– Lær dere mer om hiv

Når dette intervjuet publiseres, er bergenseren Widar Wenæs (59) i Thailand, slik han pleier å være på denne tiden av året. Varmen hjelper på ømme ledd og muskler.

Julen tilbrakte han i Bergen. Sykepleien treffer ham på Sletten shoppingsenter. Det er 15 år siden sist anestesisykepleieren ble intervjuet av sitt fagtidsskrift.

For å gjøre en årelang og utmattende prosess kort: I 1994 søkte han jobben som avdelingssykepleier på Kronprinsesse Märthas institutt i Oslo. Han fikk jobben. Selv om han ikke måtte, fortalte han da at han var hiv-positiv. Da ble ansettelsen trukket. Han ønsket en unnskyldning og kontaktet Norsk Sykepleierforbund (NSF) for å få hjelp. Unnskyldningen kom ikke. Da han søkte om erstatning, fikk han avslag. Med støtte av NSF saksøkte han Staten. Ikke for å få stillingen tilbake, men han ville ha rettferdighet.

I 1996 sto han fram med ansikt for første gang – i Sykepleien. I juli 1997 falt dommen. Full seier i Oslo byrett. Han var forbigått.

SIDEN DEN GANGhar Wenæs gjort sine erfaringer. Antiviral behandling er en av dem. På Sykepleiens oppfordring sier han ja til intervju.

– Det er litt belastende å stå fram i media. Men mange hiv-positive er ikke åpne, verken overfor venner eller kolleger. Så det er ikke mange røster å høre. I en liten by som Bergen er mange redd for å bli utstøtt.

Selv har han alltid valgt åpenhet, men han har aldri løpt etter mediene.

Nå har han nettopp besøkt sin mor på 87 som bor i omsorgsbolig like ved senteret.

– Hun var i godt humør. Vi pleier å ha det morsomt sammen, sier han over kaffekoppen.

En vanlig bivirkning av medisinen er endring i fettfordelingen på kroppen. På noen hoper fettet seg opp, for eksempel i nakken eller på magen.

– Det har jeg sluppet. Jeg har lipoatrofi, det vil si avmagring. Ribbeina er fri for fett. Beina er som pipestilker. Det samme med armene. Jeg kan se på stranden hvem som har samme problem som meg.

Også ansiktet har mindre fett enn før.

– Fettet forsvinner fra kinnene. For noen år tilbake var jeg med på et forsøk med volumfylling i ansiktet på Ullevål. Det var ikke vellykket. Stoffet de sprøytet inn, klumpet seg, jeg måtte massere hele tiden.

Etterpå oppsøkte han er plastisk kirurg i Thailand.

– Han sa at jeg ville trenge så mye volumfyll at jeg ville miste mimikken. Da var det bare kniven igjen. Men siden jeg har lave blodplateverdier, ville et inngrep bety risiko for blødning og hematomer. Nei, jeg må leve med dette ansiktet. Jeg liker ikke lenger å bli fotografert. Vennene mine sier jeg ser flott ut, men speilbildet jeg møter sier noe annet.

Andre bivirkninger er leversvikt. Det oppdaget han fordi han kjente at milten var så stor. Han ble undersøkt med ultralyd og gastroskopi.

– Det ble oppdaget varicer på innsiden av spiserøret.

– Hva er det?

– Akkurat som åreknuter, under slimhinnen i spiserøret. Jeg hadde dem i magen også. Jeg fikk beskjed om at det lett kunne blø og at da måtte jeg oppsøke sykehus akutt.

Det skjedde i Thailand, da fikk han blod i avføringen. Der ble leverskaden diagnostisert som skrumplever. I tillegg hadde leveren vokst, og det begynte å bli væskeansamling i bukhulen.

Nå setter han blodfortynnende sprøyter hver dag. Han har også fått blodpropp i venaporta – hovedvenen ut fra leveren.

Forsikringen hans har godkjent ett behandlingssykehus i Thailand: Bangkok Pattaya hospital.

– Det er det beste – fantastisk service. Det fins ikke diskriminering. Ingen tabuer. De har et naturlig forhold til alt.

Han lever et sosialt liv på stranden og må holde seg i nærheten av sykehuset.

– Sprøytene må jeg dra på. Det blir en vanesak.

– Hjelper det deg at du er sykepleier?

– Ja, jeg hadde ikke turt å dra fra Norge ellers. Jeg kjenner symptomene, vet når jeg må til lege. Hvis jeg kutter meg, tar jeg ingen sjanser. Bader ikke. Jeg tar det seriøst.

Med leversvikt bør han unngå alkohol.

– Men for meg har alltid livskvalitet vært viktig, så jeg tar et glass vin av og til. Litt kos må man ha.

HIV FIKK HAN på begynnelsen av 90-tallet. Da hadde han jobbet som sykepleier i nesten tjue år, blant annet på akuttmottaket. Diagnosen var et sjokk, men verre var det likevel å bli nektet jobb.

– Før reiste jeg ikke hjem til jul. Men når helsen begynte å svikte, synes jeg det er godt å komme hjem for en skikkelig helsesjekk, bruke tid med mor og avlaste familien i en travel førjulstid.

– Hva tenker du når du ser tilbake på kampen din den gangen?

– Jeg er glad jeg gjorde det. Men det er stunder jeg lurer på om det var verdt å betale en så høy pris.

– Hva tenker du på da?

– Belastningen det medførte. Alle visste plutselig at jeg hadde hiv. Det var på godt og vondt. Jeg fikk selvfølgelig masse støtte. Men det tok aldri slutt. Hvis jeg var ute på byen, kom noen og sa: «Så tøft!» Men jeg skulle jo slappe av og glemme viruset.

Han føyer til:

– Og jeg vet ikke om det har kommet så mye ut av det heller. Når jeg ser helsevesenet, er jeg ikke helt overbevist.

– Den gangen dreide det seg om en personalsak. Men nå er jeg pasient. Jeg er jo utdannet anestesisykepleier, og jeg var aldri redd for å konfrontere leger. Men i pasientrollen, ja, så blir man pasient og har respekt for legen på en annen måte.

Hans forhold til helsevesenet er ikke spesielt godt.

– Men på medisinsk poliklinikk, der er det helt bra. Selv om jeg savner at det ikke lenger er kontaktsykepleier for hiv-positive.

Det blir ingen tid til dypere prat. Tjue minutter hos legen, som for det meste skriver ut resepter. Det er ikke tid til å snakke om tunge dager.

Han skulle gjerne hatt ti–femten minutter med sykepleierne før legeundersøkelsen.

– Men det er veldig hyggelig at de spør hvordan det går.

Da han var med på et vaksineprosjekt, var kontakten bedre.

– Jeg var med i første pulje. Da prosjektet var ferdig, var jeg ute. Det var ikke moralsk riktig, for de sa at jeg hadde utbytte av stoffet. Så jeg kranglet meg til å fortsette og fikk påfyll. Men da resultatene likevel uteble, ga jeg meg.

I denne perioden var det vanlig å ta en pause fra medisinene.

– Jeg var i Thailand og hadde mast meg til en tablettpause de siste fire ukene. Det var så deilig. Men dessverre var det ikke bra for immunsystemet. Jeg ble veldig syk da jeg kom hjem. Så jeg har innsett at medisinen må jeg ta.

Livet styres mye av medisinene.

– Jeg har alarm på telefonen. Hvis jeg skal ut, må jeg huske å ta med tablettene. En periode tok jeg bare om morgenen, da var livet lettere. Nå må jeg ta oftere.

På samme måte som med antibiotika, blir man resistent for hiv-medisin.

– Det er ikke slik at en medisin varer livet ut. Viruset er smart og går sine egne veier. Jeg har brukt mange medikamenter opp gjennom årene og er resistent mot like mange.

Medisinen holder hiv-viruset i sjakk, men gir altså bivirkninger. Når hiv-viruset ikke er målbart, er smittefaren mindre. 

– I praksis må man ta ansvar: Se seg selv som smittebærer og ta nødvendige forholdsregler.

I 1994, DA HAN IKKE FIKK JOBB, det var da verden raste sammen.

– Det største sjokket var at jeg ikke skulle jobbe som sykepleier.

Han hadde solgt leiligheten i Bergen for å jobbe i Oslo. Selve rettssaken og årene før dommen falt hadde tatt på.

– Etter dommen fikk jeg faktisk en telefon fra departementet med tilbud om jobb. Men da var jeg ikke i stand til det, immunforsvaret var på bånn.

Det ble et mediekjør. Han slet en stund med sosial angst. Etter hvert ble han innvilget uføretrygd.

– Men jeg tenkte at jeg kan jo ta ekstravakter.

Det ble ikke så lett. Han kontaktet hjemmesykepleien.

– De sa de hadde behov for hjelp, men måtte diskutere med sjefen først, det at jeg var hiv-positiv. Jeg fikk beskjed om at det var ok, og de ba meg sende inn vitnemål og attester. Det gjorde jeg. Jeg hørte aldri noe mer fra dem.

Så kontaktet han et eldresenter. Ikke interessert. Det samme da han kontaktet sykehushotellet: Nei.

– Da ga jeg opp.

Men så fikk han et tilbud via en tidligere kollega fra akutten på Haraldsplass sykehus.

– Jeg begynte å ta ekstravakter. Problemet var at det nå var lenge siden jeg hadde jobbet som akuttsykepleier. Jeg ble godt mottatt av personalet og fikk gode tilbakemeldinger. 

Men andre problemer dukket opp:

– Studentene spurte meg: «Er du ny her?» «Jeg er ekstravakt», sa jeg.

«Åja, hva gjør du ellers?» Så lenge jeg studerte sykepleievitenskap var det ok å svare. Men da jeg ikke lenger studerte, sa jeg bare: «Det er det jeg gjør.»

Dessuten var det mye nytt – nye rutiner, nye navn på medisiner Han begynte å grue seg før han skulle på vakt.

– Jeg fikk rett og slett prestasjonsangst.

Til slutt fant han ut: Nei, det er ikke verdt det.

Han begynte å reise vekk om vinteren. Smertene i ledd og sener avtok i Thailand.

Der forsørger han en familie. Han ble først kjent med Joe, som trengte en som kunne ta seg av ham.

– Han har nå kone og en datter på to og et halvt år. Hun kaller meg bestefar, Joe kaller meg pappa. Det å ha noen å bry seg om gir livslyst. Jeg kan være trøtt, men familien gir meg en gnist.

I ALLE ÅR, OGSÅ FØR han selv fikk hiv, har Wenæs hatt en kjepphest: Alle pasienter må behandles som om de var smittebærere.

– Pasienten selv vet jo ikke alltid at de bærer smitte. Men når de vet, og personalet vet, blir det plutselig stor oppstandelse.

Da brystkjertlene hans begynte å vokse på den ene siden – nok en bivirkning av medisinen – måtte han operere dem vekk.

– Jeg henvendte meg til en privat klinikk. Der sa de at de ikke hadde kapasitet til å behandle hiv-positive. Jeg måtte til Oslo. Når jeg endelig fikk dem operert, fikk jeg det på andre siden også. Ha-ha. Da kom jeg til Betanien i Fyllingsdalen i Bergen. Der ble jeg tatt godt imot. Ingen diskriminering. En sykepleier av den gamle, gode sorten tok seg av meg første døgn etter operasjonen. Hun var helt fantastisk.

– Hva vil du si til sykepleierne?

– Det er utrolig viktig å skaffe seg kunnskap. Det er ille at i 2013 blir hiv-positive diskriminert når de behandles. Smittefaren blir overdrevet, særlig når man vet hvor lite smittsomt viruset er. De på infeksjonsavdelingen og poliklinikken vet det. De vet hvilke forholdsregler de må ta. De andre er mye mer usikre.

– I dag er det så mye informasjon om hiv. Man kan ikke unnskylde seg med at man ikke vet. Samtidig forstår jeg at når man skal utføre prosedyrer for første gang, så kan det føre til en viss uro. Det er det lov å ha. Men da kan man like godt si det – pasienten har merket det allerede. Det er bedre å samarbeide om å løse problemet.

Så lenge hiv stigmatiserer, vil færre være åpne.

– Da får helsepersonell lite feedback om at «her synes jeg dere overdriver». Tannlegen min behandler meg som en helt vanlig pasient. Han kan det, mens sykepleiere som jeg vet kan bedre, gjør det ikke.

– Tenk deg, da jeg nylig skulle ta gastroskopi, var veggene på undersøkelsesrommet dekket av blå plast fra tak til gulv. Sykepleierne hadde på seg to frakker, vernebriller og hansker. De beklaget at de så ut som månemenn.

– Sa du noe?

– Jeg ble helt satt ut. Jeg fortalte det til de på infeksjonsavdelingen. De trodde meg først ikke, men ringte ned og spurte hva som hadde skjedd.

Neste gang han var til gastroskopi, var tildekkingen mer normal. Men fremdeles må han være dagens siste pasient på grunn av smittefaren.

– Men hiv-viruset lever maks sju minutter utenfor kroppen.

Da han skulle ta leverbiopsi, hadde han time klokken tre.

– Legen kom klokken fire. Jeg spurte: «Hva venter du å finne?» Da fant han plutselig ut at jeg ikke var hans bord. Jeg måtte faste tre dager på rad i påvente av at en annen skulle utføre biopsien. Jeg sa stopp. Ba om å få en fast time noen dager senere. Jeg trengte en pause. Jeg var utslitt.

Wenæs synes det er skremmende at smittetallet øker.

– Et kondom er jo alt som skal til for å redusere smittetallet betydelig. Folk tror de kan ha utrygg sex. De tror det er blitt mindre farlig å få hiv, for nå kan de behandles. Legene sier hiv er en kronisk sykdom, men hiv er mer kompleks enn andre sykdommer. Vi må bare fortsette å forebygge. 

Hiv-positive er ennå ikke gamle nok til å vite om de vil dø av vanlig alderdom eller av hiv-relaterte sykdommer.

– For mitt vedkommende vil det sannsynligvis være leveren som setter punktum. Men jeg er glad i livet og tar en dag om gangen.