– Depresjonen etter hjerneslag kan være livstruende

Ragnhild Mork har i flere år skrevet om erfaringene sine med livet etter hjerneslag i bloggen Slagdama, og i februar i år ga hun ut boken Slagdama – Livet er egentlig all right på Pax forlag.

Boken handler om da Mork i en alder av 35 år ble rammet av hjerneslag, og den lange veien tilbake til livet og det å sakte akseptere livet i sin nye form. Mork håper boken kan bidra til å skape åpenhet om depresjon og fatigue som ettervirkninger av hjerneslag. Ettervirkninger som en stor andel slagrammete opplever, men som snakkes lite om.

Livet snudd på hodet

I mai 2005 ble Ragnhild Mork lagt inn på sykehus etter at hun hadde gått og hanglet med feber over en periode. Legen hennes trodde hun var utbrent, men da feberen steg og formen bare ble verre og verre, ble Mork til slutt innlagt på Lovisenberg sykehus. Der ble hun diagnostisert med betennelse i hjerteklaffen, det som på fagspråket heter alvorlig endokarditt.

Så skjedde det fatale: en bakterieklump løsnet fra hjerteklaffen, og via blodomløp og hovedpulsåren traff den venstre hjernehalvdel og utløste et hjerneinfarkt. Med blålys ble Mork overført til Ullevål sykehus.

Tilstanden hennes var lenge kritisk og uavklart. Førligheten i høyre halvdel av kroppen var borte, og hun kunne verken snakke eller gå. Etter slaget og en alvorlig hjerteoperasjon, tilbrakte Mork først to måneder på Ullevåls slagavdeling, deretter tre måneder på Sunnaas. Hun var fast bestemt på at hun skulle tilbake i full jobb allerede i løpet av samme år. Slik gikk det ikke.

– Hvis det er ett råd jeg kan gi til andre slagpasienter og pårørende, så er det å akseptere at det tar lang tid å komme tilbake igjen. Vær tålmodig. Seks måneder etter slaget kunne jeg gjøre meg forstått, men ikke sånn som i dag.

På ett vis tenker hun at hun var «heldig» som ble rammet i så ung alder.

– Jo yngre du er, desto bedre er mulighetene for å komme seg tilbake igjen etter slaget, sier Mork.

Forfatteren håper at boken hennes formidler at livet ikke tar slutt selv om man får et hjerneslag.

– Det tvinger en til å få andre perspektiver på livet og se verden med nye øyne, men livet er ikke over av den grunn.

Ble alvorlig deprimert

Ragnhild Mork opplevde selv følelsen av at livet tok slutt etter hjerneslaget. Depresjonen slo inn da hun virkelig innså at hun var totalrammet av hjerneslaget og at livet aldri ville bli som før.

– Jeg må leve med nedsatt førlighet i høyre halvdel av kroppen resten av livet. Jeg kan aldri løpe igjen eller jobbe fulltid. Men jeg har tross alt vært heldig. Jeg fikk hjelp av psykiater, og jeg har kommet meg opp av depresjonen takket være en kombinasjon av psykoterapi, coaching, gode mennesker rundt meg og mye trening, sier hun.

Selv om Mork i dag er frisk fra depresjonen, sliter hun i likhet med mange andre slagpasienter med fatigue, noe hun også forteller åpent om i boken. Med tanke på at så mange som 70 prosent rammes av fatigue etter hjerneslag, syns Mork det er bemerkelsesverdig at temaet er såpass tabuisert.

– Hvorfor i all verden skal vi legge skjul på det? Jeg forstår det ikke, og jeg syns det er vanskelig å si noe om hvorfor dette snakkes så lite om.

Hun tror kanskje det henger sammen med at majoriteten av dem som rammes av slag er eldre. For henne er fatigue definitivt den største utfordringen i hverdagen i dag, tolv år etter hjerneslaget.

– Jeg har et godt liv, og jeg jobber femti prosent, men jeg blir fort sliten, sier Mork.

Flyttet til rolig nabolag

Etter hjerneslaget har hun flyttet vekk fra støyen i Oslo og ut til mer landlige Lier utenfor Drammen. Mork savner ikke bylivet.

– For fatiguen min er det nok veldig bra at jeg bor på landet. Førsteprioriteten min i hverdagen er å ta vare på meg selv og dem jeg er glad i, dernest er jeg veldig opptatt av å engasjere meg ved å gi tilbake fra erfaringene jeg har gjort meg på min reise.

Hun fortsetter å blogge om oppturer og nedturer som best hun kan.

– For meg har det vært essensielt å se mulighetene og ikke alt jeg har mistet. Depresjonen etter et hjerneslag kan være livstruende, og derfor er det utrolig viktig å snakke med noen, sier hun. 

Både bokprosjektet og bloggen har fått Mork til å oppdage at mange av slagpasientene sliter med de samme problemene som henne.

– Jeg har fått en rekke positive tilbakemeldinger både fra slagpasienter og helsearbeidere, deriblant sykepleiere, etter at jeg ga ut boken min. Andre slagrammete sier at det jeg skriver skaper gjenkjennelse og at jeg retter søkelyset mot viktige temaer, sier hun.

Fatigue og depresjon vanlig

Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, opplyser at om lag 12 000 nordmenn rammes av hjerneslag hvert år. Grovt regnet er 80 prosent av disse over 65 år. 20 prosent av dem som rammes av hjerneslag, er i yrkesaktiv alder, mens 2,6 prosent av slagrammete er i aldersgruppen 18–44 år.

Opp mot 70 prosent av disse rammes av fatigue, mens anslagsvis 40 prosent rammes av depresjon og cirka 30 prosent av angst.

– Det finnes ikke ett enkelt svar på spørsmålet om hvorfor 40 prosent av slagrammete blir deprimerte. Dette er sammensatt. Men det vi vet er at hjerneslag er en alvorlig diagnose, og at mange opplever utfordringer med tanke på å venne seg til nye liv på helt andre premisser. De har gjerne utfordringer og forventninger knyttet til rehabilitering som ikke alltid slår til, og kan oppleve møtet med omgivelsene og deres forståelse av situasjonen som vanskelig, sier Skar.

Generalsekretæren tror tabuiseringen av depresjon og fatigue etter hjerneslag handler om at det er tilstander som ikke synes utenpå.

– Ingen ser at du er rammet, og derfor er det også vanskelig å forklare for omgivelsene hva du sliter med. Det er også en påkjenning for den som rammes av enten depresjon eller fatigue å stå i det og finne en balanse i hverdagen.

Alle kan rammes

Ifølge Skar kan ingen forsikre seg mot å rammes av hjerneslag, det kan ramme hvem som helst. Likevel kan det å legge om livsstilen redusere risikoen.

– Statistikken viser at 80 prosent av slagtilfellene assosieres med faktorer som det er mulig å påvirke. Det vil si fysisk aktivitet, sunt kosthold, røykestopp og kontroll med vekt og alkoholforbruk. Man må også få kontroll på eller behandling for høyt blodtrykk, hjerteflimmer, høyt kolesterol og diabetes, om det er aktuelt.

LHL Hjerneslag arbeider med å spre informasjon og kunnskap om fatigue, blant annet ved å skape forståelse for hva det fører til for den som sliter med det. Organisasjonen har hatt en egen slagkafé med dette som tema, og planlegger flere. Det jobbes også med informasjonsmateriell. LHL Hjerneslag bidrar i tillegg med rekruttering av brukerrepresentanter til forskningsprosjekter.

Les også: Kan det skje igjen?