Har du noen gang sagt om et annet menneske “Han ser da ikke syk ut” eller “Jeg lurer på hvor syk hun egentlig er…”?

Jeg innrømmer å ha sagt dette, men det var før jeg selv ble syk og fikk kjenne det på kroppen. Å ha en kronisk sykdom er krevende. Jeg kan bare fortelle fra min egen hverdag, ikke for å rettferdiggjøre meg selv men for kanskje å skape en forståelse. Både for meg selv og veldig mange andre med kroniske sykdommer, mennesker som ikke lenger kan jobbe. Ikke fordi de ikke vil, men fordi sykdom og smerte hindrer dem. 

Så la meg dele min historie. 

Jeg våkner hver morgen med en stiv og vond kropp, og trenger tid for å “mykne” til. En smertestillende tablett må jeg ta før jeg står opp og den ligger klar på nattbordet.

Ting er verre når det f.eks. regner. Da starter jeg med et varmt bad. En myk start på dagen gjør godt. Jeg har psoriasis artritt, og det betyr at trening er noe av det viktigste jeg gjør. Jeg har slitt ut og skiftet begge hoftene, og vet at både skuldre, rygg og bekken er påvirket av sykdommen.

Derfor må jeg velge å slutte i den jobben jeg elsker. Nemlig å være sykepleier på lindrende avdeling. Jeg kunne bidratt med så mye fordi jeg kan jo prate og gjøre mange ting, men dessverre klarer jeg ikke de tunge løftene. Derfor må jeg velge som jeg gjør, selvom det er en stor sorg for meg.

Du kan se meg gå turer og jeg ser ikke syk ut, men etter disse turene må jeg hvile meg. Enkelte dager er kroppen helt utslitt og da nytter det ikke å kjempe imot. De kaller det fatigue, jeg kaller det utmattelse. Da må jeg tillate meg å hvile, enten jeg vil eller ei. Jeg har gått mange runder med meg, selv fordi jeg har hatt dårlig samvittighet når jeg bare ligger en dag. Jeg er ikke lat og tiltaksløs hvis du tror det. Jeg er fanget av en kronisk sykdom som bestemmer over meg.

Jeg har innsett at jeg må samarbeide med sykdommen min, bli venn med den. Det betyr at jeg må lytte til hva kroppen min sier, og det er ikke bestandig det samme som hva jeg vil. Noen ganger må jeg avlyse ting som er bestemt, og da er det viktig at du ikke dømmer meg. Hvis du aksepterer og forstår gjør du ting så mye lettere for meg. Da slipper jeg å få dårlig samvittighet i tillegg til at jeg er lei meg for at jeg må avlyse.

Sykdommen min gjør at jeg ikke tåler stress. Stress gjør meg verre, psykiske påkjenninger “legger seg på” leddene. Dette har jeg jobbet mye med men jeg må bare godta at det er sånn, og det gjør meg så glad hvis du også kan ha en forståelse.

Hvis jeg på en god dag gjør for mye betaler jeg prisen dagen etter. Det er lettere å gjøre lystbetonte ting, selvom det kan bety at jeg blir liggende neste dag. Noe er verdt det! Balansen er så viktig, men også så vanskelig!

Jeg finner glede i naturen.Jeg har dårlige dager og da unngår jeg helst folk, men på gode dager kan jeg smile, le og være supersosial. Det er da du ser meg…

Jeg vil finne en jobb jeg kan mestre,  hvor mye kan foregå hjemmenfra. Mitt mål er ikke å bli ufør, men jeg må kunne leve et liv ved siden av jobben. Jeg vil ha en jobb jeg kan mestre selvom jeg en dag er i dårlig form. Jeg vil nemlig ikke kjenne mer på nederlagsfølelsen jeg får når jeg må sykemelde meg. Jeg aksepterer nå meg selv og det er nemlig det aller viktigste. Men jeg lurer på om en slik jobb finnes og om noen vil ha meg, våger å satse på meg til tross for mine begrensninger.

Noen synes sikkert jeg er altfor åpen om sykdommen min og tenker at det ikke er lurt for meg selv. Men jeg vil være ærlig og jeg håper ting blir bedre. Kanskje nye medisiner vil hjelpe og ikke minst regelmessig trening.

Jeg må finne ut hva som er realistisk akkurat nå, og om noen måneder kan ting ha snudd seg. Forhåpentligvis da til det bedre… Kanskje kroppen min liker at jeg samarbeider og at vi kan spille på lag i fremtiden. Å finne en balanse som vi kan trives med både kroppen min og jeg.

Jeg håper jeg med dette har satt ord på noe som er vanskelig for mange mennesker med kroniske sykdommer. Har truffet veldig mange som sliter med dette. De vegrer seg nesten for å gå ut og delta på sosiale sammenhenger. Vi har utfordringer nok som vi har, så derfor hjelper det veldig om du forstår og anerkjenner oss. Vi må trene for ikke å bli verre og vi ser ikke syke ut. Vi er heller ikke egoistiske, late eller selvopptatte, men det gjør godt med positive opplevelser. Når vi er i balanse har vi også mer å gi andre. Og til sist, men ikke minst: Ikke kom med gode råd hvis vi ikke ber om det. Vi har prøvd det meste og hver enkelt av oss må finne den veien som passer for seg…

Vokt deg så lenge du lever for å dømme etter det ytre. 

Jean de La Fontaine