Astrids lillesøster

På bordet ligger boken med tittelen "Storesøster Astrid". Det er bare et halvt år siden psykiatrisk sykepleier Norunn Amundsen debuterte som forfatter. Historien mellom permene starter lenge før – da Astrid ble født. Hun hadde Downs syndrom.

På en kafé i Bergen forteller Amundsen om positive reaksjoner på boken, også fra sykepleiere.

– Både fra kjente og ukjente. Mange kjenner seg igjen.

Amundsen kunne ikke skrive denne familiehistorien så lenge moren og faren levde.

– Det ville blitt for utleverende.

Norunn Amundsen er født i 1947. Da var Astrid fem år. I boken beskriver Norunn en blid søster som det er lett å leke med: Tindrende øyne, fast og god å klemme på, hjertelig latter.

Men Astrid vokste opp i en tid da slike som henne ble gjemt vekk.

– Hensikten med boken er å skape debatt om holdninger, forteller forfatteren over kafébordet.

Erfaringene med en søster som var annerledes har gjort henne sensitiv for egne og andres fordommer til de sårbare. Det ligger i ryggmargen og har preget hennes yrkesliv som sykepleier.

– Du er ikke frisk
Det tok tid før hun skjønte at Astrid var annerledes.

"Du er ikke frisk, du! Min mor sier det! Du er ikke slik vi andre er!" Det er nabojenta som sier disse skremmende ordene til Astrid. Lillesøster Norunn kjenner uroen. Utsagnet er en bekreftelse på noe hun egentlig vet. Hun vil gjerne forsvare søsteren sin, men får ikke fram en lyd.

Boken veksler mellom varme skildringer av søsteren og såre minner om uforstandige voksne. Den observante lillesøsteren merker seg tonefallet og blikkene de sender hverandre. Og fordi hun ikke forstår, glemmer hun det aldri.

Byttinger
Da Astrid ble født, ble slike som henne kalt både åndssvake, evneveike, idioter og byttinger. Moren kjempet både mot sine egne reaksjoner og bygdesladder. Da hun ble gravid igjen, ville hun ta abort, i angst for å få nok et unormalt barn. Men mannen og legen nektet henne det, slik de kunne den gangen. Norunn ble født.

To år senere skilte foreldrene seg. Belastningen ble for tøff for dem. Derfor vokste ikke søstrene opp sammen, men de møttes hver sommer.

– Mor skjemtes over Astrid. Hun ble bitter, forteller Norunn.

– Da jeg selv skulle ha barn, var jeg redd det kunne være arvelig. Men barna mine var velskapte. Da sa mor bittert: "Det er ikke alle forunt å få et friskt barn".

Som sirkusdyr
Da foreldrene skilte lag, ble Astrid boende hos far på Frekhaug nord for Bergen. Norunn fikk en omflakkende oppvekst og flyttet mellom mor og ulike slektninger, på landet og i byen.

Faren mente Astrid kunne utvikle seg mye hvis hun fikk skole og sosial omgang. I årevis søkte han om plass for datteren på skole og institusjoner i hele landet. Det ble avslag på avslag.

Men da Astrid var 12 år, fikk hun plass på antroposofiske Helgeseter i Bergen. Faren fikk rett. På Helgeseter blomstret hun. Norunn Amundsen tror det var en lykke for søsteren.

Men det var stadig hendelser. Det ble Norunns jobb å hente Astrid på Helgeseter når hun skulle hjem på besøk. På disse turene merket de folks holdninger. Hun husker familiefaren som stoppet dem på veien for å forklare sine barn hva som var galt med Astrid. Som om de var sirkusdyr.

– Da Astrid døde, sa en slektning til meg: "Det kan ikke være det store savnet. Du har jo aldri hatt en skikkelig søster."

Søsteren fikk som godt voksen egen leilighet. For velfungerende Astrid var det mange fordeler med det. Men som pårørende, følte Norunn Amundsen seg ofte tilsidesatt av personalet i boligen.

Trygg på de avvikende
Norunn Amundsen giftet seg ung og fikk barn før hun var ferdig utdannet sykepleier. Hun skilte seg da barna var åtte, seks og tre år og ble alene om omsorgen. Det ble mange år med mye ansvar, mye jobbing og dårlig økonomi. Barna hennes ble stadig dratt med på diverse avslutninger på Helgeseter, noe de er glade for i dag.

– Særlig datteren min, som er spesialpedagog. Hun sier hun fikk mye gratis.

I mange år var Amundsen hjemmesykepleier på Os utenfor Bergen.

– Jeg fikk ansvar for psykiatrien. Jeg var trygg på dem som var avvikende, mens mange av mine kolleger var redd for å gå hjem til dem.

Hun videreutdannet seg til psykiatrisk sykepleier og har blant annet jobbet med schizofrene. Hun kontaktet fagpersoner for å skape et forum for pårørende til demente og arbeidet for at de og mennesker med langvarige psykiske lidelser skulle få primærlege. Siden ble det hivforebygging. Deretter jobbet hun på en arbeidsplass for 20 arbeidstakere med alvorlig psykisk lidelse. Også der tok hun tak i foreldete holdninger.

Måtte skrive
Etter at Astrid døde sommeren 2005, 63 år gammel, ville en kristen sekt ha minnestund for Astrid. Under nattverden drakk alle av samme bolle.

Dette var i fugleinfluensaenes tid, og Norunn kjente seg ille til mote da hun selv skulle ta imot vinen, som også Astrids venner fra bofellesskapet hadde drukket av.

– Og da tenkte jeg at jeg er ikke bedre enn andre.

– Mange sykepleiere vil vel forstå ditt ubehag?

Hun ler.

– Jo, men igjen: Vi må være bevisst våre egne holdninger.

Astrid hadde blitt del av den kristne sekten uten at de pårørende hadde fått vite om det. Sekten brukte ritualer som Amundsen opplevde fremmed og skremmende. Etter en seanse der presten brukte rykende metallkuler for å fordrive onde ånder, måtte Amundsen skrive ned opplevelsen for å bli ferdig med det. Det ble begynnelsen på bokprosjektet. Inspirasjon fikk hun også da hun ryddet etter farens død.

– Da så jeg ordlyden i alle avslagene og skjemaene. Ett spørsmål var hvilke seksuelle avvik Astrid hadde. Hun var sju år gammel. Far hadde bare satt en tankestrek som svar.

Usikre om Downs
Fortsatt er mange usikre i sitt møte med Downs syndrom. Amundsen får høre mange historier:

– En venn hadde en kollega som fikk et barn med Downs. Den nybakte faren hadde problemer med å ta i barnet sitt. Vennen min sendte et gratulasjonskort og skrev "så bra at barnet kom til deg". "Var det galt?" spurte han meg.

En annen bekjent traff for lenge siden en mor med baby. Hun kikket nysgjerrig oppi barnevognen. Der så hun en baby med mongoloide trekk.

– Hun ble så betuttet at hun ikke sa et ord. I alle år har hun hatt dårlig samvittighet for sin reaksjon. Hun har lurt på om hun ga moren en ekstra belastning.

Som barn fant Amundsen fort ut at hun ikke kunne spørre og grave.

– Men jeg observerte det nonverbale. Jeg vennet meg til å være sensitiv og lese mimikk. Jeg lærte meg å være imøtekommende og smilende.

– Men ikke selvutslettende?

– Jeg kjente ikke skam, jeg kjente sinne. Oppveksten har gitt meg anledning til å tilpasse meg ulike miljø. Å være hjemmesykepleier for folk i fine hus der man synker i tepper til knærne, er like naturlig for meg som å pleie en som bor i en hytte uten innlagt vann.

Kritisk til integrering
At alle skal ha egen bolig og integreres, er hun kritisk til:

– En venn har et barnebarn med en sjelden kromosomfeil. Hun er 15 år, men er på nimånedersstadiet. Hun kan bare si mamma. Likevel – hun skal på vanlig skole. Helse og sosial på videregående. Med hvilket utbytte? Hun vil få angst og uro, bli redd, utagerende. – og veldig sliten etter hver skoledag.

– Er slik integrering et tilbakeskritt?

– Ja, jeg syns det. De best fungerende får det bedre, for eksempel dem med Downs som har tale. Andre blir det mer tilfeldig med. Hvem vil bli venner med jenta på nimånedersstadiet? Ingen. Det er å skape isolasjon og stigmatisering. Astrid hadde venner. Hun var flink i sine ting. Hun kunne hevde seg blant likesinnede.

– Bytt rolle i hodet
Barna hennes er nå rundt 40 år. Hun har 12 barnebarn og et bonusbarnebarn. Samboerskap er hun ikke interessert i.

– Jeg er vant til å klare meg selv, er nok blitt ganske selvstendig.

– Hva vil du si til andre sykepleiere?

– At vi må tenke oss inn i pasientenes situasjoner, prøve å bytte rolle i hodet. Også overfor pårørende. Jeg føler de ofte blir sett som plage.

– De kan også være det?

– Det kan de. Utfordringen er å forstå det når de er det.

En mann passerer bordet vårt. Han ser Amundsen og tar henne i hånden.

– Det var så kjekt når vi jobbet sammen, sier han og forsvinner.

– Han var tilsynslege på Olaviken alderspsykiatriske sykehjem, og foreleser på kurs om hivforebygging og demens, forklarer hun.

På tide å dra hjem. Hun skriver stadig, og går på kurs.

Nå øver hun seg spesielt på å skrive dialoger.

– Som sykepleier har jeg fått trening. Vi skal jo beskrive situasjoner. Det er godt å være i en gruppe, lese høyt det man selv har skrevet – og få tilbakemeldinger.