Å gi bort en nyre

– God morgen, nå er det snart dags.

Det er mandag 1. oktober. På Rikshospitalet i Oslo skal en nyre snart skifte eier. Guri Britt Orø skal gi sin høyre nyre til ektemannen Åsmund Graven. De har ventet på denne dagen siden mai.

Sykepleier Tone Vidnes sjekker at alt er klart.

– Du har ikke smykker på deg eller noe sånt, spør hun.

Guri Britt Orø rister på hodet. Hun ligger rolig i sengen. Med beroligende og smertestillende i kroppen. Klar for operasjon.

Påføres skade

Hvert år får i underkant av 100 pasienter på Rikshospitalet nyre fra en levende giver.

Fordeler med nyre fra levende giver er at nyrefunksjonen kommer raskere i gang etter transplantasjonen, og at nyren har gjennomgående lengre levetid. I tillegg gir nyredonasjon fra levende giver mulighet til å synkronisere operasjonene og korte ventetiden. Ulempen er at giver, som må være frisk, påføres skade. Et friskt menneske gjennomgår et større kirurgisk inngrep i den hensikt å hjelpe en annen. Det stiller spesielle krav til sykepleien.

Ta vare på

Guri Britt Orø har allerede vært på sykehuset noen dager. Det vanlige er at levende givere legges inn to dager før operasjonen. For Rikshospitalet er det svært viktig å ta godt vare på givere som henne og tilrettelegge oppholdet på best mulig måte. Det var sykepleier som tok imot, koordinerte blod- og urinprøver, røntgen, samtale med lege og fysioterapeut, målte blodtrykk, oksygenmetning, puls og temperatur. Guri Britt var også gjennom legesjekk for å bekrefte at hun er frisk.

Informasjon

En sykepleier hadde innkomstsamtale, der Guri Britt fikk informasjon om forventet forløp i tiden før og rett etter operasjonen. Denne informasjonen må tilpasses hver enkelt pasient. Noen ønsker å vite mest mulig, andre minst mulig. Mange givere har aldri ligget på sykehus før, og det kan virke overveldende å komme hit. Sykepleierne pleier å gjenta og presisere at det er helt greit at de spør igjen og når som helst, om det er noe de lurer på.

De som skal gi nyre er avhengig av god informasjon om hva inngrepet innebærer, mulig risiko og eventuelle konsekvenser for helse og livskvalitet. Valget baseres på informert samtykke og det krever tilstrekkelig med tid til selve beslutningsprosessen.

At noen frivillig utsetter seg for et for dem unødvendig inngrep, er et tankekors. Det utfordrer sykepleiens etikk, som er basert på ikke å skade. Derfor er det viktig å finne ut om pasienten er godt nok informert til å ta avgjørelsen.

Utredet

Guri Britt Orø var aldri i tvil. Da mannen Åsmund i 2006 fikk påvist cystenyre var det starten på et stadig mindre aktivt liv. Cystenyre er en arvelig sykdom der det oppstår små væskefylte cyster i nyrene, som med tiden fortrenger det normale nyrevevet og gir nyresvikt. Det siste året har den tidligere idrettsmannen koplet seg til dialysen hver kveld.

– Jeg kan gi, sa Guri Britt da det ble snakk om nyretransplantasjon.

Det ville også fire av Åsmunds søsken. Broren ble utredet, men var ikke aktuell.

Guri Britt ble utredet på hjemsykehuset. I slutten av mai var utredningen klar. Nå var det opp til nyremøtet på Rikshospitalet å godkjenne henne som giver. Deres tilfelle skulle tas opp en tirsdag i midten av juni.

Ekteparet satt hjemme på Tingvoll og ventet på telefon. Hun på kjøkkenet, han i stua.

Guri Britt fikk telefon først. Koordinerende sykepleier Kjersti Lønning hadde beskjeden de håpet på: Guri Britt var godkjent som giver.

Ventet

For ekteparet kunne transplantasjonen ikke komme fort nok. De ville ha livet de kjente tilbake, med ferier, turer og spontane aktiviteter. De fikk operasjonsdato i oktober.

– Unødvendig tregt, mente Åsmund.

Men ventetiden har en funksjon. Det er viktig med tid til beslutningsprosessen. Også etter at nyremøtet har sagt sitt. De som skal gi må være helt sikre på at de gjør det rette. Og de står fritt til å trekke seg helt fram til operasjon.

Sammensatt

Langtidsoppfølging viser at levende givere rapporterer om god helse og livskvalitet etter operasjonen. Samtidig viser studier at for enkelte kan det å gi en nyre være en sammensatt opplevelse. De fleste føler stor glede ved å gi en nyre, men samtidig er det ikke uvanlig å oppleve nedstemthet. Ofte gir tiden på sykehuset en pekepinn på hvordan tiden etterpå vil bli. Det gir sykepleierne en unik mulighet til å sette inn forebyggende tiltak.

Særlig hvis det har oppstått komplikasjoner under uttak av nyren eller hvis transplantasjonen er mislykket, kan giver få reaksjoner i etterkant. Derfor er det viktig å ha kunnskap om den spesielle situasjonen til de som skal gi. Å skape rom for å uttrykke den individuelle opplevelsen er utgangspunktet for behandlingen og sykepleien.

Tilrettelegger

Mens Guri Britt og Åsmund gikk på Tingvoll og ventet, satt Kjersti Lønning i Oslo og kartla. Som koordinerende sykepleier er oppgaven hennes å tilrettelegge så oppholdet på Rikshospitalet og tiden etterpå blir best mulig. Mye av jobben gjøres på lokalsykehuset, og Lønning samarbeider derfor tett med sykepleiere og nyreleger rundt i landet. Det er de som utreder giverne og følger dem opp når de skrives ut fra Rikshospitalet.

– Jeg ser etter behovene giverne ikke ser selv, sier hun.

Sammen med assisterende enhetsleder Heidi Poleszynski Hoel prøver hun å forutse utfordringer. De tar seg av alt det som kan virke som detaljer i den store handlingen det er å gi bort en nyre. Som hvem som skal passe eventuelle barn mens foreldrene er på sykehus, hvem som skal bære varer eller måke snø i de seks ukene etter operasjonen da givere ikke skal løfte tungt. Hvor regninger for utgifter til reise skal sendes og hva de skal gjøre når de får smerter.

En ting er å ta avgjørelsen om å gi bort en nyre når man sitter hjemme og er frisk og alt er på stell.

– Når de kommer inn døren her, går realiteten opp for mange, sier Kjersti Lønning.

– Da er det stor hjelp i å vite at alt det praktiske er ordnet.

FØR OPERASJONEN: Guri Britt Orø skal gi den ene nyren sin til mannen Åsmund Graven. Hjemme på Tingvoll kaller folk det en skikkelig kjærlighetshistorie.

Kunnskapsbasert

For å ivareta en bestemt pasientgruppes behov er det ikke alltid nok med generell sykepleie. Det må også være sykepleie basert på kunnskap som gjelder den spesifikke gruppen pasienter, som levende givere. For at sykepleien skal være av beste kvalitet, må det brukes kunnskap og forskning som er tilgjengelig om pasientgruppen for å kvalitetssikre den.

På Transplantasjonskirurgisk sengepost på Rikshospitalet jobber det sykepleiere med ulik kompetanse, som kliniske spesialister og sykepleier med mastergrad. I tillegg er en sykepleier med doktorgrad tilknyttet posten. Kompetansen er bygget opp gjennom mange år. Likevel er det en konstant utfordring å sikre at kunnskapen forblir i miljøet og videreutvikles i en tid med trange budsjetter og utvidet drift.

Oppdatert

Erfaring viser at bred kompetanse blant sykepleiere er til stor hjelp i pleien til pasienter generelt, også til levende givere. Videreutdanning gir automatisk flere redskap til å finne ny kunnskap. Man lærer å søke opp artikler i tidsskrifter, lete i bøker eller starte forskningsprosjekter for å evaluere behandlingstilbudet. Det gjør det lettere å holde seg oppdatert på kunnskap som finnes. Alt for å se om den pleien som utføres ved sengeposten er «best mulig» basert på nyeste kunnskap.

Nytt regime

Et eksempel er et kvalitetssikringsprosjekt som nylig er startet. Hensikten er å evaluere et nytt regime med smertestillende og kvalmestillende medikamenter for levende givere. Kvalme er dessverre noe flere av dem opplever, og for noen er dette det mest plagsomme med oppholdet. Kanskje kan et nytt regime gjøre sykehusoppholdet til disse pasientene bedre. Målet et at Guri Britt Orø skal ha minst mulig smerter og ubehag.

Varhet

Levende givere er et godt eksempel på hvordan sykepleiere med videreutdanning reviderer og utvikler prosedyrer for å kvalitetssikre sykepleien. På grunn av doktorgradsarbeidet til Marit Helen Andersen framkom viktigheten av å skjerme disse pasientene fordi de er i en ekstra sårbar posisjon. Varhet fra sykepleierne om pasientens behov er essensielt for at oppholdet skal bli best mulig.

Selv om disse pasientene har fått mye informasjon om hva det vil si å gi bort en nyre, kommer det ofte opp forhold i løpet av oppholdet som det må tas hensyn til. Det kan være noe med situasjonen hjemme eller på arbeidsplassen.

En måte å skjerme pasientene på er å unngå at mottaker og giver deler rom på sykehuset. Erfaringen viser at det å ligge på samme rom ofte stiller giver i en vanskelig situasjon: De blir både pasienter og omsorgsgivere. Begge skal få lov til å være pasienter, de skal slippe å ta hensyn til hverandre, for eksempel ved ikke å vise smerter for å skåne den andre.

To operasjoner

Rundt klokken tolv denne mandagen har Guri Britt Orø en nyre mindre. Når hun kjøres til postoperativ, er det Åsmund Graven sin tur på operasjonsbordet. For datteren deres er det en lettelse at de ikke blir operert samtidig.

Mens Guri Britt ligger på postoperativ hele dagen, blir Åsmund kjørt rett tilbake på post. Her er det et eget overvåkningsrom for de som er blitt transplantert. At de ikke får ligge ved siden av hverandre som nyopererte, synes de er greit. Sykepleierne har forklart at de vil ha nok med seg selv.

Kort møte

Men når Guri Britt trilles fra postoperativ tilbake til rommet sitt på sengeposten, får hun et stopp inne hos mannen. Åsmund føler seg ikke helt på topp der han ligger, men lysner opp når kona blir kjørt inn.

– Der kommer det en grei dame, sier han.

De strekker hendene mot hverandre. Tørker en tåre.

– Går det bra, spør hun lavt.

– Takk skal du ha, sier han og smiler.

– Du har en snill kone, sier sykepleier Anne Marie Neskvern Gjerde.

– Ja, sier Åsmund.

– Kjerringa mi blir jeg bare mer og mer glad i.

Passes på

I en uke etter operasjonen blir Guri Britt på Rikshospitalet. Allerede dagen etter skal hun opp og gå og spise. Nå er hun pasient på ordentlig og har behov for sykepleie. Sykepleierne overvåker vitale tegn, som blodtrykk og temperatur. Lindrer smerter og holder regnskap med væskebalansen. Sørger for at hun får nok ro og hvile. Er det noe som ikke utvikler seg helt som forventet, er sykepleierne snare med å ta det opp under dagens midtrapport og vurdere tiltak. De tar raskt kontakt med lege for å være føre var.

Kvalm

To dager etter operasjonen sier Guri Britt at hun føler seg i god form. Men hun ser litt blek ut. Seinere på dagen blir hun kvalm og er plaget med det i tre dager. Hun får også vondt i magen og dårlig matlyst.

– Nå er det gjort, sier hun.

– Jeg kan kjenne at noe er borte.

PÅ VEI TIL OPERASJON: Mandag 1. oktober er dagen kommet. Guri Britt Orø skal gi bort en nyre.

Hun har dusjet, fått byttet bandasje og tatt seg flere turer inn til ektemannen. Sykepleierne har også lært henne hvordan hun skal rulle seg ut av sengen for ikke å belaste bukmuskulaturen. Hun skal bruke teknikken de neste seks ukene.

Hun har også vært på vekten. Den viste flere kilo mer enn vanlig.

– Men det var jeg forberedt på, sier hun.

– De ga meg mye væske under operasjonen, og kroppen bruker noen dager på å skille den ut. Det er greit å vite at det er normalt å gå opp, hvis ikke ville jeg begynt å lure på om det var noe galt med nyren som er igjen.

Etterpå

Givere skal ivaretas på beste måte mens de er på Rikshospitalet. Men det er ikke nok. Det er også viktig å være sikker på at de klarer seg godt når de blir utskrevet.

Her kommer transplantasjonskoordinator Ingebjørg Kvangarsnes inn. Hun har ansvar for å følge opp levende givere og videreformidle informasjon til lokalsykehuset. Dette starter med at hun har en samtale med giverne før de reiser hjem. En av hensiktene med denne samtalen er at giveren inviteres av en person utenfor sengeposten til å fortelle om opplevelsen av å ha gi bort en nyre.

Samler data

Pasienten informeres om at medisinske opplysninger skal registreres i en fellesnordisk database. Der blir både medisinske fakta som blodprøver og operasjonsteknikk og egenopplevelser i forbindelse med å gi nyre registrert. Dette er et ledd i kvalitetssikringsarbeidet, der disse dataene og langtidsdata etter ett, fem og ti år registreres. Dette er viktige opplysninger for å muliggjøre forskning som sikrer at det å gi nyre er så trygt og sikkert som overhodet mulig.

Psyke

Så blir giver bedt om å fortelle hvordan han eller hun ble nyregiver. Ble hun spurt, og av hvem? Tilbød hun seg spontant? Giver får så fortelle fritt, noe de fleste veldig gjerne gjør. Andre trenger tilleggsspørsmål for å komme i gang.

Etterpå går Kvangarsnes inn i «informasjonsdelen» der hun særlig vektlegger det psykiske aspektet ved å være giver. Hun snakker om det spesielle ved det å være giver for å gi en bakgrunn for hvorfor forskjellige reaksjoner kan komme.

Mulige reaksjoner

Det er som oftest en nær relasjon til den som har fått nyre, og det vil naturlig medføre bekymring for den syke. Sammen med beslutningen om å gi nyre antas det å ha vært en psykisk belastning over tid.

Sykehusoppholdet er også en stor påkjenning. Det kan være sårsmerter, kvalme og obstipasjon. I tillegg til fortsatt bekymring for mottakeren. Hele oppholdet blir brukt på tilfriskning.

Også hjemreisen kan være slitsom. Den som får nyre må bli lenger på sykehuset, og mange kommer langveisfra. Reaksjoner kan komme hjemme etter noen dager. Derfor er det veldig viktig å informere giverne om dette, slik at de er forberedt og skjønner hvorfor dette skjer.

TIDEN ETTERPÅ: Ingebjørg Kvangarsnes informerer alltid lokalsykehuset om hvordan det går med levende givere. Den største delen av utredning og oppfølging gjøres der.

 

Trenger tid

Kvangarsnes forbereder giverne på at restitusjonsfasen antakelig vil bli lengre og gå saktere enn de var forberedt på. Det spesielle med disse pasientene er at de er friske i utgangspunktet og klarer derfor ikke gå inn i pasientrollen. Ønsket om og troen på at de raskt er tilbake til det normale gjør at de ikke klarer å se for seg at det vil ta tid. Erfaring tilsier og forskning viser at veldig mange nyregivere angir at det tok lengre tid enn forventet å bli som før de ga nyre.

Dette er definitivt ikke tiden for å være «flink pike», men å være tålmodig og ikke stresse med å komme tilbake på jobb. Kvangarsnes minner givere på at alle – deres nærmeste, arbeidsgiver og samfunnet – er tjent med at de er de samme friske menneskene som før de ble givere.

 

Mindre stress

– Vi tenker på hele pasienten, sier assisterende enhetsleder Heidi Poleszynski Hoel.

– Det handler om grunnleggende behov, nikker Kjersti Lønning.

– Vi tror arbeidet vi gjør reduserer risikoen ved inngrepet. Pasienten blir mindre stresset og er bedre forberedt på det som kommer.

Det er Kjersti Lønning som ringer og forteller givere om de er godkjent eller ikke. Før kom svaret i brev. Operasjonsdato var satt. Lønning er opptatt av at giver skal være med å bestemme.

– Jeg innleder med at jeg har et forslag til dato, forklarer hun.

– Så ber jeg dem tenke litt og ringe tilbake.

Mottaker får først beskjed når giver har bestemt seg.

Etterpå rapporterer hun til Heidi Poleszynski Hoel.

– Det kan for eksempel være at de ikke er helt på plass.

Deres oppgave er å gi dem et realistisk bilde av hva som skal skje.

– Vi skal jo ikke skremme dem, men de må vite hva de skal gjennom, sier Lønning.

Noen er så motiverte at de vil gi selv om de ikke har helse til det. Det hender levende givere kommer til sengeposten og nye undersøkelser viser at de ikke kan gi likevel. Da må helsepersonell sette ned foten.

– Det er tøft å si nei, men vi har et ansvar for ikke å skade, sier Hoel.

 

Etikk

De har mange etiske diskusjoner på posten. Det kan for eksempel være hva frivillighet er.

– Hvis du har en nyresyk mann, og du kan gi ham nyre. Hva gjør du, spør Hoel.

– Det er en form for frivillig tvang.

Men de ser ikke etiske betenkeligheter ved å ta nyrer fra friske mennesker, så lenge det gjøres som i dag.

– Nyretransplantasjon er den beste behandlingen for nyresvikt, sier Hoel.

– De som får nyre blir stort sett helt friske. Når giver blir ivaretatt og de er helt sikre på at de vil gi og hva det innebærer, ser jeg ikke at det er et problem.

Ingen levende givere har mistet livet som følge av at de har gitt nyre på Rikshospitalet. Men noen har fått kroniske smerter, og noen har fått komplikasjoner som har gitt uførhet. Noen få har hatt store økonomiske utgifter, til tross for intensjonen om at levende givere ikke skal ha noen form for økonomisk tap.

– Dette viser hvor viktig det er at beslutninger blir tatt på et informert grunnlag, påpeker Lønning.

– Og hvor viktig informasjon er som en del av utredningen.

– Vi ser jo også mottakeren, sier Hoel

– Og det er helt fantastisk. Vi ser at de blir friskere fra den ene dagen til den andre. De blir helt nye mennesker. Det gjør det verdt det.

 

Ut på tur

– Vi er noen minutter for sene, unnskylder Guri Britt Orø.

– Vi måtte få med oss hvem som fikk fredsprisen.

Det er knappe to uker etter operasjonene. Inn i resepsjonen på pasienthotellet på Rikshospitalet kommer ekteparet i joggedresser. Dagen før gikk de halvannen times tur på Sognsvann.

– Så fort har jeg ikke gått på lenge, sier Åsmund Graven.

– Jeg henger ikke på slep lenger.

Hun er skrevet ut for flere dager siden, men blir i Oslo en uke ekstra med ektemannen. Da får hun også lagt inn en tur med danskebåten før hun drar hjem til Tingvoll. Han venter på permisjon.

– Da drar jeg hjem ved første mulighet.

Inntil videre kontrolleres han nøye. Spørsmålet nå er om kroppen godtar den nye nyren. Håpet er å komme tilbake i arbeid på Hydro Aluminium på Sunndalsøra. Guri Britt skal tilbake til turnus som sykepleier.

 

Følte seg sett

Om hun hadde fått velge, hadde hun gjort det samme om igjen.

– Jeg følte meg sett, sier hun om oppholdet på Rikshospitalet.

Hun opplever at hun ble godt informert, både på forhånd og underveis.

– Jeg leste mye da jeg kom dit. Det var enda mer interessant å lese om det som skulle skje da jeg sto midt oppe i det.

Hun har nesten ikke tatt smertestillende, men var plaget med kvalme.

– Men nå føler jeg meg i så god form.

Til helgen venter konsert med Sølvguttene. Det er ikke Åsmunds favorittsyssel, men han skal være med.

– Det var betingelsen for at jeg skulle få konas nyre, sier han og smiler skjevt.

 

Guri Britt Orø skal nå begynne å jobbe igjen, etter åtte ukers sykmelding. Planen var å begynne etter seks uker, men legen rådet henne til å vente. Hun føler seg i god form og er stadig på tur.Åsmund Graven har vært hjemme på permisjon fire helger på rad. Den nye nyren fungerer som den skal, og han er stadig i trimrommet og på tur. Han håper å bli utskrevet fra Rikshospitalet før jul.

Les t emaet som pdf.

PASSES PÅ: Sykepleier Hanne Modahl Bjertnes sjekker vitale verdier. En viktig del av sykepleien er å se levende givere sine behov, løsrevet fra mottakeren.