasc Surg 2003; 25: 350-353.

7. How to score the SF -36 health survey. Boston, Massachusetts: Medical Outcomes Trust; 1994.

8. Beattie DK , Golledge J, Greenhalgh RM et al. Quality of life assessment in vascular disease: Towards a consensus. Eur J Vasc Endovasc Surg 1997; 13: 9-13.

9. Mangione CM, Goldman L, Orav EJ et al. Health-related quality of life after elective surgery: measurement of longitudinal changes. Gen Intern Med 1997; 12: 686-97.

10. Ware JE , Gandek B. Overview of the SF-36 health survey and the international quality of life assessment (IQOLA) project. J Clin Epidemiol 1998; 51: 903-912.

11. Ware, JE . The SF-36 health survey. In: Spilker B, editor. Quality of life and pharmaeconomics in clinical trials. Philadelphia: Lippincott-Raven; 1996.

12. Loge JH, Kaasa S, Hjermestad MJ et al. Translation and performance of the Norwegian SF-36 health survey in patients with rheumatoid artheritis. I. Data quality, scaling assumptions, reliablity and construct validity. J Clin Epidemiol 1998; 51: 1069-1076.

13. Loge JH, Kaasa S. Short Form 36 (SF-36) health survey: normative data from the general Norwegian population. Scand J Soc Med 1998; 26: 250-258.

14. Lederle FA , Johnson GR , Wilson SE . Quality of life, impotence, and activity level in a randomized trial of immediate repair versus surveillance of small abdominal aortic aneurysm. J Vasc Surg 2003; 4: 745-752.

15. Prinssen M, Buskens E, Tutein Nolthenius RP et al. Sexual dysfunction after conventional and endovascular AAA repair: Results of the DREAM trial. J Endovasc Ther 2004; 11: 613-620.

16. Higginson IJ , Carr AJ . Using quality of life measures in a clinical setting. MBJ 2001; 322: 1297-300.

17. Bohmer RD , Fleischl J, Knight D. Quality of life after emergency abdominal aortic aneurysm repair. Aust N J Surg 1999; 69: 447-449.

18. Osoba D, Brada M, Yung WKA et al. Helath-related quality of life in patients treated with Temoxolomide versus Procarbazine for recurrent Glioblastioma Multiforme. J Clin Oncol 2000; 18: 1481-1491.

19. Rohrer MJ, Cutler BS , Wheeler HB. Long-term survival and quality of life following ruptured abdominal aortic aneurysm. Arch Surg 1988; 123: 1213-1217.

20. Joseph AY , Fisher JB , Toedter LJ et al. Ruptured abdominal aortic aneurysms and Quality of life. Eur J Vasc Endovasc Surg 2002; 36: 65-70.