Vil fortelle hvordan det var

Da Vera Rubicon var gravid, visste hun noe var galt. På hver kontroll ble terminen flyttet framover fordi fosteret var så lite. Hun følte det som om babyen krympet inne i henne. Hver gang fikk hun beskjed om at alt var bra. Plutselig var det ikke så bra lenger, og hun fødte ved keisersnitt i uke 30.

Ut kom Leon, 840 gram. Veldig liten, men helt perfekt. Vera Rubicon var livredd. Det ble raskt oppdaget at Leon hadde en stor hjerneblødning og at han nesten ikke produserte blodplater. I tillegg hadde han et karakteristisk utseende som ga mistanke om syndrom. Legene ga ikke mye håp.

I denne situasjonen begynte Rubicon å skrive. Først skrev hun på Facebook om hva som skjedde, så begynte hun å blogge og nå er det kommet bok: «Leon – grep livet mot alle odds».

– Situasjonen var så intens, jeg hadde så mange tanker og følelser. Det boblet og kokte og måtte ut, forteller hun.

- Og så var det en effektiv måte å holde familie og venner oppdatert på.

I tillegg tok hun og mannen en beslutning.

– Leon er annerledes. Vi diskuterte hvordan vi skulle forholde oss til det og valgte full åpenhet. På den måten tok vi brodden av folks usikkerhet. Jeg orket ikke tanken på å gå og trille og møte bekjente som ikke ville vite hva de skulle si. Å skrive om Leon har utelukkende vært positivt.

Men til tross for åpenheten, har hun også fått mindre hyggelige kommentarer som «du får nok et ordentlig barn en gang».

– Da blir jeg så sint, men så blogger jeg om det også. Skrivingen er terapi.

Etter de første kritiske dagene på sykehuset, stabiliserte situasjonen seg. Men Leon produserte fortsatt nesten ikke blodplater. Legene sa han kanskje ikke ville klare seg så lenge.

I boken skriver Rubicon om hvordan hun raste og var fortvilet. Men nektet å gi seg.

– Han skal ikke dø. Det var alt jeg tenkte.

Dag og natt satt hun ved sengen hans eller holdt ham på brystet. Fire måneder lå Leon på nyfødt intensiv.

– Jeg kjente alle rutiner og visste hvem som var på jobb. Og når man er der så lenge, får man også med seg uhellene som skjer, sier hun. 

– Vi lå på Ahus da sykehuset var helt nytt. Ikke alle rutiner var helt  innarbeidet og det gikk litt på halv  tolv. I ettertid ser jeg at sykepleierne  var kjempeflinke. De stelte babyene  og var psykologer for oss gærne foreldre.  Jeg har aldri oppført meg sånn før, men i den perioden var jeg hysterisk og gråt. Skjedde det feil, ble jeg  en drage. 

– Og dette forteller du om?  

– Ja, jeg er ikke redd for noe. Jeg vil  fortelle hvordan det var.

Etter hvert fikk Leon diagnosen Jacobsen  syndrom, antakelig som den  eneste i Norge. Rubicon og mannen  trålet nettet og satte sammen en perm  med informasjon. Den ble også brukt  av leger og sykepleiere. 

– De hører på meg, og det er veldig  positivt. Sykepleierne sier gjerne til  legene at «dette er en mamma som  kjenner sønnen sin. Lurer du på noe, spør henne». Det er viktig at jeg som  mamma får den anerkjennelsen. På nyfødt intensiv fikk de meg til å føle  at jeg var den viktigste mammaen av  alle og at min baby var spesiell. Sånn tror jeg de behandler alle, og det imponerer  meg. 

I dag er Leon to og et halvt år. Han  går i barnehage og har lært å krabbe. På grunn av hjerneblødningen har han  nedsatt syn. Syndromet gjør sannsynligvis  at han har lærevansker. I tillegg  har han blødningstilstanden Paris-Trousseau syndrom, som medfører at  blodplatene ikke fungerer helt som de  skal. Han vil alltid ha økt risiko for  livstruende blødninger. 

– Men vi lever et vanlig liv, selv om vi har et funksjonshemmet barn. Vi har det bra, sier Vera Rubicon. 

Når hun ser tilbake, synes hun legene var vel raskt ute med dårlige  beskjeder. 

– Jeg følte de svartmalte litt. Hver gang jeg forsøkte å finne noe å klamre  meg til, sa de «det går ikke». De tenkte nok at det var feil å gi meg falske  forhåpninger. Men jeg opplevde at de ikke ga meg noe positivt å se fram til. Kom Leon seg over en kneik, var det bare å vente på neste. Men jeg klarte ikke å forestille meg at Leon skulle dø. 

Hun har også tenkt på graviditeten, da hun følte at noe ikke stemte. 

– Jeg skulle ønske jeg var blitt tatt på alvor, men hadde jeg fått vite hvor syk han var, ville jeg blitt mest redd. Jeg bærer ikke nag. 

– Hva tror du Leon vil synes om boken?  

– Jeg har tenkt på det og håper han blir stolt. Jeg utleverer ham jo, men det er som baby. Jeg synes det er viktig å fortelle denne historien og det skal  jeg forklare ham. 

– Hva synes mannen din om skrivingen?  

– Han vil helst være i fred og liker ikke å bli tatt bilde av. Men han stiller  opp. Han sier: «Vera, du må huske det, dette gjør jeg fordi jeg elsker deg».

FAKTA

Vera Rubicon

Leon - grep livet mot alle odds

Yrke: Butikkslakter

Bosted: Romerike i Akershus