Lytt til fagfolkene! Kan du ikke lytte har du ikke talerett

Blogg 0 kommentarer

Først: mennesker med demenssykdom bør ikke omtales som «de demente». Dette handler ikke om «dem». Dette handler om mennesker som har en demenssykdom. Har du sett filmen «Still Alice»? Ikke? Gjør det. Filmen følger Alice gjennom forløpet- hun er ikke sykdommen, hun er Alice. Får du en demenssykdom er du ikke sykdommen, du er du. Ikke glem det.

Etter å ha jobbet nesten 6 år som avdelingssykepleier i en stor skjermet avdeling med mange ulike sorter mennesker med demensdiagnoser så har jeg en viss innsikt og erfaring av hvordan virkeligheten ser ut. Alle sammen er like forskjellige som de var da de var friske! Ingen er like. Det betyr også at alle har et individuelt behov for å få ivaretatt sin verdighet, sitt omsorgsbehov og sin tilrettelegging for å få være selvhjulpen så lenge som mulig.

Mennesker med demens er ikke en homogen gruppe. Det er lett å glemme det i diskusjonen om hvilke tiltak man skal sette i gang, som feks bygging av det som har blitt hetende “demenslandsby”, et begrep jeg for øvrig er skeptisk til, men det er en annen diskusjon.

Praten om demenslandsbyer foregår mange ulike steder, og er implementert noen steder i Nederland og til dels Danmark. Men jeg mener at en landsby der det bor mennesker med sykdommer på demensspekteret ikke vil passe for alle. Vi har unge mennesker med demens, vi har eldre. Vi har ulike sorters demens med svært ulike symptombilder og omsorgsbehov, og alle med denne sykdommen befinner seg ikke på samme sted i sykdomsutviklingen. Vi trenger mange ulike tiltak for å gi denne pasientgruppen et fullverdig tilbud.

Vi må ha dagsenterplasser som er direkte tilpasset de ulike forløpene i sykdommen og interessene til de som skal bruke plassene. I direkte forbindelse med disse dagsenterplassene må vi ha korttidsplasser og senere skjermede enheter, slik at man ikke må forholde seg til mange ulike institusjoner i sykdomsforløpet. Både korttidsenhetene og de skjermede enhetene må ha kompetent personell, nok personell og forutsigbarheten pasientgruppen trenger. Vi trenger kursing, veiledning og støtte til pårørende og av ansatte, og av samfunnet i øvrig. Vi trenger enheter for yngre mennesker med demens, noen får diagnosen i 40- og 50- årene. Og vi trenger en kraftig utvidet hjemmetjeneste.

Det er ikke så enkelt som at vi kan «plassere» alle med demensdiagnose i en landsby og tenke at nå har vi jammen meg vært greie, tenk så fint de skal få det her. Fordi for det første glemmer vi dem som er for syke for å kunne delta i denne landsbyen. For det andre så generaliserer vi over dem vi mener passer inn i den landsbyen. I mitt hode er det så mye annet vi kunne ha begynt med for å ivareta våre medmennesker med denne fryktelige sykdommen. Det handler om spesialisering på sykehjemmene, tilpassede dagsenter, kvalifisert personell, nok personell, oppfølging på et totalt annet nivå i hjemmetjenesten, aktivisering osv. osv. Jeg vet at vi vil godt da vi snakker om demenslandsby, men er det den rette enden å starte i?

I tillegg er det nå en gang slik at skal man utvikle slike tilbud som for eksempel en demenslandsby er, så må man faktisk begynne å lytte til fagpersoner og andre i miljøet som har et helt annet grunnlag enn mange politikere til å uttale seg om for eksempel lokaliseringen av tilbudet. Dette gjøres i så liten grad at jeg innimellom blir helt oppgitt. For hva er det som gjør at en byråkrat eller en økonom eller en politiker tror de vet så mye bedre enn dem som jobber på gulvet? Det er arroganse på aller høyeste nivå.

Behovet for tilrettelegging og god utforming av tilpassede tilbud til mennesker med demens er økende og vi må lære oss å lytte til dem som vet hvor skoen trykker. Ikke hva som er politisk korrekt eller hva vi selv mener. Det er som da noen utenfor systemet sier «jeg har overhodet ikke noen tro på at det der vil fungere, det høres helt ulogisk ut, og så lite effektivt». Da tenker jeg; hva vet du om det? Har du vært der? Har du deltatt i virkeligheten? Ikke? Da syns jeg du skal tie stilt. For har du ikke lært deg å lytte har du heller ikke talerett.