Liten koffert med stor omtanke

Gratulerer! «Fin gutt!» «Nydelig!» I det ene øyeblikket hagler det av gratulasjoner, komplimenter og rosord om det lille nurket blant helsepersonellet på barselavdelingen. Stoltheten, morslykken og forelskelsen er til å ta og føle på. Så kommer diagnosen og sjokket, og forelskelsen snur brått til vantro og sorg. Så blir tonen en annen: «Hvordan går det med deg?» Trykket på «går» stikker meg i ryggen og fortsetter som et lyn nedover ryggmargen. Sa de ikke nettopp at jeg hadde fått en nydelig baby? For et øyeblikk siden var de samme fjesene fylt av brede, gode smil. Nå er de alvorlige. Og tunge. Med ett har jeg blitt til én de skal muntre opp, én de skal trøste. Jeg blir forvirret. Har jeg fått en baby eller har jeg fått en diagnose? Skal jeg være glad? Eller skal jeg være trist? Slik beskriver Karete Roksvåg sin opplevelse – i en artikkel i tidsskriftet Jordmora – da sønnen Syver (2) kom til verden.

Berg-og-dal-bane

Roksvåg er én av seks kvinner som tok initiativet til Veslas koffert. En koffert bestående av informasjonsmateriell i tillegg til håndlagde gaver til nybakte mødre, og barna deres som er født med Downs Syndrom (DS). Helt enkelt en personlig hilsen som forteller de nybakte foreldrene at det er et varmt og hjertelig nettverk der ute som venter på dem og barnet deres.

Fem av kvinnene bak velkomstkofferten ble selv mamma til et lite barn med Downs Syndrom mellom 2013 og 2014. Nyheten kom helt ut av det blå, og startet det som skulle bli en lang berg-og-dal-bane av følelser.

– Prosessen med å bearbeide sorgen og å akseptere diagnosen fortonet seg ulikt for oss alle. Det samme gjaldt erfaringene og opplevelsene fra sykehusoppholdet, selv om fire av oss fødte ved samme sykehus. To ting går likevel igjen i historiene våre, og i de mange tilbakemeldingene som vi mottar fra andre foreldre til barn med DS, og er det som Veslas koffert har vokst ut fra, og som stadig driver oss videre, forteller Roksvåg.

Støtte i fellesskapet

Det er sjeldent det er flere nybakte foreldre til barn med DS på barsel, eller nyfødt intensiv, samtidig. Og dersom dette er tilfelle, forhindrer taushetsplikten som regel disse foreldrene å få informasjon om hverandre. To av mødrene i Veslas koffert bodde vegg i vegg med hverandre på intensivavdelingen i seks uker uten å vite at de begge hadde fått et barn med DS. Ved en tilfeldighet, to dager før den ene reiste hjem, oppdaget de hverandre, og har siden vært uatskillelige.

– I en sorgprosess oppstår det ofte tanker og følelser som kan forbindes med tabu, og som mange foreldre synes er vanskelig å dele med familie og venner som ikke har lignende erfaringer. Vissheten om at noen går, eller har gått samme veien før, er betryggende og skaper grunnlag for et støttende fellesskap. Felles skjebne – felles trøst, er det noe som heter. Kan taushetsplikten omgås ved å stille et hypotetisk spørsmål til foreldrene om de ønsker kontakt med noen i samme situasjon? spør Roksvåg.

Usynlig informasjon

Norsk Nettverk for Downs Syndrom (NNDS) er en landsdekkende frivillig organisasjon som arbeider for mennesker med DS, og som tilbyr støtte og informasjon til foreldre og familier. Ups & Downs-foreningene er lokale frivillige støtteforeninger med foreldre i spissen. De arrangerer sosiale sammenkomster, men som ofte også tilbyr seg å snakke med nye foreldre, enten på sykehuset eller hjemme. Begge har levende og dynamiske sider på Facebook med god takhøyde, og kan tilby uvurderlig støtte ved lange kvelder og netter på sykehuset, og i «det nye livet» der hjemme. Informasjonen finnes, men den distribueres ikke i tilstrekkelig grad på sykehusene, mener Roksvåg. Og fordi den ofte er vanskelig å finne fram til på egen hånd, kommer den derfor sjeldent frem til de nybakte foreldrene.

– Det andre som går igjen i våre, og mange andres erfaringer, er opplevelsen av at helsepersonellet ofte har et ensidig, og i overvekt negativt fokus på DS. Den medisinske informasjonen som gis, vektlegger ofte de potensielle helsemessige utfordringene som mennesker med DS kan ha/få, noe legene også er pliktige til å gi. Men like viktig, om ikke viktigere, er det å gi informasjon om hvilke muligheter medisinen og det offentlige støtteapparatet i Norge gir, og som kan øke livskvaliteten til både barnet og familien. De aller fleste lever meningsfulle og tilnærmet «normale» liv integrert i barnehage, skole og jobb, påpeker Roksvåg.

I møte med foreldre

Roksvåg mener at for mye negativ fokus er med på å gi foreldrene en følelse av at barnet ikke er ønsket i samfunnet, noe som vil forsterke sorgfølelsen. Og det er en tung bør å bære. For par som befinner seg i den tunge og vanskelige situasjonen der de skal avgjøre om fosteret i magen skal få leve, er nøytral og nyansert informasjon avgjørende, i dobbel betydning, for å kunne ta et informert valg. Jordmødre er en faggruppe som jobber tett på foreldre i sine livs største øyeblikk. Et øyeblikk som samtidig også kan være fylt av sorg. Hvordan overleverer man en slik beskjed? Hvordan snakker man, og hvordan oppfører man seg i etterkant? Hvordan møter man disse foreldrene der de er? spør Roksvåg, og svarer samtidig at helsepersonell må være bevisst på hvordan de omgår både foreldrene og barnet, og på hvilke signaler de sender ut før, under og etter at beskjeden har kommet.

– Hvilke følelser helsepersonellet legger vekt på når beskjeden overleveres, er svært viktig: Har man en overraskende eller uventet nyhet, eller har man en dårlig eller trist beskjed? Man bør i alle tilfeller tilstrebe og være nøytral og balansere informasjonen som gis, mener hun.

Mindre ensomt

Veslas koffert er ment som en konkret og personlig hilsen for å vise at det finnes et godt og oppegående, varmt og hjertelig nettverk som venter på disse foreldrene og barnet deres, og at barnet er ønsket og ventet i samfunnet. Kofferten skal inneholde informasjonsmateriell fra NNDS, Habiliteringstjenesten for barn og unge, Ups & Downs-foreningene, og eventuelle lokale fadderordninger, eller kontaktfamilier, dersom det finnes på stedet. I tillegg vil den inneholde håndlagde gaver til barnet samt en bok og annet til foreldrene. Ved å samle og gjøre informasjonen tilgjengelig, og vise at det finnes et støttende fellesskap, tror kvinnene bak Veslas koffert at deres hilsen kan bidra til å gi foreldrene et mer positivt bilde på fremtiden, samt å gjøre situasjonen deres mindre ensom.

Roksvåg forteller at Oslo universitetssykehus var tidlig ute med å ønske tiltaket velkomment og var det første sykehuset som kvinnene gjorde avtale om utlevering til.

– Framover ønsker vi å gjøre avtaler med sykehus som har som har engasjerte medarbeidere og som har god kompetanse på oppfølging av foreldre som har fått et barn med Downs Syndrom, og på sikt håper vi å kunne levere kofferter til alle landets nyfødt intensivavdelinger, sier Roksvåg.

(Dette er en forkortet og revidert versjon av artikkelen som sto på trykk i siste utgave av tidsskriftet Jordmora, som utkom med Sykepleien 18. juni (nr. 2-2015). Vil du lese hele saken, finner du den i sin helhet på våre hjemmesider. Her ligger forøvrig alle fagbladene våre, med mye spennede og aktuelt stoff innenfor ulike fagområder.)