Lindrende nærvær

En kjøkkenkrok med blå treskap. Lukten av morgenkaffe iblandet lukten av desinfeksjonsmiddel. Og noe underliggende. Noe udefinerbart. Mer en følelse enn en lukt. På veggen henger et abstrakt bilde i rød og blå farger med diktet «Høst» av Arild Nyquist.

På en myr
To gamle strå
Holder omkring hverandre
Vil ikke dø alene

Kvalmebølger

Tone går bortover gangen. Stopper ved en dør og banker på før hun går inn.
– Hei Leif, hvordan går det med deg?
Leif reiser seg fra sengen og trekker en lyseblå ulljakke over de tynne skuldrene. På nattbordet står to røde roser og et bilde av en smilende baby. Det tredje barnebarnet, døpt for to uker siden.
– Jeg er litt kvalm akkurat nå.
Han setter seg på sengekanten og Tone setter seg ved siden av. Hun legger en smertestillende og en kvalmenedsettende i hånden hans. Skjelvende fingre prøver å plukke opp tablettene. Treffer bare hud. Han prøver igjen. Tablettene ligger midt i hånden, men fingrene sikter på et punkt rett ved siden av. Etter tre forsøk, dekker Leif til det høyre øyet og myser. Denne gangen lykkes han. 
Kvalmebølgene er kraftigere nå. Tone går ut og lar ham få litt tid for seg selv. Når det blir stille på rommet går hun inn igjen,
– Det er sikkert lurt å ta det litt rolig i dag.
Tone stryker en hånd over pannen til Leif. Skifter morfinplaster og spør hva han har lyst til å spise og hva han trenger hjelp til. Havresuppe og litt frukt, men å vaske seg klarer han selv. Før hun går, tilbyr han henne en halspastill fra glasskålen ved sengen.

Smertestillende: Spesialsykepleier Tone Sundal gir kvalmenedsettende og smertestillende tabletter til Leif Ragnar Andersen. (Foto: Erik M. Sundt)

Å la seg berøre

Leif har vært ved lindrende døgnenhet hos Hospice Lovisenberg i to uker. Det er en døgnenhet for alvorlig syke og døende kreftpasienter som har behov for et helhetlig avansert tilbud for smerte- og symptomlindring, pleie og omsorg. Døgnenheten har et tverrfaglig team som består av sykepleiere, leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, klinisk ernæringsfysiolog, musikkterapeut, sekretær, kokk, sosionom og prest. 
Da døgnposten startet opp for 17 år siden, var det faste plasser og pasientene kunne være så lenge de ønsket. I dag varer oppholdet ved døgnenhet i utgangspunktet i to uker, før det må vurderes om pasienten enten skal reise hjem eller på sykehjem. Dersom pasienten ønsker å få dø på døgnenheten, og det er lite sannsynlig at pasienten vil leve lenger enn tre uker, kan oppholdet bli forlenget. 
Leif ønsker å få dø her. Og spesialsykepleier Tone Sundal håper han gjør det. 
Tone var en av dem som startet å jobbe her da  døgnenheten var ny. Etter snart to tiår har hun lært seg å lese tegnene. Bruke intuisjonen. Og intuisjonen hennes sier at nå er det ikke så lenge igjen. Det er krevende psykisk å tørre å stå i alt som måtte komme i den siste fasen av livet. Å være sterk, men samtidig å la seg berøre.
– Og vi må la oss berøre. Hvis ikke blir vi ikke gode pleiere, fastslår Tone.

Tverrfaglige idealister

Tone viser vei inn i en stue. Her er det trevegger, myke stoler og tykke gardiner. Den første assosiasjonen som går gjennom hodet er stuen i en markahytte. Tone setter seg ned og lener seg litt over bordet.
– Det er kjempeviktig å se arbeid med palliativ behandling i en tverrfaglig kontekst, sier hun.
– Her er ingen supermennesker slik vi kanskje så for oss i begynnelsen. Vi var så idealistiske at det nesten ble litt for mye.
Alle som begynte å jobbe på døgnenheten ved Hospice Lovisenberg ønsket å jobbe spesifikt med lindrende behandling med pasienter og pårørende. Ved oppstarten var det stort sett sykepleiere som jobbet her, med en lege i 20 prosent stilling. Det tok tid før tilbudet ble godt kjent. 
– I begynnelsen hadde vi syv pasienter, og det ble veldig tette relasjoner mellom oss og familiene. Det ble nesten for mye omsorg, men jeg fikk endelig brukt meg slik jeg ønsket som sykepleier. 

Nettverksmøte: Det er mye som må ordnes før Øyvind Gaarder skal kunne være hjemme den siste tiden. Nettverksmøte er svært viktig for å koordinere alle behov og tjenester. (Foto: Erik M. Sundt)

Dager på hell

Før Tone banket på hos Leif, hadde hun nettopp hatt et tverrfaglig morgenmøte. Her går de ulike yrkesgruppene gjennom hver enkelt pasient. Både den fysiske og den psykiske tilstanden. De diskuterer hvordan oppholdet har gått så langt og hvor veien går videre. 
Ønsker pasienten å få dø på Hospice, hjemme, eller er sykehjem et alternativ? Hvordan er pasientens forhold til sykdommen og ikke minst sin egen forestående død? Har de pårørende forsonet seg med at de snart skal miste en av sine kjære?
Det er han som har sluttet på medisiner og håper på å få dø fort. Det er hun som fortsatt håper på å finne en kur legene vet ikke finnes. Men hun vil så fryktelig gjerne få se barnebarnets første skoledag. Og det er hun som vet at hun ikke har lenge igjen, men som ikke vil snakke om det. Det er tøft. Ikke bare for henne selv, men også for barna hennes. De som ikke får snakket om hvordan det er at moren deres snart ikke er der mer.

Container

Å snakke om følelser er ikke alltid lett. Å snakke om følelser når du selv skal dø eller en du er glad i skal dø, det er aldri lett. Alle familier er ulike med ulik bakgrunn, opplevelser og relasjoner seg imellom, erfarer sykepleierne. I noen familier hender det at ting er avklart, mens i andre har det aldri vært snakket om følelser. Og det er viktig for døgnposten at pasienter og pårørende føler at den siste tiden tross alt ble god.
– Det finnes mange kompliserte familiestrukturer. Når den siste tiden er der, er det mange som kommer på banen og ønsker en bit av den tiden, sier enhetsleder ved Hospice Lovisenberg, Joran Slaaen.
– Vi må være en slags «container». Vi må være klare til å ta imot det som måtte komme og ikke ta aggresjon og frustrasjon personlig. Det handler ikke nødvendigvis om oss som personer, men om situasjonen.

Med hjertet i hendene

Det finnes mange skrekkhistorier om å dø i smerter og mange myter knyttet til morfin. Men i løpet av 17 år 
har Tone bare to ganger opplevd å måtte legge pasienten i delvis søvn på grunn av smerter. 
Ellers har de alltid kommet i mål med smertelindringen. 
Men lindrende behandling handler ikke bare om medikamenter.
– Det handler like mye om det lindrende nærværet. Det bare å være der med den vi er, også i form av stell og massasje, forteller Tone.
«Det gode stellet» har stor betydning. Å være bevisst på at pasienten skal føle seg trygg. 
– Hendene er redskapene våre som sykepleiere. Vi må tenke på hvordan det er å bli holdt. Ha varme og omtanke med når vi bruker hendene.
Tone er opptatt av de betydningsfulle bagatellene. Hvor viktig det er å bli ivaretatt av personer som ser betydningen av en slurk vann, at det skal være rent, ryddig og fint på rommet. Å gni føttene, hjelpe til med hårvask, klippe negler. Kort og godt den basale gode sykepleien. 
– Det er en kompetanse å vite hvor viktig det er med de små tingene som får betydning for det store bildet. Det handler om å sørge for best mulig livskvalitet. At de siste dagene skal være gode dager.

Omsorg: Tone Sundal blir godt kjent med pasientene ved døgnenheten. Her sammen med Øyvind Gaarder. (Foto: Erik M. Sundt)

Hjem for å dø

Å dø hjemme krever god planlegging. Etter at Tone har sett at Leif har det han trenger foreløpig, gjør hun seg klar til nettverksmøte med en av de andre pasientene. Øyvind har vært på døgnposten i snart to uker, og han ønsker å dø hjemme i sin egen leilighet. Nettverksmøtet er alfa og omega for å få tilrettelagt det.
Det vil være mye arbeid involvert i de siste dagene av Øyvinds liv. For dem som ønsker å være hjemme kan det være vanskelig å skjønne hvor mye som kreves og hvilken påkjenning det kan være for pårørende.
– Vi skal hjelpe pasienten å tåle det og hjelpe de pårørende å tåle det. Det er viktig å ha de tette samtalene og lese gjennom linjene, sier Tone.
Tone må innrømme hun er spent i forkant av dette nettverksmøtet. Det er mange forhold å ta hensyn til. Bortsett fra seg selv og legen, kommer også en kreftsykepleier fra hjemmesykepleien, en fra Fransiskushjelpen og en fra søknadskontoret som håndterer alle søknader i forbindelse med hjemmetjenesten. Og konen til Øyvind, Grethe. Sammen med Øyvind skal de kartlegge og planlegge hvordan han skal få ønsket sitt om å dø hjemme oppfylt.

Et møte

Det blir trangt om plassen med seks voksne mennesker sittende i en halvsirkel rundt sengen. I sengen, støttet opp av puter, ligger Øyvind. Dampen siver opp fra den elektriske sigaretten. På bordet under TV-en ligger bladet «Jeger» og to flasker vørterøl. 
– Jeg har et avklart forhold til døden. Og en avtale med Vår Herre om at Han kan komme og hente meg når han ønsker, slår Øyvind bestemt fast. 
Han forteller om datteren og de to barnebarna. Den første konen som døde av kreft på 80-tallet. Og om sønnen. Sønnen som skjøt seg selv i bilen.
– Men jeg klarte å få hodet samlet. I begravelsen så det ut som han bare lå og sov med et lite smil om munnen.
Den myndige stemmer stopper brått. Ansiktet trekker seg sammen. Kinnene blir våte. Det er stille i rommet. Så stille, så stille.
– Det var det jeg ville si. Da kan dere få ordet, avslutter Øyvind.

Senger, søvn og smertepumpe

Det tar ett sekund før legen plukker opp tråden og går rett på en kort gjennomgang av sykdommen til Øyvind. Så tar de fatt på det første som må avklares for at Øyvind skal kunne dø i sitt eget hjem. Noe så enkelt, men likevel vanskelig: Å komme til enighet om en seng. 
Øyvind vil beholde sin Tempur-seng, men det hjelper lite når hjemmesykepleien må ha en sykehusseng for å kunne gjøre jobben sin. Både for å komme lettere til og for å sikre riktig arbeidsstilling. Øyvind har lite lyst til å måtte sette bort sengen sin til 50 000. Men han har enda mindre lyst til å avslutte livet sitt på sykehjem. Etter litt diskusjon fram og tilbake går han med på å gi slipp på sengen sin og slippe inn sykehussengen med den luftmadrassen han er blitt så glad i her på døgnposten.
Men konen hans Grethe må også få sove, og få den avlastningen hun trenger. Hjemmesykepleien kan komme morgen, tidlig ettermiddag, sen ettermiddag og kveld. Hyppigheten av besøket kan reduseres eller trappes opp ved behov.
Hjemmesykepleien hjelper til med stell og vask, og smertepumpe. Dessuten ordner de en trygghetsalarm til Øyvind.
– Du kommer til å se forskjellige mennesker, men vi prøver å gjøre det så fast som mulig og du kommer til å se en del til meg, sier Bjørn, kreftsykepleier i bydelen.
Hjemmesykepleien får god hjelp av Fransiskushjelpen. «Uten dem vet jeg ikke hvordan Oslo hadde hatt det som by», har enhetsleder Joran sagt. Fransiskushjelpen har tre timers vakter på dagen, enten 09 til 12 eller 13 til 16, og om natten fra 22 til 08. I utgangspunktet avtales en fast dag i uka, men akkurat som med hjemmesykepleien, vurderes behovet kontinuerlig. I tillegg har Fransiskushjelpen en bakvakt som kan ringes døgnet rundt.
Roser og bløtkake. Det rykker litt i ansiktet til Øyvind.
– Tenk den hjelpen jeg får, Grethe. Hva synes du?
Grethe stryker en finger under øyet. – Det høres kjempeflott ut.
– Blir det bedre nå må jeg kjøpe bløtkake og 
roser til dere alle.
Øyvind ser på Tone. – Nå vil jeg ha den klemmen min.
Tone smiler. – Ja, du har ikke fått den enda i dag, har du?
Hun reiser seg og legger armene rundt overkroppen som strekker seg mot henne. Skuldrene hans rister svakt.
– Dette skal gå bra, Øyvind. Dette skal gå bra.

Slagmark

– I møte med døden blir alt så tydelig av sorger og gleder. Jeg føler ofte at vi jobber på en slagmark. Vi må bevege oss i dette landskapet, og det er krevende, sier Tone.
Ved siden av å ha jobben på døgnenheten, har Tone tatt videreutdanning og jobbet med kompetanseoverføring i fem år på sykehjem. Og hun har vært i permisjon en periode og gjort helt andre ting. En jobb med så mange sterke og tøffe møter over tid krever sitt. Så hva gjør det med henne å jobbe så tett på døden?
– Dette arbeidet kan suge energien ut av deg. Det hender jeg er ferdig på jobb og er sliten helt inn til margen. Jeg har dager hvor jeg bare vil hjem til familien min. Dager hvor jeg kan ha vært med på at et barn har mistet mammaen sin og ute går livet bare videre. 
– Samtidig kan jeg oppleve dager hvor jeg føler meg fylt av ny energi. Fylt av livsglede. Og bare glad for at jeg skjønner hvor heldig jeg er, som får mulighet til å komme så tett på pasienter og 
deres familie i den siste fasen av livet.

Give me a break!

Men det er viktig å sette av tid og rom til å hente seg inn igjen. Trykke på pauseknappen. Dersom man går gjennom egne kriser på hjemmefronten er det særlig lett at det kan bli for mye i kombinasjon med det man står i på jobben. 
– Når det blir for mye på alle kanter, tenker man, give me a break! Og da trenger man en break, konstaterer Tone.
– Men jeg kommer alltid tilbake hit, og forhåpentligvis har man lært å sette grenser for seg selv. Man merker fort om dette er et sted man kan være eller ikke.
Hun er også klar på at det er viktig å huske på å ansvarliggjøre pasienten og pårørende. Enhetsleder Joran Slaaen minner om at hvis de kommer for nært på en familie, får de heller ikke gjort jobben sin. 
– Vi må ha en nødvendig avstand som profesjonell for å kunne hjelpe, påpeker hun.

Skatter skjult i mørket

Det blir mange tanker og inntrykk når man jobber i dødens venteværelse, som Tone kaller det. De første to årene hadde hun alltid en liten bok i lommen hvor hun skrev ned møter og samtaler. I møte med pasienter som skal dø er det mange skatter skjult i mørket. Det er mange som sier at de skulle ønske at de hadde skjønt tidligere at det er de små tingene i livet som er viktig. De små, nære tingene. 
– Vi lever ikke to dager, to uker eller to år fram i tid. Vi lever her og nå. Så enkelt og så vanskelig er det, sier Tone.
– Jeg har av og til spurt meg selv om jeg skal fortsette, men jeg opplever at jeg hører hjemme her. Og det er en kompetanse her som kommer så mange mennesker til gode.

Tenn lys

Ute i korridoren møter Tone på en kamerat av Øyvind som er på besøk og slår av en prat over kaffekoppen. Før Tone fortsetter videre, sier han.
– De som jobber her er engler. Skriv det. 
Virkelig. Engler. 
– Vi velger å tråkke nær det de fleste skygger unna. Paradoksalt nok blir man på mange måter mer sårbar med årene. Det er lett å bli sugd inn i alt her, medgir Tone.
Hver gang noen dør tenner de lys i resepsjonen og har en minnestund i kapellet. Et stille sted hvor man kan få samlet tankene. Tre lys tennes. Ett for pasienten, ett for de pårørende og ett for dem som jobber der. Lysene brenner helt til de slukker av seg selv.
– Det er en veldig fin tradisjon. Kisten kommer også direkte hit. Vi gjemmer ikke bort døden. 
 

Pasienten Øyvind Gaarder som er omtalt i artikkelen, er nå gått bort. Artikkelen publiseres med tillatelse fra Øyvinds etterlatte.