Livstestamente og pasientens vilje

En pasient med hjernetumor som snart skal dø, sier til mannen sin, at når sykdommen er i sin sluttfase og hun ikke lenger har bevissthet, (i denne sammenheng kognitive evner så hun kan forstå og gjøre seg forstått,) så ønsker hun ikke at livet skal forlenges med overivrig Decadronbehandling (et corticosteroid som demper hevelsen i hjernen). Det har hun sett nok av i sitt virke som sykepleier. Da vil hun heller dø noen uker tidligere.

Et unntak er hvis denne behandling har stor lindrende betydning. Hun ønsker å sette opp et livstestamente som spesifiserer dette.

Skal hun ikke ha rett til det? Skal det ikke gode grunner til for helsepersonell å ikke respektere et slikt ønske?

Ikke nødvendig?

Mange i helsetjenesten, både leger og sykepleiere, konkluderer med at det er unødvendig for pasienten å sette opp et skriftlige livstestamente (såkalt advanced directive) som gir direktiver for den framtidige helsehjelp pasienten ikke ønsker å motta. De mener det er både unødvendig og galt fordi legenes (og helsepersonells, blant annet sykepleieres) faglige og etiske skjønn i de fleste situasjoner er tilstrekkelig for å ivareta pasientens beste. Videre hevdes det at et livstestamente absolutt ikke bør være bindende for legens beslutninger, fordi det alltid vil være vanskelig å vite om dette uttrykker pasientens reelle vilje på det aktuelle tidspunkt en medisinsk beslutning må tas.

Mange land har lovregulert rett.

Mange land derimot, og ikke bare stater i USA, men også mange av våre nærmeste EU-land (Spania. Belgia, Nederland, England, Østerrike, Finland, for å nevne noen) har en lovregulert praksis med rett til bindende livstestamente, men i tillegg har de også rett til å oppnevne en verge i spørsmål som angår egen helse. Et livstestament må ofte sees i sammenheng med at pasienten, som enten kan samtykke (eller i en framtidig situasjon, f. eks pga. av kognitiv svikt ikke lenger kan samtykke) oppnevner en såkalt stedfortredende beslutningstaker som på vegne av et livstestamente vil kunne tale pasientens sak.

Det burde være en selvfølge, også i Norge, at pasienter har en legal rett til å både ha et livstestamente og en oppnevnt stedfortreder som kan representere pasientens interesser i helsespørsmål.

Om dette skal kunne være bindende i forhold til legens beslutninger på vegne av pasienten, er derimot et vanskelig etisk og faglig spørsmål. Noen land, som Storbritannia, har løst dette ved at en domstol kan overprøve stedfortrederens beslutninger eller et livstestamente. Det skjer hvis det er saklig uenighet og/eller man er usikker på om beslutningen ut fra medisinske eller andre årsaker ikke er i pasientens interesse. Land som har såkalte bindende livstestamente, sier at dette skal være primae facie bindende, dvs., at det kan overprøves under bestemte forutsetninger. Slike grunner kan være at det er for gammelt (man er usikker å om pasienten ville stå ved sitt ønske i den aktuelle situasjonen, eller at ny behandling er kommet til som ikke var kjent da beslutningen ble fattet, for å nevne noen).

Man har (som i Østerrike) spesifisert betingelser for at et livstestamente skal kunne ansees gyldig (ref). I de fleste tilfeller vil et livstestamente, bindende eller ikke, være et viktig bidrag til legens beslutninger og kunne styrke beslutningens gyldighet og kvalitet.

Offentlig

Hvorvidt bindende livstestamenter vil være en god ordning for Norge både kan og bør man diskutere. Jeg er enig med overlege Morten Horn som nylig skrev i en kronikk i Aftenposten at helsemyndighetene burde ta ansvar for å få laget et skjema for slike viljeserklæringer. Dette bør være et offentlig dokumentet og ikke knyttet til en bestemt organisasjon som i dag (Foreningen mitt livstestamente – en verdig død).

Det er imidlertid mitt syn at vi trenger et videre sikkerhetsnett for beslutninger som ivaretar pasientens beste ved livets slutt enn at lege i samarbeid med helsepersonell alene skal ha ansvaret for denne prosessen. I Norge har legen ansvaret for den endelige beslutningen om begrensning av medisinsk behandling, men slike beslutninger skal tas i samråd med annet helsepersonell og med pasientens pårørende.

God prosess viktig

Det er absolutt situasjoner der et livstestamente meget godt kan være et gyldig uttrykk for pasientens ønske og der man i samtale med pårørende kan forsikre seg om at man handler i pasientens beste interesse, slik som det innledende eksemplet viser. Det er også situasjoner der ingen medisinske parametre kan si noe særlig sikkert om hva som er pasientens beste. Da er spørsmålet om videre behandling beheftet med stor usikkerhet, og et livstestamente satt opp i samråd med pårørendes ønske kan bidra til den beste mulige beslutning.

Er det ikke riktigere at et slikt testamente i utgangspunktet skal være gyldig (og det skal spesielle grunner til å underkjenne det) enn som i dag, at det i utgangspunktet ikke er bindende, og det er opptil lege/helsepersonell å avgjøre om det skal respekteres?

Det som imidlertid er et kjernepunkt og der mange nok vil være enig med meg, er at selve prosessen rundt slike beslutninger må være best mulig. Da vil grunnlaget for konflikter være minimalt og beslutningene bli tatt på et best mulig faglig og etisk grunnlag.