De forbudte følelsene

Nyheter
Glede: Isaac er en frisk og aktiv fyr nå, og han elsker å leke. 

I dag er det idyll hos Isaac (20 mnd) og mamma Iben, men for halvannet år siden så alt bare mørkt og håpløst ut.

 

Det er en kald, grå og mørk novemberdag for snart ett og et halvt år siden. Iben Carøe René Hansen og mannen hennes Alexis er nettopp kommet til Telemark Sykehus til det de tror skal bli en rimelig normal fødsel. Deres andre sønn skal snart bli født med planlagt igangsettelse. 
De vet at det vil bli en litt tøffere opplevelse denne gang. Babyen deres har dårlig tilførsel av mat og blod gjennom navlestrengen, og de trenger å få ham ut før tiden. Legene og jordmødrene har også nettopp informert dem om at de kommer til å måtte ta med gutten direkte til nyfødtintensiven etter fødselen. De vil dermed ikke få holde babyen med en gang. Alt dette er de forberedt på.  
– Da han var ute, forsvant pleierne med ham som forventet, men jeg fikk ikke ut morkaken og ble lagt i narkose for å operere den ut. Mens jeg lå i narkose, skjedde det mye, forteller Iben.

Kameraet klart

Det viser seg at babyen deres har navlestrengbrokk, en ganske sjelden misdannelse. Den må opereres så fort som overhodet mulig for at den nyfødte skal overleve. Alexis får beskjeden samtidig med en mistanke om at sønnen deres har Downs syndrom. Han står ved siden av undersøkelsesbenken med den nyfødte og opptil flere pleiere og leger. Kameraet er klart.
– Det gjør så vondt å tenke på at han fikk beskjeden sånn. Tenk for et press han følte. På å ta bilder, på å smile. Han stivnet helt, fikk ikke tatt bilder og var helt alene om nyheten. 
Imens blir Iben trillet opp på nyfødtintensiven. Hun er på vei ut av narkosen, men er fortsatt omtåket og full av medikamenter. I rommet der Isaac ligger, er det mange mennesker. Leger, sykepleiere og ambulansepersonale. Vakthavende lege gir henne beskjeden hun aldri hadde drømt om å få:
– Ditt barn har navlestrengbrokk og må transporteres til Rikshospitalet øyeblikkelig. Vi har også mistanke om Downs syndrom.
Iben har fortsatt ikke fått holde barnet sitt eller se den nyfødte babyen. Ingen hadde oppdaget noe på ultralyd eller på rutineundersøkelser i løpet av svangerskapet. Alt går i svart. Hun hylskriker og sparker i sengen og slår hendene for ansiktet i et fortvilet forsøk på å skjule seg for alle som står rundt.
– Jeg fikk diagnosen før jeg fikk babyen min, sier hun stille og en tåre dirrer i øyekroken.  
De legger Isaac på brystet hennes rett etter denne beskjeden. Alle menneskene står fortsatt rundt den nybakte moren. De vil prate. Iben klarer ikke annet enn å pøse ut alle sine innerste tanker.  
– Jeg husker jeg tenkte: «Hva vet egentlig du om meg?» «Hva gjør du her?» «Hvem er du?» «Hvorfor snakker du til meg?» I 30 sekunder lå han der på brystet mitt og jeg var helt i sjokk. Jeg så ham ikke som en baby, jeg så ham som… jeg vet ikke … noe annet. Ikke min. 

De forbudte tankene

– Jeg var så full av fordommer, og det var som om verden raste sammen rundt meg. Det er få ganger i livet hvor man er helt irrasjonell, men jeg vet at jeg var det den natten, sukker hun.
Iben blir kjørt til Oslo i ambulanse og innlagt på barsel, mens Isaac ligger på operasjonsbordet på barnekirurgisk på Rikshospitalet. Hun sitter helt alene i en ny by, på et nytt sykehus og med nye mennesker rundt seg. I hodet hennes er det tusen tanker. 

Nært: Det er ikke sånn at barn med Downs viser kjærlighet til hele verden, men kjærligheten til dem som fortjener det er uendelig stor.

– Jeg håper han ikke kommer tilbake, tenkte jeg da de trillet ham bortover korridoren på Rikshospitalet morgenen etter.
I hagen utenfor huset i Skien sitter Isaac på et teppe foran Iben. Han har fått tenner nå. Han kryper bortover gresset som en racer. Han elsker med hele sitt hjerte. Han elsker mamma. Han elsker pappa. Han elsker storebror. Han har en spontan kjærlighet til alle menneskene rundt seg og til alt han ser. Øynene hans er varme og med en herlig glød. 
Ibens øyne fylles med tårer mens hun ser på ham. Det er vondt å kjenne på de fortsatt ganske nye minnene fra de novemberdagene.
Rundt henne sprang fedre med bilseter og fårete smil om munnen. Mødre ga hverandre komplimenter for de søte små nurkene som ble trillet rundt i små plastikksenger. 
– All denne gleden ble en ekstra byrde for meg. Jeg var så langt unna der de var, disse lykkelige menneskene med sine små perfekte babyer. Jeg hørte ikke hjemme.
Iben går i organisering-, logistikk- og overlevelsesmodus. Hun smyger seg gjennom gangene som en skygge. I skytteltrafikk mellom nyfødtintensiven og barselavdelingen. Fra kuvøser, slanger og steriliseringsvæsker til en rosa drømmeverden fylt av hoppende glade foreldre. Hun må møte opp til måltidene sammen med de andre på barsel hver dag. 
– Alle var der, dag etter dag. De samme menneskene med babyene sine. Bare babyen min var ikke der …

Sorgen

I tiden før operasjonen satt Iben og våket over Lillemann, som hun kalte ham. Navlestrengen hans hang i en pose og var festet i taket på kuvøsen. Han veide ikke stort mer enn en melkekartong. Han var svært svak.
– Jeg ble sittende og se på babyen min i flere timer, eller, jeg satt ved siden av ham og gråt. Én gang puttet jeg en steril hånd inn i kuvøsen til ham. Jeg hadde ikke noen følelser, visste ikke hvem han var. Jeg følte ingenting annet enn sorg over babyen jeg ikke fikk, men han var mitt ansvar, min oppgave. Ut over det var jeg helt tom.
Isaac kom seg fort av respiratoren og ble flyttet over til kirurgisk barnepost. Der ble han overvåket hele døgnet. Snart kom også Alexis og Timothy til Oslo og den lille familien forsøkte å kose seg litt også. Etter en uke var lille Isaac stabil nok til at de kunne sende ham tilbake til Telemark. 
– Da vi kom til sykehuset husker jeg en sykepleier som kom og ønsket oss velkommen tilbake. Hun ga meg en stor klem. Jeg stivna helt for jeg ante ikke hvem det var.
– Er det ikke godt å komme hjem, spurte hun etter at hun hadde fortalt at hun var tilstede natten da Isaac og Iben ble kjørt av sted.
– Jeg kunne ikke svare ja. Jeg sa nei for jeg følte meg ikke lenger trygg. Graden av overvåking av Isaac var en helt annen. Det virket hårreisende at sykepleier ikke var tilstede i rommet hvor han lå for eksempel. I tillegg var jeg så nært hjemme og alle ville ha svar. Jeg visste også at det var mange av dem som jobbet der som hadde vært publikum da jeg fikk beskjeden den natta. Det var rett og slett nedverdigende å vite at de hadde sett meg på mitt aller verste. Og jeg visste ikke hvem de var engang.

Les hva sykehuset, fylkesmannen og pasientombudet i Telemark sa om behandlingen som Iben ble utsatt for her.

Vendepunktet

To måneder til skal det ta før Isaac er klar for å komme hjem til det grå huset på Gulset i Skien. Han har fått navn, og han er blitt sterkere, men han har utviklet trakeomalasi (en tilstand hvor bruskringer i luftrøret (trakea) blir delvis ødelagt eller mykere enn vanlig. red.anm.). 
Før de kan reise hjem, må de få på plass masker og rutiner. Det blir et nytt kort opphold i Oslo for å tilpasse og lage maske til ham. 
– Vi fikk enerom, og jeg husker at det var første gang jeg stelte ham uten publikum. Plutselig begynte det å skje noe mellom oss.
En dag sitter Iben i sofaen på avdelingens fellesrom. Hun har begynt å åpne seg litt mer. Hun sier takk, bare hyggelig og hei til pleiere og andre pasienter. Hun begynner å prate med to andre mødrene som sitter der sammen med henne. De heter Nina og Elisabeth.
I hagen på Gulset, har Nina og datteren Maya nettopp kommet på besøk. De har satt seg ned sammen med oss på pleddet på plenen.
– Nina fortalte meg der hun satt i sofakroken på sykehuset at Maya har en hjertefeil og at hun nettopp var operert. I en bisetning sa hun også at hun har Downs syndrom. Da stoppet det helt opp for meg. 
– Hun trakk pusten helt brått og slapp den ikke ut igjen. Jeg husker jeg tenkte at det var en rar måte å reagere på, supplerer Nina.
– Jeg må bare si det, tenkte jeg, men samtalen var gått videre. Jeg måtte finne en måte å føre samtalen tilbake til Downs. Jeg klarte det, og sa: Isaac har jo også det.
De tre mødrene ser på hverandre i sofaene på sykehuset. Det var som om alt falt på plass. Båndet mellom dem ble knyttet der og da, og har siden ikke blitt brutt. 
– Iben tok liksom sats da hun sa det, og da hun gikk ut, sa jeg til Elisabeth at: Jeg tror ikke hun har sagt dette til noen.
De to mødrene hadde bodd vegg i vegg med Iben i seks uker, men den sjokkskadede og deprimerte Iben hadde ikke hatt krefter eller ønske om å snakke med noen. Hun var fast bestemt på at hun ikke hadde noe til felles med foreldre som kun ventet på at barna deres skulle bli friske mens hennes lille gutt aldri skulle bli «frisk». Dette signalet sendte hun tydelig ut til omgivelsene sine. Nå skulle Iben og Isaac snart hjem.  
– Jeg var så sinna etter at Iben dro. Maya var så dårlig, og vi kunne ha pratet mer. Jeg kunne ha vært der for henne og hun for meg. 

Vennskap

Nina og Iben kunne ønske at pleierne hadde funnet en måte å si fra på uten å bryte taushetsplikten slik at de to kunne ha kommet sammen på et tidligere tidspunkt. Men etter at de begge var kommet hjem fra sykehuset med Maya og Isaac ble vennskapet mellom Nina og Iben ble helt naturlig. De ble begge knyttet til foreningen Ups and Downs i Telemark og var aktive på facebookgruppen.
Nå sitter de to halvannetåringene på et pledd i hagen og stjeler hverandres knekkebrød.
– Vi har allerede en ekteskapsplan arrangert for de to her, sier Iben og ler.
Vennskapet er tuftet på så mye mer enn et syndrom. Det de har vært igjennom har styrket dem både som mødre og som personer. Nå kjemper mødrene for foreldrene og barna som kommer etter dem.  
redaksjonen@sykepleien.no

Følelseskaos: Det var et sjokk å få beskjeden om at barnet de hadde fått kanskje hadde Downs syndrom. Men i dag ser ting annerledes ut.

Les også: