Å leve eller la dø – noen ganger pårørendes ansvar?

I forrige «Dilemma» skrev jeg om vanskelige beslutningsprosesser ved slutten av livet og i forbindelse med begrensning av medisinsk behandling. Jeg påpekte at slike beslutninger ofte er veldig komplekse faglig, og etisk utfordrende. De er faglig komplekse fordi de synliggjør vanskelige avveininger i forhold til vurdering av pasientens livskvalitet og nytten av videre behandling. De er etisk utfordrende fordi de også reiser spørsmål om hvor respektfullt vi beslutter på vegne av pasienter som ikke er kompetente til å ivareta sine egne interesser.

Pasientens interesse

Noen av de vanskeligste utfordringer vi kan møte i vårt helsevesen er når det skal tas beslutninger om å avslutte medisinsk behandling og vi ikke vet hva pasienten ville ha ønsket, eller det er vanskelig å avgjøre hva som er i vedkommendes beste interesse. Sykepleieren møter slike situasjoner på nesten alle områder av helsetjenesten. Men særlig i barne- og nyfødtomsorgen har dilemmaene høylytt vært reist i media. Vi kan bare huske Kristina-saken i Bergen i 2006.

Jussen

Mens en del europeiske land og amerikanske delstater har valgt å gi myndighet til å beslutte om begrensning av behandling på pasientens vegne til pasientens familie, er norsk praksis juridisk regulert av pasientrettighetsloven. Her sies det i § 4.6 at når det gjelder helsehjelp av inngripende karakter, har legen i samarbeid med helsepersonell beslutningsansvaret (dette gjelder pasienter som ikke kan samtykke og som er myndige i helserettslig forstand, altså over 16 år).

Pårørende skal informeres og tas med på råd. Foreldre har rett til å samtykke på vegne av barn (§ 4.3), men denne retten overstyres gjerne av kravet i helsepersonellovens § 4.2 om faglig forsvarlighet. Foreldre kan ikke pålegge barn en behandling som medisinsk sett ikke er faglig forsvarlig, eller beslutte å avslutte en behandling som er faglig forsvarlig og til barnets beste.

Dette er som sagt etisk og faglige meget kompliserte spørsmål: Prognosen kan være vanskelig å bedømme, likedan livskvalitet og nytte av eventuelt videre behandling. Hvis det er veldig dyr behandling med få utsikter til å gi positive resultater for pasienten, kan en også spørre om behandlingen er kostnadseffektiv. Kanskje det beste for pasienten er å avslutte behandling og gi lindring og god sykepleie.

Hva med de pårørende?

De fleste vil mene at når resultatet av behandling er usikker, så må pårørendes synspunkt veie tungt og at beslutninger må tas i nært samarbeid med pårørende (Veileder for beslutninger om begrensning av medisinsk behandling for alvorlig syke og døende, Helsedirektoratet, Oslo 2009). Forskning på dette området er ikke entydig. Mange og kanskje de fleste pårørende ønsker ikke å ha ansvar for den endelige beslutning om å avslutte eller begrense medisinsk behandling, men de ønsker å bli tatt med på råd, bli møtt med respekt, få god informasjon og være tilnærmet likeverdige parter i beslutningsprosessen.

Noen ønsker å ha ansvar for den endelige beslutningen, fordi de ser seg som kompetente til det og de ser det som sitt ansvar som foreldre. Det hevdes fra norske leger og helsepersonell at foreldre må skånes for slike beslutninger fordi det vil kunne skape skyldfølelse og psykologisk problemer i ettertid. Det synes imidlertid ikke å være forskningsmessig belegg for en slik påstand.

Pårørende kan være mer kompetent

Mitt syn er at norsk lovgivning og praksis på området er for firkantet og paternalistisk, og både eksiterende praksis og lovverk bør kunne mykes opp. I noen situasjoner er pårørende like mye som helsepersonell kompetente til å tale pasientens sak. Dette er situasjoner der det medisinsk sett er veldig vanskelig å avgjøre hva som er forsvarlig behandling, der prognosen er veldig usikker. Eller vurderingene er basert på etikk og vurderinger av hva som er akseptabel livskvalitet, mer en basert på biomedisinsk kunnskap.

La meg ta et eksempel som var behandlet i Rådet for legeetikk for noen år siden: En tenåring fikk en alvorlig hjerneblødning. Hun ble operert ved en nevrokirurgisk avdeling. Både preoperativt og ved røntgenundersøkelser postoperativt ble det konstatert omfattende hjerneskade. Sykehuset startet med sondeernæring av pasienten og overflyttet henne til sentralsykehus, hvor hun var innlagt i åtte måneder. Pasienten ble deretter overflyttet til sitt lokale sykehjem.

Her har hun vært siden. Klinisk har tilstanden vært uforandret i over 20 år. Hun puster selv, ernæres tre ganger daglig gjennom sonde, er inkontinent for urin og avføring og har regelmessig menstruasjon. Hun veksler  mellom å være «våken» med åpne øyne og sove med lukkede øyne. I våken tilstand vandrer øynene fra side til side, hun gir ingen kontakt og responderer ikke på smertestimuli.

Slik leger og pasientens pårørende opplever det, har pasienten ikke vært kontaktbar på noe tidspunkt.

Etisk vurdering

Pasientens foreldre og søsken har lenge ønsket at pasienten fikk dø. De uttrykker at situasjonen har vært en stor belastning. En lege, som nå er ansatt ved sykehjemmet og som har fulgt pasienten i ett år, ønsker problemet drøftet i rådet for legeetikk. Spesielt ønsker hun å drøfte om det kan forsvares moralsk å stanse næringstilførselen til pasienten. Hun har nylig drøftet dette spørsmålet med pasientens foreldre som reagerte med lettelse på at datteren snart kunne «få sovne inn». De betegner den dagen hun fikk hjerneblødning som «den dagen vår datter døde».

Hvis man er enig i det grunnleggende premisset, at noen kan ta slike avgjørelser på vegne av andre, når vi ikke vet hva den syke ville ha ønsket, så kan jeg ikke se hvorfor lege eller sykepleier skulle ha noen privilegert kompetanse til å bestemme i en situasjon som her beskrevet. Det medisinske bildet har vært avklart i 20 år, datteren vil aldri våkne opp, familien lever med den vanskelige situasjonen og de burde kunne ta den endelige avgjørelsen hvis det er det de ønsker. Det finnes andre situasjoner som er vanskeligere enn denne og der vurdering av prognose og livskvalitet ikke er enkel. Men det underslår ikke mitt argument; at prinsipielt og under visse medisinske og etiske forutsetninger bør en pasients pårørende kunne ha det siste og avgjørende ord om fortsettelse eller avslutning av medisinsk behandling på alvorlig syke eller døende pasienter.