Har laget ny retningslinje for Tourettes syndrom

– Det er en liten gruppe som har Tourettes syndrom, og det er få som opparbeider seg bred kompetanse på diagnosen, sier Liv Irene Nøstvik.

Hun er sykepleier og daglig leder i Norsk Tourette Forening, og har vært med på å utarbeide en ny kunnskapsbasert retningslinje om Tourettes syndrom. Den ligger fritt tilgjengelig på nett.

– For å sikre et mest mulig likeverdig behandlingstilbud, er en retningslinje viktig, påpeker hun.

– Dette er noe vi har jobbet for i flere år.

Motoriske og vokale tics

Tourettes syndrom kjennetegnes av motoriske og vokale tics, som er ufrivillige bevegelser og lyder. Mange med tourettes har også andre tilstander, som ADHD og OCD (tvangslidelse) i tillegg, og det kan gjøre utredning og oppfølging utfordrende.

Ifølge Liv Irene Nøstvik lever mange godt med tourette. Mens noen med mange tilleggsvansker fort kan havne mellom helsevesenets mange stoler.

– Det kan blant annet være krevende å finne ut hvilke utfordringer som skyldes Tourettes og hvilke som skyldes for eksempel ADHD, forklarer hun.

En konsekvens kan være at utfordringene blir forklart med tourette, slik at personen ikke får nødvendig behandling for annen tilstand, eller motsatt: At alt blir forklart med annen tilstand og man ikke får behandling for utfordringer knyttet til tourette.

Debut i barneår

I retningslinjen er det anbefalinger om utredning, behandling og oppfølging. I tillegg til informasjon om hva Tourettes syndrom er, og hvilke tilstander som ofte opptrer sammen med syndromet.

En klar anbefaling er at alle tics-tilstander diagnostiseres og behandles i spesialisthelsetjenesten. På den måten sikrer man at klinikere opparbeider seg erfaring og kompetanse både på tourette i seg selv og i kombinasjon med andre vansker.

Hvor mange som har Tourettes syndrom i Norge, har man ikke eksakte tall for. En studie utført i 2019, publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening, viste at det er stor fylkesvis forskjell på hvordan Tourettes-diagnosen blir brukt. Forekomsten i Norge er også lavere enn i internasjonale befolkningsundersøkelser.

Ifølge Liv Irene Nøstvik øker antall voksne som får diagnosen.

– Det er nok fordi kunnskapen øker, tror hun.

– Syndromet debuterer i barneårene, men de har ikke fått noen diagnose før nå. 

Hun forteller at hun har møtt mennesker i 50-årene som nylig har fått diagnosen.

– Viktig å forstå at tics er ufrivillige

– Hvorfor bør sykepleiere kjenne til retningslinjen?

– Fordi alle sykepleiere sannsynligvis vil møte på personer med tourette eller tics en eller annen gang, sier Liv Irene Nøstvik.

– Da er det viktig å forstå at ticsene er ufrivillige, og at de kan forsterkes ved sykdom og stress.

Observerer man at pasienter har tics, anbefaler hun å sjekke i journalen om de har diagnosen Tourettes syndrom.

– Har de det, kan man spørre om det er noe man bør ta spesielt hensyn til, foreslår hun.

– Alle de som jobber med barn og unge, har også en viktig rolle i å kjenne igjen tics og vite hva det er, understreker hun.

– Dessverre går det i gjennomsnitt ganske lang tid fra symptomer på tourette oppstår, til man får hjelp.