Kritisk til helsearkiv

Datatilsynet er blant instansene som har kritiske innvendinger til Helse- og omsorgsdepartementets forslag om å etablere Norsk helsearkiv. Departementet ønsker også å etablere et helsearkivregister.
Det diskuteres nå om det er behov for endringer i helseregisterloven eller om det må en helt ny lov til for å kunne regulere nyetableringene.

I sitt høringssvar påpeker Datatilsynet at det ikke foreligger utredninger av personvernkonsekvensene i departementets forslag.

- Norsk helsearkiv vil stå for en enorm datafangst av sensitive opplysninger - uten at den enkelte skal kunne gi sitt samtykke eller reservere seg mot registreringen, sier Bjørn Erik Thon, direktør i Datatilsynet i en uttalelse.


- Inngripende

Datatilsynet reagerer på at det i helsearkivet skal oppbevares sensitive opplysninger, som for eksempel psykiatriske diagnoser og genetisk informasjon. Tilsynet mener måten opplysningene skal oppbevares og brukes på blir svært inngripende for den enkelte, i tillegg til at formålene med registeret er uklare.

- Det er uheldig for personvernet at staten skal ha så mye kunnskap om oss samlet på ett sted etter vår død. Ta for eksempel lagring av genetisk informasjon. Dette gir ikke bare detaljert informasjon om den som er registrert i arkivet, men også om pasientens etterfølgere, sier Thon på tilsynets nettider.
- Over tid gir dette staten en oversikt over flere generasjoners genetiske opplysninger, sier Thon.

Helseopplysninger eller arkiv?

Også De nasjonale forskningsetiske komiteer mener det er uklarheter rundt hvem som kan ha tilgang til arkivet.
"Høringsnotatet er etter vår oppfatning uklart når det gjelder hvem som skal vedta tilgang til opplysninger i arkivet. Denne uklarheten henger sammen med at det ikke synes endelig avklart hvorvidt opplysningene er å anse som helseopplysninger eller arkivalia," skriver de i sitt høringssvar.

Les flere høringssvar her.

Les også: Kjernejournal: - Utfordring for personvernet