Palliasjonssykepleier: – Det er trist, men det er også utrolig mye glede

Finsal jobber på Lovisenberg Lindring og Livshjelp og har videreutdanning i palliasjon- og kreftsykepleie. Hun har vært sykepleier i 20 år.

– Jeg vant kalendergave i dag! sier Finsal begeistret og vifter med en hudkrem fra Rituals i venstrehånden.

Inne på ansattrommet henger det kalendergaver tredd på en snor under taket.

– Jeg vet at andre har vunnet markeringspenner og sånt, så jeg følte meg heldig nå.

Klokken er 08.00 torsdag morgen og de ansatte på vakt er akkurat ferdig med morgenrapporten. Hvite og blå uniformer sprer seg rundt i lokalet. Finsal setter seg på vaktrommet. Hun har ikke vært på jobb på noen dager og forteller at det ofte har kommet flere nye pasienter når hun har hatt noen dager fri.

– Her kan man gå inn og lese og få en god oversikt over alle pasientene, sier Finsal og peker på skjermen til PC-en hun har satt seg ved.

Det skrives og loggføres hver dag.

– Det er et stort utskifte. Vi tar inn maks to pasienter per dag, men veldig ofte kommer det inn en til to nye hver dag, sier Finsal.

Hun fortsetter å skrolle nedover skjermen og notere underveis.

– Jeg ser at Tina skal hjem i dag.

Et tverrfaglig team 

Finsal er ferdig oppdatert og gjør seg klar til et møte med det tverrfaglige teamet på avdelingen. Teamet består av sykepleiere, leger, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut, klinisk ernæringsfysiolog og prest. Rolig beveger hun seg opp trappen og tar en sving til høyre. Hun skal først en tur innom kjøkkenet.

– Det her er liksom Tone Grete sitt område, sier Finsal og smiler til kokken som står i enden av rommet.

Det er suppetorsdag i dag. Personalet får mulighet til å kjøpe suppe dersom de ønsker det. 

– Hva slags suppe blir det i dag da, Tone Grete?

Løksuppe. Det blir løksuppe, rundstykker og focaccia, kan kokken meddele.

– Dette er et av ukens høydepunkter, sammen med kake på fredager. Vi er veldig heldige. Sånne små gleder er så viktig, sier Finsal smilende.

I spisestuen er det lagt opp til selvbetjening, slik at pasientene skal kunne gå og forsyne seg av mat. Det er også mulig å bestille mat fra kjøkkenet.

Strekker seg langt for pårørende 

– Da begynner vi med Tina, som vi alle kjenner svært godt.

Inne i et rom med gammelrosa vegger og grønne detaljer er mennesker i hvite uniformer og frakker samlet rundt et langbord i midten av rommet. Nesten alle har en kaffekopp i den ene hånden og noe å notere med i den andre.

– Det er ikke noe vi kan gjøre for å bedre funksjonen i armene hennes. Det har hun fått formidlet flere ganger. Hun ønsker seg veldig hjem, og det legges opp til at hun reiser i dag. Jeg ser for meg at hun får noen ålreite uker hjemme nå, med masse hjelp, men vi understreket på nettverksmøtet i går at det oppfordres til en ny søknad om plass her nærmere jul, blir det sagt.

– Jeg tror hun kommer tilbake til jul, men nå bør vi la henne få prøve å være hjemme, når hun vil det så sterkt, legger en annen til.

Engasjert involverer flere seg i samtalen som begynner å bevege seg over til å handle om pårørende.

– Det er så viktig for den datteren å være sammen med mammaen sin, så jeg tenker at der skal vi strekke oss så langt vi kan, blir det sagt.

– Når det nærmer seg slutten, må vi si det rett ut til datteren, at nå skal mamma dø. Så må vi prøve å støtte og hjelpe henne. Hun vil være hos mammaen sin, de er nært knyttet og det kommer til å bli et stort tomrom, sier Finsal på møtet.

En annen versjon av seg selv 

Møtet går over til å handle om Geir. Rom 428.

– Han har en aggressiv kreftsykdom og avsluttet kreftbehandlingen i sommer. Han kommer til innleggelse for optimalisering av smerter og ivaretakelse av familiens samtale- og prosessarbeid. Vi skal ha familiesamtale i dag klokken 11, hvor hans barn kommer. Det tror jeg det er et stort behov for, sier legen.

– Han er en mann som har startet og drevet business og holdt på med idrett og fotballtreninger og alt dette her. Den versjonen av seg selv som han er nå, er ikke han, legger hun til.

Finsal er en av to sykepleiere som har hovedansvaret for Tina og Geir. Derfor trer hun ut av møterommet når det ikke lenger handler om dem.

Barn tilbys samtale 

Barn og pårørende er svært viktig for de ansatte ved Lovisenberg Lindring og Livshjelp.

– Vi er veldig opptatt av barna, så her tilbys de samtale, sier Finsal, som står inne på barnerommet de har i førsteetasjen.

Finsal er, sammen med én til, barneansvarlig på avdelingen.

– Det er litt terapeutisk, nesten. Vi tar med barna hit og tegner. Å kunne uttrykke seg gjennom lek kan være viktig for å få ut følelser, i hvert fall for de yngre.

De ubehagelige samtalene 

– Vi skal titte innom pasientene nå, og ta med morgenmedisiner, sier Finsal og gjør klart et brett med tabletter og vann.

– Jeg sover som en stein, jeg! sier Geir idet Finsal ankommer rommet.

Han setter TV-en på lydløs og reiser seg opp av sengen. Finsal spør ham om forventningene han har til familiesamtalen de skal ha senere i dag.

– Jeg har hatt alle de ubehagelige samtalene og er ferdig med det, men jeg ønsker at barna skal få snakke med helsepersonell. Det er viktig at de forstår alvoret og hva dette innebærer, svarer Geir.

Etter å ha rundet av samtalen strekker Finsal seg mot brettet med medisiner hun gjorde klar før pasientbesøket.

– Her er et serveringsbrett med godsaker! sier hun smilende og rekker brettet over til Geir.

– Ja, så bra, sier han og rører i glasset slik at pillen som løsner opp i vannet, ikke bare blir liggende i bunnen.

– Er det noe annet du tenker på? spør Finsal før hun gjør seg klar til å forlate rommet.

– Ja, mye rart. Jeg skal bruke tid på å reflektere og slappe av nå, sier Geir.

Han svelger en pille til og spør om han ikke kan begynne å få fast innsovningstablett på kvelden.

Glede på avdelingen 

– Når jeg sier hvor jeg jobber, tenker folk at dette må være veldig trist, sier Finsal.

– Og det er klart det er trist, men det er også utrolig mye glede, også fra pasientenes side. De er så mye mer enn bare sykdommen, legger hun til.

Finsal er opptatt av å legge til rette for å ta vare på det vanlige livet og spør ofte pasientene: Hvordan ønsker du at livet ditt skal være nå?

– Å tilrettelegge blir jo viktigere enn noen gang når man vet at noen skal dø, sier hun.

Hun understreker at jobben hennes er mye mer enn deprimerende, trist og nedtrykkende. Hun forteller at noen pasienter har sagt at de har hatt noen av sine beste øyeblikk hos dem, med blant annet familie.

– De har plutselig sett hverandre på en helt annen måte. Det er jo helt rørende hva man kan være vitne til her, sier Finsal.

Hjemreise og bekymringer 

Finsal er nå inne hos Tina for å levere morgenmedisiner og høre hvordan hun har det.

– Gleder du deg til å komme hjem i dag, Tina? spør hun.

Finsal har satt seg på en krakk overfor skinnstolen Tina sitter i. Hun holder hendene sine varmt rundt føttene til Tina.

– Ja, svarer hun.

– Føles det trygt? Hvis det blir vanskelig hjemme, kan du søke deg inn igjen. Hjemmesykepleien kommer innom deg hver dag, men prøv å være tydelig på hva du trenger, sier Finsal.

– Er det regn?

Hun forsøker å se ut av vinduet, men hun sitter vanskelig til.

– Ja, litt regn er det.

– Det blir kaldt, sier Tina og ler.

Hun er vant til varmere strøk.

Lyden av klokken som tikker fyller nesten rommet mer enn samtalen. Tina hoster litt og snakker lavt. Det virker tungt å snakke, men hun smiler.

– Er det farlig? spør hun.

– Det er helt ufarlig å dra hjem. Det er trygt, svarer Finsal.

Tina tar seg litt i ansiktet og forteller at hun er nummen på den ene siden av munnen. Slik har hun kjent det i mange dager.

– Kjenner du det hvis du klyper? Spør Finsal.

– Litt. Kjenner ikke tennene, svarer hun.

Finsal sier at hun skal nevne det for legen.

– Jeg savnet deg på møtet i går, sier Tina.

Etter en stund reiser Finsal seg og lukker forsiktig døren til rommet.

– Åh. Hun er min hjertenskjær, sier hun med et sukk.

Loggføring 

Finsal er tilbake på vaktrommet, igjen plassert ved PC-en. Hun skriver:

Noe tungpustet til tider. Ikke behov for oksygen. Plages med smerte i begge skuldre og armer. Oppgir god matlyst, men har under innleggelsen spist noe mindre enn vanlig. Reiser hjem i dag. Taxi er bestilt og mannen hennes følger.

Før hun går videre, plasserer hun hånden sin under en av de mange antibacdispenserne som er festet på veggene rundt på avdelingen. 

– Vi er veldig glad i antibac her! Mange av pasientene er veldig mottakelig for infeksjoner, sier Finsal. 

En spesiell jul 

Å møte pårørende er en helt naturlig del av Finsals jobb.

– Egentlig er det en like stor jobb som å møte pasientene. Vi er veldig opptatt av at pårørende skal føle seg inkludert, sier hun.

Julen er en ekstra spesiell tid for pasienter og pårørende. Mange vet at dette kanskje blir deres siste jul.

– Man merker veldig forskjell når det er jul, og jeg tror pasientene kjenner det på kroppen. Julen er ofte tøff og sår, sier Finsal.

Familiesamtale 

Klokken er 11 og Geir skal ha familiesamtale med sine fem voksne barn og Finsal og legen på huset til stede. I stuen sitter familien samlet rundt et bord og venter på at de to eldste barna skal komme.

– Nå får jeg masse meldinger i forbindelse med dette familietreffet vi nå skal ha, sier Geir.

– Det er neste mandag, fatter'n, sier en av sønnene.

– Nei, det er førstkommende. Ikke undervurder meg nå! sier han og ler.

Inn døra kommer eldstemann trillende med en barnevogn.

– Hu sover som vanlig, eller? spør Geir og reiser seg opp for å hilse på barnebarnet.

Alle har nå kommet. Stemningen er fortsatt munter, men nervøs.

– Grunnen til at vi er her i dag, er at dere skal få muligheten til å spørre oss helsepersonell om hva dere vil. Vi innkaller rutinemessig til samtaler som dette, for dem som ønsker. Vi er ikke samlet fordi vi har oppdaget noe nytt nå, fastslår legen.

– Ingen spørsmål er feil eller ikke lov å stille, legger hun til.

Det blir stille en liten stund, før hun stiller et nytt spørsmål for å sette samtalen i gang:

– Hva vet dere fra før av?

Nok en gang blir det stille, før svarene begynner å renne inn. Barna svarer litt om hverandre.

– Jeg føler jeg er innforstått med at pappa er syk, men elefanten i rommet er jo hvor mye tid han har igjen, sier den ene sønnen.

– Jeg lurer på hvordan formen til fatters vil være i fremtiden, sier en annen.

– Ting går som det går, jeg trenger ikke vite så mye egentlig, sier en tredje.

– Han skal dø, det får vi ikke gjort noe med, men jeg vil være til stede og lurer også på formen hans fremover, hvor mye kan vi plage ham? 

Vanskelig å gi eksakt tid 

Felles for alle er at de ønsker å ha det bra med Geir så lenge de kan.

Babyen i vognen skriker og blir løftet opp og inntil brystet til mammaen sin.

– Dere er åpenbart velopplyst, og jeg synes dere reflekterer godt, sier legen.

Hun forklarer dem i detaljer om sykdommen, spredningen han har og at det er uhelbredelig.

– Jeg er litt på søker'n etter hva som er deres bekymringer, sier hun.

– Hovedbekymringen er jo at vi skal miste pappa. Og det gjør vi, blir det sagt.

Det begynner å trille noen tårer. Finsal strekker ut papir til samtlige.

– Det er umulig for oss å gi dere et konkret svar på hvor mye tid Geir har igjen. Virkeligheten er ikke som på film hvor en pasient kan få beskjeden «you have three months left», sier legen.

– Vi kan snakke om uker av gangen, men vanligvis ikke måneder, sier Finsal.

Alt dette går på tror, understreker de begge.

Vil ha det bra den siste tiden

Geir tar et langt innpust.

– Jeg tenker ikke at jeg skal dø i morgen. Vi må ikke la settingen bli så alvorlig at det styrer om vi skal ha det bra nå den siste tiden, sier han.

Samtalen begynner å gå mot slutten.

– Jeg synes dere er beundringsverdig flinke til å sette ord på det vonde, sier legen før hun forlater rommet.

Finsal blir sittende litt til.

– Det er bare å komme med spørsmål. Vi kan ta det fortløpende eller samles igjen hvis dere vil det. Du blir her i hvert fall over helgen, Geir, sier hun og nikker mot Geir.

– At dere er åpne og ærlige er bra, fortsett med det for det gjør det hele enklere. Dere får ikke muligheten til å gjøre ting om igjen. Tenk litt på det, legger hun vennlig til.

Familien blir sittende en god stund etter at Finsal har forlatt rommet.

Ikke redde for døden 

Det er lunsjtid og Finsal har forsynt seg med løksuppe.

– De var virkelig åpne, selv om det var første gang de hilste på meg. Utfordringen er heller når pårørende lukker seg, og vi må jobbe hardt for å komme til, sier Finsal.

Under familiesamtalen forsvant Finsal og ble borte i omtrent ti minutter. Hun skulle hjelpe Tina i taxien hjem, og si ha det.

– Det var trist å si ha det til Tina. Man får et veldig nært forhold til pasientene her, fordi man så fort kommer inn til kjernen, sier Finsal.

Hvordan mennesker åpner seg og viser tillit til Finsal som sykepleier, er for henne fascinerende. Hun forteller at de fleste pasientene er forberedt på at de har begrenset tid igjen. Ofte er det pårørende de må jobbe med, slik at også de klarer å forsone seg med det som skal skje.

– Da tenker jeg at det er så bra med slike samtaler som den vi hadde nå, sier Finsal.

Pasientene sier ofte at de ikke er redd for selve døden, men det å forlate sin familie og sine kjære og ikke få være med lenger, er Finsals erfaringer.

– Tenk så sårt det er å ikke få være med på en juleforestilling, eller et bryllup, legger hun til.

God støtte i kolleger 

Finsal har opplevd situasjoner som har gitt henne vonde og triste følelser, fordi hun har kommet så nær både pasienten og familien.

– Men selv om jeg kan kjenne at det blir tøft, og på en måte slitsomt, så kjenner jeg jo også at jeg aldri kunne tenke meg å gjøre noe annet, sier hun.

– Dette føles riktig. Og jeg må kunne skille. Det er tross alt ikke min sorg eller lidelse, det er deres, men det er klart at man som medmenneske føler med dem, legger hun til.

Finsal understreker at det som gjør at man kan ha en slik jobb i mange år, er at man har god støtte i kollegene sine og at arbeidsplassen legger til rette for at man får veiledning og blir fulgt opp.

– Også i en jobb som dette, må vi holde på profesjonaliteten. Noen ganger må man ta seg sammen skikkelig, huske hva som er vår rolle og at vi kan være lei oss når vi kommer hjem, eller så lenge det er utenfor pasientrommet. Ellers blir det feil, sier Finsal og legger til:

– Men noen ganger får man absolutt lyst til å virkelig gråte.

Hun vil skryte av kollegaene sine og forteller at hun aldri har vært på et bedre arbeidssted.

Tilbud om samtale for etterlatte

Seks til åtte uker etter at en pasient har dødd, får pårørende tilbud om både etterlattegruppe og samtale med en av sykepleierne som har vært primærkontakten til pasienten. De ansatte opplever at pårørende kan bli overrasket over hvor fort det gikk.

– Døden er jo veldig fremmed for veldig mange. Det er som om det skjer bak lukkede dører, med mange rykter om hvordan det er, sier Finsal.

Hennes viktigste spørsmål til pasienter i sin siste fase er: Hva er viktig for deg nå?

Mange pasienter har plager, alt fra fysiske smerter, psykiske og sosiale plager, åndenød, kvalme, uro og angst. Mange har også åndelige og eksistensielle spørsmål som: Hva er meningen med dette, og hvorfor rammes jeg?

– Mye av arbeidet er også å kartlegge ubehaget, plagene og symptomene og sette inn tiltak. Veldig ofte kan man gjøre ganske mye. Behandling kan fungere som smertelindrende og livsforlengende, selv om det ikke har kurativ hensikt.

Håpet som endrer seg 

Vakten til Finsal er snart over.

De ansatte ved Lovisenberg Lindring og Livshjelp ønsker å bidra til at pasienter skal oppleve kvalitet i livets siste fase. De er veldig opptatt av å frambringe håp hos pasientene. 

– Håp kan variere og endre seg med alvorlig sykdom. Håpet til en pasient vil kanskje etter hvert være å komme opp i en stol, eller møte barnebarna sine, få oppleve et bryllup eller første skoledag. Det endrer seg underveis, men det er viktig å holde på det.

Finsal er full av takknemlighet for arbeidsplassen sin.

– Det gjør noe med deg som menneske å møte mennesker som vet at de skal dø.