– Livet med Henning har vært preget av mye ventesorg, skriver Linn Sophie Rian. Hun var to år da storebroren fikk diagnosen NCL-Spielmeyer Vogt. Foreldrene fikk beskjed om at han neppe ble mer enn 20 år. Den sterkt funksjonshemmede storebroren ble nesten dobbelt så gammel.

Søsken på godt og vondt

Jeg heter Linn Sophie Rian, er 40 år og mamma til tre friske, flotte barn som heter Ludwig, Lotta og Loke.

I 2006 var jeg ferdigutdannet sykepleier og avsluttet videreutdanning i barnesykepleie i 2010.

Jeg har jobbet på St. Olavs hospital siden 2012. Nå jobber jeg på Barn intensiv og har startet jobb i barnepalliativt team, nystartet på St. Olavs i januar 2021. På min avdeling er jeg barneansvarlig, noe vi velger å kalle søskenansvarlig, siden pasientene vi har allerede er barn. I den sammenheng var jeg med på implementeringsprosessen av barneansvarlige på barne- og ungdomsklinikken.

Mitt engasjement i barn som pårørende skyldes nok at jeg selv har vokst opp med Henning, min fem år eldre og sterkt funksjonshemmede storebror.

Søsken er forskjellige, men jeg er sikker på at de aller fleste, på godt og vondt, setter enormt pris på sine funksjonshemmede søsken på samme måte som jeg har gjort. Jeg ønsker å dele min historie fordi den viser hvor viktig Henning har vært for meg og hvor stor plass han har hatt i livet mitt.

Jeg var 2 år da Henning fikk diagnosen NCL-Spielmeyer Vogt.

Selv husker jeg relativt lite, men sannsynligheten er stor for at mine foreldre ikke alltid klarte å være 100 prosent til stede for meg. Verken psykisk eller fysisk. Jeg tror disse første årene har medført at jeg har utviklet stor følsomhet for stemninger, at jeg er redd for å være alene og redd for å bli forlatt.

Mine foreldre var i sjokk over at sønnen de trodde var en helt vanlig gutt, skulle gjennom et langt, krevende og tidvis smertefullt livsløp. De fikk vite at han neppe ble mer enn 20 år.

Ingen visste at Henning kom til å leve nesten dobbelt så lenge. I tillegg fikk de vite at også jeg kunne ha samme sykdom. Denne diagnosen er arvelig, og gir 25 prosent sjanse for å utvikle NCL når begge foreldre er bærere.

Det er åpenbart at jeg på denne måten har skremt bort en del mennesker i årenes løp. Jeg forstår det nå, men den gangen var det veldig vondt og sårende hver gang det skjedde.

Jeg var så utrolig glad i, og stolt av, denne flotte broren min. Kanskje det er samfunnets syn på mennesker som er annerledes som gjør at jeg føler jeg må forklare alle hvor fantastisk han var. Alt for mange gir uttrykk for at slike mennesker er en byrde for samfunnet, at de bidrar lite og at omsorgen de behøver er et pengesluk. De ser ikke hvordan mangfoldet de representerer beriker oss alle.

Hvem hadde jeg vært uten Henning? Han har formet meg på godt og vondt. Jeg er veldig nærtagende og sårbar, men samtidig omsorgsfull, snill og livsglad. Henning har lært meg å sette pris på de små gledene i livet.

Henning døde i 2015. 38 år og 3 dager gammel.

Selv om han den siste tiden var svært syk, var han fast bestemt på å feire 38-årsdagen sin. Han hadde invitert 10 gjester og et rockeband som spilte Beatles-og Elvis-musikk.

En stor opplevelse, og et verdig punktum for en som ønsket å vise alle hvor stor pris han satte på livet sitt.

Jeg har vært heldig. Mine foreldre forsøkte alltid å inkludere meg og satte meg aldri på sidelinjen. En nær venn av familien begynte å kalle oss «Rian-klumpen», fordi vi klumpet oss sammen med mye klemmer og nærhet når vi var samlet. Oppveksten med Henning har styrket mitt forhold til mine foreldre.

Vi hadde et åpent hjem. Alltid var det masse unger hjemme hos oss. Når jeg hadde mine beste venninner på besøk hendte det seg at vi lot Henning være med på leken, men noen ganger ville vi ha fred. Han kunne være ganske masete til tider.

Henning satt på rommet sitt og sa: «Jeg er en ensom liten blind gutt». Dessverre kunne jeg ikke erstatte behovet hans for venner. Det hendte jeg løp bort til en av hans klassekamerater, som bodde borti gata og spurte om han kunne komme på besøk. Noen ganger sa han ja, men alt for ofte ble Henning sittende alene. Henning hadde venner, men de fleste levde bare i hans fantasi. Ofte ble jeg sliten.

Taleflommen fra Henning var til tider enormt stor. Han pratet om dinosaurer, indianere, Elvis og alle plastfigurene han hadde i samlingen sin.

Han hadde flere hundre smurfer. Innbyggerne i Andeby var han spesielt glad i. Han hadde flere alter ego som «Elvis», «Hiawatha», «Ridder Cato» og «Pinky».

Det var sjelden han responderte på navnet Henning.

«Æ hete ikke Henning, Æ hete Henning Elvis!!!»

GRACELAND: Siden han var liten hadde Henning en drøm om å få reise til Graceland. I 2007 ble drømmen oppfylt. Video: Privat (klippet av redaksjonen)

Han pratet på inn- og ut-pust. Det var vanskelig å føre en normal samtale med ham, for praten var alltid på hans premisser. For å være sikker på at vi fulgte med på hva han pratet om, kom han ofte med kontrollspørsmål, så det hjalp ikke bare å si «ja…» og «aha!».

At mamma og pappa også ble slitne, maktet de ikke å skjule. Når jeg så at furen i panna deres ble faretruende dyp, hendte det jeg dro med meg Henning ut av stua og leste bok for ham. Jeg er blitt fortalt at dette gjorde jeg allerede før jeg hadde lært meg å lese, gjerne med boka opp ned.

At belastningen på oss alle tidvis var stor, går det ikke an å benekte. Jeg husker jeg en gang hadde tegnet en tegning hvor pappa sto og pekte på døren. Henning var på vei ut, og jeg og mamma sto og gråt. Når pappa ble ekstra sliten, kunne han nok enkelte ganger bli litt streng i stemmen, og jeg var vel redd for at han skulle kaste Henning ut.

Jeg var 10 år da mamma og pappa fortalte meg hele sannheten om Hennings diagnose. Jeg var klar over at han var blind, kom til å få enda flere epileptiske anfall og etter hvert måtte sitte i rullestol. At han kom til å dø av sykdommen visste jeg ikke.

Vi hadde leid en film som het «Lorenzos olje». Den handlet om en gutt som fikk en fremadskridende diagnose. I denne filmen, som i de fleste amerikanske filmer, gikk det bra til slutt. De fant en kur for denne fæle diagnosen.

Etter at mamma og jeg hadde levert filmen i videobutikken, ble vi sittende i bilen og prate om det vi hadde sett. Hun fortalte meg at i virkeligheten gikk det ikke så bra med denne gutten. Han døde til slutt. Jeg pustet lettet ut og sa jeg var glad Henning bare kom til å havne i rullestol og ikke dø.

Da kom hele sannheten fram.

Jeg husker vi satt i bilen, jeg husker det var høst og jeg husker at det regnet. Jeg fikk vite at Henning mest sannsynlig ikke kom til å bli så mye over 20 år.

Heldigvis var denne spådommen helt feil.

Mange brikker falt litt mer på plass for meg, men tiden etterpå var tøff. Jeg forsøkte å holde tårene tilbake når jeg var hjemme og ikke belaste mamma og pappa med min sorg. På skolen gråt jeg hver eneste dag. Jeg hadde en lang pannelugg som jeg la over fjeset så ingen skulle se at jeg gråt.

Jeg fikk lov til å dele denne hemmeligheten med min beste venninne. Hun taklet det ei stund, men etter hvert ble jeg sannsynligvis for intens, for nærtagende og for trist. Jeg følte jeg var den eneste i hele verden med denne sorgen. Ingen forsto meg.

På hjemmebane var jeg ikke lenger lillesøsteren til Henning. Jeg var Hennings lille storesøster. Intellektuelt hadde jeg passert ham for en god stund siden.

Etter hvert fikk jeg en god venn som visste akkurat hvordan jeg hadde det. Han hadde også en storebror med samme sykdom som var like gammel som Henning. Dessverre bodde han i Haugesund, derfor møttes vi sjelden, som oftest på ferie.

Vi snakket svært lite om sykdom, men hadde et helt spesielt bånd. Det var utrolig godt å slippe følelsen av å være den eneste i hele verden som hadde det slik.

Skolehverdagen ble tøff. Det var vanskelig å konsentrere seg. Jeg følte meg utenfor fellesskapet blant klassevenninnene mine. Nesten alle sammen spilte håndball, noe jeg ikke kunne begynne med. Det innebar kakesalg og dugnadsarbeid, noe mamma og pappa i alle fall ikke hadde overskudd og energi til. Jeg danset ballett. Jeg ble stadig dumpet av venninner som fikk nok av sårbarheten min.

I samarbeid med skolen forsøkte mamma og pappa å skaffe meg hjelp via PPT-tjenesten. Det var ingen enkel sak. På den tiden fikk søsken lite oppmerksomhet. Først da ei lærerinne tok tak i saken fikk jeg pratet med en dame jeg likte godt. Men kort tid etter at vi hadde fått etablert god kontakt, sluttet hun. Jeg fikk etter en tid en ny samtalepartner, men kjemien var dessverre ikke den samme. Da også hun sluttet, ville jeg ikke mer.

Mamma og pappa sin omgangskrets skrumpet betydelig etter at Henning ble syk. Mange syntes kanskje det ble for vanskelig å forholde seg til familiens situasjon. Dessuten hadde mamma og pappa lite overskudd og energi til å pleie de gode vennskapene.

Derfor var det heller ingen nære venner av familien som egnet seg som samtalepartner for meg.

Som vi vet, er barn kjempeflinke til å forsøke å skåne sine foreldre mot ens egne problemer. Mamma og pappa så heller ikke at jeg alt for ofte satt på skolen og gråt med panneluggen foran ansiktet. De ga heldigvis aldri opp tanken på at jeg hadde behov for en voksenperson å snakke med om alt som var vanskelig, en voksenperson som ikke var dem.

Etter hvert ble situasjonen min så komplisert at jeg fikk faste samtaler i BUP-systemet.

Da jeg kom i puberteten var jeg enormt lojal ovenfor mine foreldre, samtidig som jeg hadde et enormt behov for å løsrive meg. En liten rebell ble født.

I løpet av denne tida ble Henning svært psykotisk. Dette er ikke uvanlig hos ungdommer med Spielmeyer Vogt-diagnosen. Han trodde at jeg ikke var lillesøsteren hans, at han var død, at vi alle var døde. Han hadde vrangforestillinger og hallusinasjoner.

Vi måtte hjelpe han å finne fingrene hans og sette dem på plass igjen.

Det var ingen smil. Ingen glede. Jeg husker godt en episode hvor vi var på en ferietur i Skottland. Jeg hadde en av de vanlige diskusjonene med Henning om hvorvidt jeg var søsteren hans eller om jeg var død. Henning reiste seg opp i sinne og forsøkte å peke på meg og sa: «DU, DIN TULLERUSK!!!»

Det ble en setning jeg aldri har glemt og har brukt mye på tull i ettertid. Til tross for at det var litt komisk å bli kalt tullerusk, husker jeg godt hvor vondt det var å bli avvist av Henning.

Jeg ga til slutt opp å krangle med han, bare jattet med. Men det gjorde likevel vondt. Jeg var 15 år.

Det var på denne turen mamma klarte å avsløre min første tatovering. Til vanlig pleide jeg å gå med korte magetopper, men nå hadde jeg en litt lengre topp som jeg dro nedover så godt jeg kunne for å skjule min nye smurfetatovering. Jeg hadde tatt den til ære for min bror.

Kort tid etter ble Henning lagt inn på akuttpsykiatrisk avdeling. Han ble ikke der lenge, de hadde lite å bistå med. Han ble skrevet ut sterkt medisinert og han var på en måte «borte».

Det var ingen som pratet med meg den gangen. Henning ble regnet som voksen. Mindreårige søsken var ikke et tema på den tiden.

Jeg var i et ganske opprørsk miljø, og mamma og pappa var livredde. De var redde for at hvis de dro meg for mye i motsatt retning, ville jeg trekke enda mer i mot de kriminelle vennene mine. De satt der med is i magen og håpet på at jeg skulle modnes og ta til fornuft.

To år skulle det gå før legene trappet ned på Hennings antipsykotiske medisin. Den gode Henning-broren min våknet opp fra en slags dvale, uten psykoser og med mye færre ord.

To år skulle det gå før legene trappet ned på Hennings antipsykotiske medisin. Den gode Henning-broren min våknet opp fra en slags dvale, uten psykoser og med mye færre ord.

Selv om mine foreldre var tydelige på at jeg måtte forsøke å leve mitt eget liv og ikke sette det på vent på grunn av Hennings diagnose, var det vanskelig å ta valg som ikke førte med seg mye tvil og dårlig samvittighet.

Henning påvirket mange av mine valg gjennom hele ungdomstida og i starten av voksenlivet.

Til og med da jeg kjøpte min første leilighet var Henning viktig. Jeg måtte jo bo et sted der han kunne komme inn med rullestolen sin. Han påskyndet muligens giftemålet med mannen jeg etter hvert fikk to barn med. Jeg følte Henning måtte få oppleve at jeg ble gift. Og ikke minst: få mulighet til å bli onkel. Det var kanskje ikke så lurt, ettersom jeg ble skilt, men Henning rakk å få møte mine to første barn.

Jeg forsøkte lenge å komme inn på sykepleien hjemme i Trondheim, men var sjanseløs på grunn av middelmådige karakterer – selv med attest fra både lege og psykolog. Hvis jeg skulle bli sykepleier måtte det skje i Elverum. I løpet av de tre årene utdanninga tok, reiste jeg hjem nesten annenhver helg for å treffe Henning.

Da jeg omsider kunne flytte hjem fra Elverum, følte jeg en del forventninger jeg ikke helt klarte å oppfylle. Jeg var heldig og fikk samtaler med en psykolog på familievernkontoret. Hun oppfordret meg til å flytte hjemmefra og tenke litt mer på meg selv. Resultatet ble at jeg fikk meg jobb og flyttet til Tromsø. Deretter tok jeg videreutdanning i Oslo.

Bortimot en gang i måneden fløy jeg hjem for å besøke Henning.

Det ble til sammen ni år borte fra Trondheim med jevnlige turer hjem. Det måtte feires da jeg endelig flytta hjem igjen, noe jeg alltid visste ville skje. Hjem til Henning.

Sorg er en prosess med mange ansikter. Livet med Henning har vært preget av mye ventesorg. Pappa holdt tidligere forelesninger på høgskoler hvor han beskrev ventesorgen slik: «Du løper maraton, når du tror du nærmer deg mål, får du beskjed om at løpet et forlenget på ubestemt tid. Du aner ikke hvor lenge kreftene holder, men du vet du bare må fortsette å løpe og holde ut.»

Selv som «bare» søster, har jeg virkelig kjent det på kroppen.

Til tider har jeg hatt dårlig samvittighet for å føle at «nå må jeg også snart få lov til å puste. Kan Henning gi slipp, så jeg kan begynne å leve mitt liv uten å være konstant bekymret, redd og trist?»

Jeg har kanskje i noen sammenhenger brukt Henning som et skjold. Når livet har buttet imot og ting har vært vanskelig, har det vært lett å skylde på Henning.

Det er vel kanskje her faren ligger hos mange søsken. Og det er derfor det arbeidet vi gjør i forhold til søsken i dag er så viktig. For jeg var ikke langt i fra å havne på utsiden.

Det gikk bra til tross for min oppvekst og mine utfordringer. Jeg klarte å få ei relativt god utdanning og stort sett har jeg begge beina plantet på jorden.

Men noen utfordringer har jeg fremdeles. Jeg har problemer i forhold til å holde på nære relasjoner. Med en gang noen begynner å trekke seg unna meg, blir jeg enda mer intens og krevende. Jeg har et enormt behov for bekreftelse. For en person som ikke har noen som helst forutsetning til å skjønne hvordan oppveksten min har vært, må dette være omtrent umulig å ha forstå.

Det er ikke så lett å bare ta seg sammen, når man ikke helt klarer å identifisere hvor denne redselen kommer i fra.

Forhåpentligvis ser de fleste som jobber med barn på helhetlig familieomsorg som en selvfølge. Noen ganger er det dessverre tilfeldig hvor god omsorg hele familien får. Mye avhenger av hvilke sykepleiere familiene møter. Vi er kanskje best på å ta vare på de som kommer på besøk under en innleggelse.

Jeg opplever i mange tilfeller at foreldrene tror at søsken ikke er berørt av sine søskens sykdom, eller at de tror de er godt ivaretatt. Dette er dessverre ikke alltid tilfelle. Jeg pleier å oppfordre foreldre til å ha litt egentid også med «friske» søsken.

Det å ha gode rutiner rundt kartlegging av søsken under innleggelser er viktig. Jeg forsøkte ved et tilfelle å finne ut hvor mange søsken et kronisk sykt barn hadde. Han hadde en lang sykehistorie helt fra fødselen. Jeg visste at han hadde flere søsken, men antallet var ukjent. Etter å ha lest flere innkomstnotater og legejournaler klarte jeg fortsatt ikke å finne ut hvor mange søsken de var.

Er det rimelig å tro at denne søskenflokken ikke er berørt av sin brors sykdom? En bror som må inn og ut av sykehus flere ganger i året, hvem tar ansvar for oppfølgingen her? Er det vi på sykehuset, er det kommunehelsetjenesten?

Mange av disse kronisk syke barna vet vi ikke kommer til å leve lenge, og det å starte jobben tidlig med å etablere gode kontakter for søsken kan være viktig. Man trenger ikke vente til barnet er i en terminalfase. Disse barna har med stor sannsynlighet uansett et stort behov for å bli sett og ivaretatt i den situasjonen de er i, med en stadig redsel for å miste søster eller bror.

Det at også søsken er kommet inn under lovgivningen gir dem styrkede rettigheter. I flere tilfeller kan foreldre ønske å «skåne» barna sine for søskens sykdom. Nå har vi en lov vi kan støtte oss på.

Vi er forpliktet til å finne ut om det syke barnet har søsken, og vi skal snakke med pårørende om søskens behov for informasjon. Men det hjelper ikke bare med et nytt lovverk for å iverksette endringer. Vi må innarbeide gode rutiner, oppdaterte prosedyrer og kanskje endre noen holdninger.

Det siste tar nok litt tid. Vi har mye å gjøre i vår arbeidshverdag. Pasienten kan være krevende, så hvorfor bruke verdifull tid på «friske» søsken? Det er hver enkelt sitt ansvar å kartlegge og dokumentere søsken. Det at det er søsken-ansvarlige på avdelingene, betyr ikke at de skal gjøre hele jobben. De skal fungere som en ressurs hvis man har spørsmål, trenger tips og råd til framgangsmåter og lignende.

Etter at jeg begynte å jobbe med barnepalliasjon har jeg innsett at livsløpet med Henning har vært – uten at vi var klar over det da – et liv med palliasjonstankegang.

Vi har sett mulighetene, ikke begrensningene. Vi har benyttet Hennings styrker. Henning var med å vaske leiligheten sin, selv om han satt i rullestol og ikke klarte noe annet enn å sitte med vaskekluten i hånden. Han var delaktig i det som skjedde.

Henning hadde en jobb som modellbygger, han bygget Andeby, og jobben skjedde på hans prinsipper. Hvis Henning ikke orket å være våken og holde malekosten, fikk jobben vente til Henning var i god nok form for å fortsette. Henning var med på hvert eneste lille malestrøk, selv om han ikke kunne se.

Henning levde livet sitt, slik som det var. Jeg tror det var på grunn av god palliasjon at han til tross for sin prognose orket å leve så lenge som han gjorde.

Jeg føler jeg har blitt sett av mine foreldre igjennom oppveksten til tross for at Henning tok stor plass. De var dyktige til å inkludere meg. Henning og jeg ble tatt med på mange spennende opplevelser, og av og til ble jeg tatt med alene for å få ekstra tid med mamma og pappa. Så hvorfor jeg har et ekstremt behov for å bli sett, tror jeg ikke nødvendigvis skyldes at mine foreldre har vært fraværende. Det kan muligens være fordi overalt hvor vi var, var Henning veldig synlig.

Jeg har vært heldig med mine foreldre og det er kanskje derfor jeg også er der jeg er i dag.

På mange måter er jeg lettet over at Henning døde før koronapandemien.

Jeg tror jeg ville ha vært utrolig redd og bekymret for at han skulle bli smittet. Mest sannsynlig ville vi ikke kunne ha møttes i frykt for å smitte ham.

At søsken blir sett og ivaretatt kan ha en kjempeviktig og forebyggende faktor. Vi som jobber med dette kan faktisk gjøre en forskjell for hver enkelt og hele familien. Min historie viser at livet med Henning preget meg på så utrolig mange måter, til tross for den gode oppfølgingen jeg har fått.

Jeg tenker på de barn og unge som kanskje ikke har vært så heldige som meg.

Jeg føler at det er søsken av kronikerne som er mest utsatt. Vi ser de syke barna på sykehuset titt og ofte, men hvor ofte ser vi deres søsken? Hvordan har de det? Kanskje bror eller søster nok en gang har hastet inn til sykehuset med pustestopp?

Kommer søster eller bror hjem igjen denne gangen?

Tilrettelagt av Nina E.H. Hauge
Hovedbilde: Ole Martin Wold
Øvrige foto: Privat