fbpx Huntingtons sykdom: Sykepleier skrev roman om arv av uhelbredelig sykdom Hopp til hovedinnhold
Huntingtons sykdom:

Sykepleier med roman om arv av uhelbredelig sykdom

Portrett, Rune Salvesen

I romanen «Resten av dagene vil drukne i fjorden» tar psykiatrisk sykepleier og forfatter Rune Salvesen leseren inn i livet til Vilde og hennes opplevelser med Huntingtons sykdom.

Kanskje får Vilde en sykdom som med sikkerhet bryter henne ned. Samtidig som hun må ta seg av sin mor som har sykdommen nå. 

Romanforfatter Rune Salvesen jobber deltid på psykiatrisk sengepost, hvor han har 16 års erfaring.

Ideen til boken er direkte knyttet til pasienterfaring han hadde fra Stavanger universitetssykehus med pasienter med korea, som er ufrivillige og ukontrollerte bevegelser av armer eller ben.

– Det var særlig en ung gutt i tyveårene som gjorde sterkt inntrykk, sier Salvesen.

Han forteller at gutten hadde et voldsomt sinne mot foreldrene, som bevisst hadde valgt å få barn vel vitende om at risikoen for å overføre sykdommen var høy.

– Mye psykoseproblematikk

Gutten var en av fire søsken hvor to hadde fått påvist sykdommen. En eldre bror ville ikke teste seg, men hadde begynt å vise symptomer. Den yngste i flokken var ennå for ung for test. Gutten så tilstanden til sin eldre bror forverres raskt. Nå var han på vei inn i samme skjebne.

– Det er mye psykoseproblematikk knyttet rundt sykdommen, sier Salvesen.

Salvesen fulgte opp unggutten over flere år, og sykdommen ble mer og mer fremtredende. Han hadde en aggressiv variant.

Fakta
Huntigtons sykdom

Huntigtons er en arvelig hjernesykdom. Sykdommen bryter sjelden ut før man er voksen. Sykdommen er karakterisert ved ufrivillige og ukontrollerte bevegelser av armer eller ben (korea), personlighetsforandringer og med tiden demens. Det er 50 prosent risiko for at et barn arver genfeilen og utvikler sykdommen. Det kan tas en gentest for å sjekke arvelighet. I dag finnes det ingen behandling for sykdommen. Omtrent 300–400 personer har diagnosen Huntingtons i Norge, og rundt 15 nordmenn får diagnosen årlig.

Kilde: Store medisinske leksikon­

Vil ta en gentest

Tilbake til romanen, sommeren 2011: Vilde er femten år og forelsket i den to år eldre vennen Stig. Vissheten om at hun kan ha arvet morens genetiske sykdom, er i ferd med å ødelegge henne. Vildes mor er eneforsørger. Det er Vilde som passer på mor, gjør innkjøp og betaler regninger. Å skulle plassere moren på institusjon, føles som et svik.

For å støtte Vilde, velger Stig å ikke reise til Utøya slik han hadde planlagt. I etterkant av terrorhandlingen fører beslutningen først til lettelse, men overlevelsesskylden tærer på ham.

Vilde bestemmer seg for å ta en gentest for å finne ut om hun har arvet morens sykdom.

Vanskelig valg

Salvesen forteller at moren til gutten fra sykehuset var så syk at hun ikke var i stand til å ta vare på ham eller søsknene.

– Det var helt umulig for meg å sette meg inn i guttens situasjon. Og å velge gentest eller ikke i ung alder. Men det var mitt utgangspunkt i boken å skrive om denne problemstillingen, sier Salvesen.

– Det er mange år siden jeg var i kontakt med pasientene på sykehuset, om de lever vet jeg ikke. Men sannsynligvis ikke, i alle fall ikke gutten.

Pasient perspektivet

Hva kan sykepleiere lære av boken?

– Jeg er veldig opptatt av at min jobb i psykiatrien er å sette seg inn i preferansene til den verden pasientene har, sier Salvesen.

Han påpeker:

– Unge mennesker har alle muligheter og fremtiden foran seg, for pasienter med denne sykdommen er det ikke slik.

– Det kan minne oss på at vi ikke alltid kan vite hvordan livet blir. For denne gruppen er det ikke bare å vite at du har sykdommen, men hvordan sykdomsforløpet blir, sier han.

Fakta
Intensiv innsats for å løse Huntington gåten

Det er en intensiv innsats på området Huntington sykdom (Setesdalsrykkja), fra forskere over hele verden. Sykdommen er interessant for forskningsmiljøene blant annet fordi den er dominant arvelig og dens kompleksitet tilsier at dersom man løser denne gåten vil man ha oppdaget prosesser som er virksomme for en rekke sykdommer som rammer hjernecellenes funksjon.

Kilde: Landsforeningen for Huntingtons sykdom

Fakta
Roman

Resten av dagene vil drukne i fjorden
Av Rune Salvesen
Cappelen Damm, 2018

ISBN: 978-82-02-59942-3

Romanen finnes som lydbok. Dramatisert av Eili Harboe.

Bokomslag: Resten av dagene vil drukne i fjorden

0 Kommentarer

Annonse
Annonse