Oslo universitetssykehus (OUS) har fått kritikk for å ha forsket på barn og unge med kjønnsinkongruens uten nødvendig godkjenning, ifølge Forskning.no.

Alvorlig brudd

1700 pasienter under 18 år ble inkludert i studien uten at foreldre ble informert. Nå slår sykehusets redelighetsutvalg fast at det er begått alvorlige brudd på forskningsetiske normer.

– Dette svekker vår tillit til Oslo universitetssykehus som organisasjon, og til behandlingssenteret for kjønnsinkongruens totalt, sier James Dickson, styreleder i Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI) til Forskning.no.

PKI reagerer sterkt på at sensitive opplysninger fra pasientjournaler – blant annet om selvskading, psykiatriske diagnoser og kjønnsstatus – er brukt uten samtykke.

– Journalene inneholder helt utrolig mye sensitiv informasjon, sier Anine Hartmann fra PKI til Forskning.no.

– Mange av våre medlemmer har opplevd det som invaderende og krenkende.

Ikke første gang

Dette er ikke første gang Rikshospitalet får kritikk for behandlingen av personer som har vært under utredning i forbindelse med kjønnsinkongruens. 

I 2022 skrev Sykepleien om pasienter som hadde vært til utredning for kjønnsbekreftende behandling ved Rikshospitalet, i flere år fikk utdelt et omfattende spørreskjema med svært intime spørsmål – blant annet om onani og seksuell praksis. Mange ga uttrykk for at de trodde dette var en del av den medisinske utredningen, men det viser seg at skjemaene tilhørte et forskningsprosjekt kalt SOBER1-studien.

Rikshospitalet hevdet den gang at spørsmålene var frivillige og en del av et avsluttet forskningsprosjekt. Sykepleien dokumenterte imidlertid at pasienter fortsatt ble bedt om å fylle ut skjemaer flere år etter at studien formelt var avsluttet. 

Sykehuset ga den gang motstridende forklaringer om når studien faktisk ble avsluttet, og både REK (Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk) og redelighetsutvalget henviste spørsmål om mulig regelbrudd tilbake til Rikshospitalet.

Se Sykepleiens videoserie «Trans» fra 2021 her.

Tar kritikken til etterretning

Redelighetsutvalget konkluderer, ifølge Forskning.no, med at forskerne skulle hatt forhåndsgodkjenning fra REK, de regionale komiteene for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.

OUS-direktør Erlend B. Smeland sier sykehuset tar uttalelsen til etterretning.

– Dette er en vanskelig sak i grenseområdet mellom kvalitetssikring og helseforskning, skriver han i en e-post til Forskning.no.

Sykehuset vil nå vurdere å endre interne retningslinjer for å unngå lignende feil i fremtiden.