818 treff for Mestring
Senter for sjeldne sykdommer og syndromer - Initiativ, nytteverdi og dilemmaer
Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS) er en landsdekkende avdeling ved Rikshospitalet universitetssykehus. Avdelingen driver kunnskapsformidling og rådgivning om medisinske, pedagogiske og psykososiale forhold knyttet til 16 sjeldne diagnoser. Fordi diagnosene er sjeldne, hender det ofte at det kommunale og fylkeskommunale hjelpeapparat ikke har tidligere erfaring med de utfordringene «vår» bruker representerer. Senteret er tverrfaglig bemannet, og underlagt Avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Sosial- og Helsedirektoratet. I dag bemanner følgende faggrupper de totalt 10,5 stillingene ved senteret: Sosionom, fysioterapeut, barnevernspedagog, sykepleier, ernæringsfysiolog og spesialpedagog. I tillegg kommer kontor- og administrativt personell.
En stor del av senterets virksomhet er rådgivning til enkeltbrukere og deres familier og til det lokale hjelpeapparat. Brukermedvirkning står sentralt, og det arbeides i et livsløpsperspektiv. Virksomheten skal ikke komme i stedet for, men i tillegg til det kommunale og fylkeskommunale hjelpeapparat. Målet er at den enkelte bruker gjennom økt kunnskap skal få større innflytelse, og derved oppnå størst mulig grad av mestring i sin hverdag.
Hvem setter i gang informasjon, råd og veiledning fra en sentral landsdekkende instans til det lokale hjelpeapparat, og hvilken effekt har det for brukeren?
SSSS er en liten avdeling, og reisevirksomheten er et nybrottsarbeid i Rikshospitalets tilbud. Den er imidlertid i tråd med overordnede myndigheters intensjon uttrykt i St meld nr 21 (1): «...hovudvekta må leggjast på lokale og fleksible løysingar nær brukaren sin heim og kvardag. Det er i kommunane ein best kan utvikle tiltak som motverkar passivitet og sosial isolasjon.» I noen tilfeller reiser altså fagfolk fra SSSS ut for å overføre kunnskap til det lokale hjelpeapparat i samarbeid med brukeren.
For å få svar på viktige aspekter ved vår virksomhet, sendte SSSS ut et spørreskjema i mai 2002. Det inneholdt fire hovedspørsmål, hvorav to hadde mulighet for utdyping og tilleggskommentarer.
Følgende tre spørsmål som ble stilt vil bli analysert videre:
1. Hvem tok initiativet til besøk av SSSS i ditt lokalmiljø?
2. Var du/dere fornøyd med informasjonsmøtet i lokalmiljøet?
3. Har vårt besøk ført til større forståelse fra hjelpeapparatet?
Det fjerde spørsmålet handlet om hvordan bruker (familien) hadde fått kjennskap til at SSSS eksisterte, noe som er uinteressant for denne artikkelen.
Teoretiske rammer/begrepsavklaring
Når SSSS driver rådgivning, brukes «rådgivning» som overordnet begrep (2). Det betyr så vel direkte rådgivning som konsultasjon og undervisning.
Senterets rådgivningsarbeid kjennetegnes ved følgende definisjon (3): «Rådgivning er en kommunikativ prosess mellom to eller flere mennesker hvor samspillet er definert i klare rammer med hensyn til forholdets karakter, dets innhold og tidsbegrensning. Målet rådsøker(e) arbeider mot er den styrende faktor i rådgivningsprosessen. Arbeidet for å nå målet blir rådgivningsprosessen. Å nå mål og delmål blir resultatet av selve rådgivningen.»
SSSS ønsker å fremme vekst og mestring hos den som søker råd. Det er vanskelig å finne en god definisjon på «mestring», fordi mestring «alltid er relativ til gitte forutsetninger», som psykiater Finn Magnussen uttrykker det (4).
For de brukerne som SSSS er i kontakt med vil mestring ofte handle om den følelsesmessige prosessen fra å tenke på det som kunne vært, til å justere forventningene og sette seg nye mål med de forutsetninger som finnes.
SSSS` rådgivningsarbeid bygger også på «empowerment»-tenkning; «å stimulere folks evne til å finne løsninger på sine problemer framfor å løse problemene for dem» (5).
Bruker og brukermedvirkning
Helt fra funksjonshemmedes organisasjoner reiste spørsmålet om brukermedvirkning på begynnelsen av 1970-tallet (Landsforeningen for hjerte- og lungesyke var først ute), skjøt tankegangen fart, og fikk gjennomslag med regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede 1991-93 (6), 1994-97 (7) og 1998-2001 (8). I NOU 2001:22 Fra bruker til borger (9) omtales disse handlingsplanene som et helt nytt virkemiddel. I tillegg til å være aksjonsplaner, ble de en kanal for regjeringens samlede politikk for mennesker med nedsatte funksjoner.
Brukermedvirkning betyr at enkeltpersoner eller representative organisasjoner som påvirkes av en tjeneste/tiltak skal ha innflytelse på beslutningsgrunnlaget for tjeneste-/tiltaksutformingen (10).
I løpet av de siste 10-15 årene blir begrepet «bruker» stadig mer benyttet i sammenhenger der man tidligere snakket om pasienter. Ved SSSS er en bruker først og fremst den som har diagnosen. I utvidet betydning kan begrepet også omfatte pårørende eller en interesseorganisasjon som representerer brukeren slik det er beskrevet i St meld nr 34 (11): «Med brukerrepresentant menes en som representerer brukere av tjenester. Det kan være en som selv er funksjonshemmet eller en som er pårørende til for eksempel et barn eller en som på grunn av sin funksjonshemning vanskelig kan gi uttrykk for sine meninger, eller en som er ansatt eller tillitsvalgt i en av de funksjonshemmedes organisasjoner.»
Sjeldne tilstander i et livsløpsperspektiv
Europeisk standard definerer «sjelden tilstand» som noe som forekommer med mindre enn hundre kjente tilfeller per én million innbyggere. I Norge vil det si færre enn 500.
Å arbeide i livsløpsperspektiv vil si å forholde seg til brukere i alle livets faser - fra nyfødte til gamle og døende. Ved arbeid i et livsløpsperspektiv er det viktig å se helheten i et menneskeliv, og prøve å bidra til gode overganger mellom de ulike livsfasene for den enkelte bruker.
Metode
I denne artikkelen er materialet som ligger til grunn for drøfting hentet fra spørreundersøkelsen i 2002. Informantene er brukere av SSSS, og geografisk fordelt over hele Norge. Mottakerne av spørreskjemaet var de 36 brukerne/brukerfamiliene som i løpet av 2001 og innen mai 2002 hadde hatt besøk av fagfolk fra senteret i sitt lokalmiljø i forbindelse med informasjonsmøte om vedkommendes sykdom/tilstand.
21 familier returnerte kjemaet i utfylt stand, og disse svarene ligger til grunn for problemstillingene som belyses.
Fordi vi arbeider i livsløpsperspektiv, kommer svarene fra både barns pårørende og fra unge og voksne brukere. Vi valgte bevisst å la respondentene få svare anonymt, i håp om at det ville gi flest mulig svar. Sjeldne grupper har få medlemmer, og man blir lett gjenkjent. Da kan det være vanskelig å komme med eventuell kritikk overfor et senter som har prøvd å være til hjelp. På grunn av anonymiteten vet vi ikke hvor mange som er representert i kategoriene pårørende og primærbrukere.
Resultater og kommentarer
Undersøkelsen ba om svar på hvem som hadde tatt initiativ til besøket. De 21 svarene fordelte seg slik:
o Brukerfamilien (13)
o Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (9)
o Andre avdelinger ved Rikshospitalet (0)
o Andre (2)
Her framkommer 24 avkrysninger. Det skyldes at tre informanter har krysset av to steder: Du og din familie og SSSS. Vi antar at disse familiene har opplevd prosessen fram mot et besøk i lokalmiljøet som en gjensidig prosess mellom bruker og SSSS.
Ingen brukere har fått forslag om et møte i lokalmiljøet fra andre avdelinger på Rikshospitalet. Det tyder på at SSSS bør drive en mer aktiv intern profilering. Jo flere fagfolk som har kunnskap om senterets arbeid, desto større mulighet er det for at de vil gi pasienter og pårørende råd om hvilke tjenester de kan hente der.
Svarene på hvem som tok initiativ til besøk i lokalmiljøet, bekrefter styrken og drivkraften hos dagens brukere. Hele 13 av 21 opplyser at initiativet kom fra brukerhold. Med tanke på at brukermedvirkning var en ukjent arbeidsmetode nesten opp til i dag, er det et positivt funn. Når så mange brukere ut fra eget initiativ har fått til et møte i sitt lokalmiljø, er det uttrykk for brukermedvirkning i praksis. At SSSS hadde vært aktiv pådriver i ni av tilfellene, forteller at senteret har en funksjon som inspirator eller pådriver som driver faglig proaktivt arbeid til brukernes beste.
Vurderer vi antallet brukerinitiativ (13) opp mot SSSS-initiativ (9) tyder det på gjensidighet i arbeidet, og at brukermedvirkningen fungerer på dette nivå.
Neste spørsmålet handlet om hvor fornøyd brukerne var med informasjonsmøtet i lokalmiljøet.
De fem svaralternativene ga følgende resultat:
1) Ja, godt fornøyd 18
2) Ganske fornøyd 2
3) Mellomfornøyd 1
4) Mindre fornøyd 0
5) Nei, ikke fornøyd 0
At hele 18 av 21 krysset av for det mest positive alternativet, på Lickert-skalaen, må sies å være tilfredsstillende. Ingen av de to som svarte «Ganske fornøyd» hadde tatt initiativ til møtet. De hadde muligens heller ikke klare forventninger til det som skulle skje. Den ene som svarer «Mellomfornøyd» tok selv initiativ til møtet. Vedkommende bemerker at dialogen før møtet burde vært bedre, og at målsettingen burde vært klarere definert.
Seks brukere ga følgende utfyllende kommentarer til «Annet du vil kommentere i forbindelse med møtet»:
o Bra forklart, alle forsto
o At møtet får en oppfølger når det har gått en tid
o Det har hjulpet meg veldig mye på skolen og angående stønader/Aetat
o Helt topp opplegg, hele skolesituasjonen for bruker ble meget bra!
o Meget god informasjon til skole og helsetjeneste, og meget bra pedagogisk opplegg for elevene!
o Anbefales på det varmeste
Her blir opplegget for elevene omtalt. I forbindelse med informasjonsbesøkene gjør SSSS noen ganger forhåndsavtaler med brukeren og skolen om å bli med i klasserommet for å holde en orientering for medelevene i samarbeid med brukeren og læreren. Mange brukere har kviet seg for dette i årevis. Samtidig har det ofte vokst fram en forståelse for at det bør gjøres, av hensyn til brukeren selv så vel som av hensyn til klassekameratene. De sistnevnte har behov for informasjon for å kunne forholde seg innsiktsfullt og positivt til den som har en funksjonshemning, misdannelse eller varig sykdom. Korrekt informasjon formidlet på et nivå som er tilpasset barn og unge virker også forebyggende med tanke på mobbing.
Ønsket om at møtet «skal få en oppfølger når det har gått en tid» er et positivt innspill. For SSSS vil det imidlertid føre til valget mellom å reise på annengangsbesøk eller å prioritere «nye» familier. Det kunne vært interessant å ha rutiner for å treffe den enkelte bruker igjen i lokalmiljøet, for eksempel ett år etter første møte. Slik overordnede myndigheter har lagt føringene, oppleves det likevel riktigst å satse på at de lokale instanser gjør jobben sin og følger opp når de har fått spesifikk kunnskap om diagnosen og råd om tilrettelegging.
Det tredje spørsmål var om vårt besøk hadde førte til større forståelse i det lokale hjelpeapparatet. Svaralternativene var begrenset til Ja og Nei, og fordelte seg slik: Ja: 18, nei: 2.
En respondent har ikke krysset av for noen av alternativene. Årsaken er at vedkommende tilhører personalet i en bolig, og gjør det klart at han/hun svarer på vegne av brukeren. Som del av hjelpeapparatet, er det ikke aktuelt å besvare spørsmålet. Av de to som svarte negativt, kommenterer den ene: «Det hjalp en liten stund bare, så ble alt som før.»
Til dette spørsmålet åpnet vi for ytterligere kommentarer, og gjengir følgende:
o Ble tatt på alvor etter møtet
o Det er enklere for hjelpeapparatet å ta kontakt med oss etter et slikt informasjonsmøte
o Får god oppfølging i barnehagen. Forståelse hos dem som jobber der
o Meget godt tilrettelagt fra start på ungdomsskole
o For oss er alt topp
o Besøket var avgjørende for å få ting til å fungere i hverdagen (skole, helsetjeneste)
o Veldig fornøyd, takk for all hjelp
At det er enklere for hjelpeapparatet å ta kontakt etter at lokale fagfolk har fått utvidet kunnskap om den sjeldne tilstanden, blir også bekreftet i et rådgivningshefte som nylig ble utgitt av Center for Små Handikapgrupper i Danmark (12). En fagperson uttaler der: «Det er virkelig god information vi har indhentet, og den er også havnet i patientjournalen. Helt konkret har verdien bestået i, at vi er kommet langt tættere på, hvordan han har det. Vi har simpelthen fået en fornemmelse for hva vi kan spørge om, og hva vi skal spørge om. Både jeg og lægerne er kommet tættere på ham, fordi vi generelt har fået et langt bedre grundlag for at tage en snak med ham» (12, s. 21).
Drøfting
Utsagnene i vårt materiale kommer utelukkende fra brukere. De skriver seg fra en liten undersøkelse som forhåpentlig kan gi inspirasjon til å gå videre, for eksempel for å finne ut hva fagfolk i det lokale hjelpeapparat synes om nytteverdien av de samme besøkene. I forhold til dem har vi nærmest en konsulentrolle. Ifølge Johannessen, Kokkersvold og Vedeler (2) som gjengir Caplans tanker, skal «konsultasjonen bidra til at rådsøkeren utvikler tro på sin egen kompetanse slik at hun kan løse sakene på egen hånd. Konsultasjon er kjennetegnet ved en indirekte arbeidsmåte overfor klientene. Konsulenten arbeider med dem via rådsøkeren». I mange tilfeller er det nettopp slik SSSS arbeider. Ved besøk i brukernes hjemmemiljø blir det noe annerledes, fordi initiativet oftest kommer fra brukeren. Det er imidlertid ingenting i veien for at lokale fagfolk kan søke råd hos oss på brukerens vegne. Nøkkelordet her er forarbeid. Hvis vi har opparbeidet gjensidig god kontakt per telefon, er vår erfaring at det lokale hjelpeapparat i høyeste grad inntar rollen som rådsøker når vi møtes.
Samtidig skal vi fylle rådgiverrollen i det direkte møtet med brukeren og familien. Johannessen, Kokkersvold og Vedeler beskriver rollen som «å hjelpe hjelpsøkeren til selv å løse sine personlige problemer». I SSSS` arbeid vil det være riktigere å si at målet er å hjelpe brukeren med en sjelden diagnose til best mulig mestring av eget liv, så han blir i stand til å takle hverdagen ut fra et realistisk ambisjonsnivå.
En del av den direkte faglige brukerstøtten gjennomføres ved hjemmebesøk (gjerne kvelden før det store møtet) i forbindelse med informasjonsmøtene. Dertil foregår en del per telefon. Også på dette området er målet at brukeren på sikt først og fremst skal få direkte rådgivning fra lokale fagfolk. Dette er en utfordring for ansatte ved en sentral landsdekkende instans som SSSS. Å gi fra seg posisjonen som «den som vet mest og er den beste hjelper», krever bevissthet og helhetlig tenkning. Det er lett å havne i rollen som den som alltid er parat når bruker eller pårørende tar kontakt. Det er langt mer krevende å lytte, for deretter så raskt som mulig å hjelpe brukerfamilien til å rette oppmerksomheten mot den lokale helsesøster, PP-tjeneste eller annen instans.
Mye av arbeidet som nedlegges av SSSS er preget av empowerment-tenkning. Den ligger til grunn når rådgiveren prøver å styrke den som søker hjelp gjennom et rådgivningsarbeid som legger vekt på at alle aktørene skal få en opplevelse av mestring og kompetanseheving (13). Som rådgiver og «utenforstående» fra en landsdekkende instans kan man bidra til å framheve positive ting som er gjort i nærmiljøet, og derigjennom styrke de lokale krefters anseelse i brukerens øyne. Fagfolk i førstelinjen utsettes ofte for et sterkt forventningspress fra ulike hold. Når det blir påpekt utenfra at de har gjort et godt faglig arbeid, er det en positiv anerkjennelse. Ved å påpeke noe slikt i et stort møte der både bruker og fagfolk er til stede, kan det bidra til å styrke båndene mellom partene som skal samarbeide videre i lokalmiljøet. Vårt inntrykk er at det virker inspirerende for lokale fagfolk når noen utenfra sier at de har nedlagt et verdifullt arbeid, samtidig som de blir tilført ny kunnskap.
En utfordring for oss som kommer til lokalmiljøet utenfra er å være bevisst på at vi ikke skal være oppfølger for enkeltpersoner/familier over tid. Vi får derfor i liten grad se langsiktige resultater av vårt arbeid. Likevel tilflyter det oss ofte en viss informasjon om hvordan det går, ettersom både brukerne og det lokale hjelpeapparat inviteres til å ta kontakt igjen hvis det er noe de vil drøfte med oss. I det store informasjonsmøtet blir det understreket at hvis hjelpeapparatet ønsker å drøfte enkeltpersoner med oss, skal det på forhånd være klarert med vedkommende og/eller dennes pårørende.
Noen vil hevde at 21 svar av 36 mulige er lite. Er det bare de som er fornøyd eller ganske fornøyd som har svart? Eller er det bare de ressurssterke som har kontaktet senteret for å få holdt et møte i sitt hjemmemiljø? Vi har ikke noe entydig svar på disse spørsmålene. Vårt inntrykk fra praksis er imidlertid at vi er i kontakt med alle slags familier med ulik grad av sykdomsproblematikk og at de er fordelt over hele den sosiale rangstige. Hvis noen har høstet negative erfaringer, håper vi at de brukte den muligheten for anonym tilbakemelding som undersøkelsen ga, og som det ellers kunne vært vanskelig å formidle.
Konklusjon
Fordi spørreundersøkelsen bare representerer 21 familier, er det umulig å trekke bastante konklusjoner. Likevel sitter vi igjen med inntrykk av at de arbeidsformene som overordnede myndigheter legger opp til har god effekt. Faglig informasjon til det lokale hjelpeapparat er viktig for brukerens opplevelse av å bli forstått.
Den klare føringen for at brukere med sjeldne tilstander hovedsakelig skal hente hjelp i sitt lokalmiljø, er i ferd med å bli realiseret.
Litteratur:
1. St. meld. nr 21 (1998-99). Asvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk.
2. Johannessen E, Kokkersvold E, Vedeler L. Rådgivning. Oslo: Universitetsforlaget, 1994.
3. Lassen LM. Rådgivning. Kunsten å hjelpe. Oslo: Universitetsforlaget, 2002.
13. Befring E, Tangen R (red). Spesialpedagogikk. Oslo: Cappelen akademisk forlag, 2001.
4. Gjærum B, Grøholt B, Sommerschild H. (red). Mestring som mulighet. Oslo: Tano Aschehoug, 1998.
5. Sørensen M, Graff-Iversen S, Haugstvedt K-Th, Enger-Karlsen T, Narum IG, Nybø A. «Empowerment» i helsefremmende arbeid. Tiddsskr nor lægeforen 2002; 122: 2379-83.
6. Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede1990-1993.
7. Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-1997.
8. Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1998-2001.
9. Norges offentlig utredninger. Fra bruker til borger. NOU 2001: 22. Oslo: Statens forvaltningstjeneste, Seksjon statens trykning, 2000.
10. Norges Handikapforbund. Brukermedvirkning, nytter det? Oslo: GM Graphics AS, 2000.
11. St. meld. nr 34 (1996-97). Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre.
12. Lindegård H, McCollin HR, Wognsen C (red). Rådgivning i bevægelse. Mellem professionelle og personlige erfaringer. Center for Små Handikapgrupper. København, 2002.
Snart ny retningslinje for diabetes
Over sommeren kommer oppdaterte anbefalinger som skal justere kursen ved diagnostikk og behandling av diabetes.
Å leve med langtids, mekanisk pustestøtte
Hvordan har egentlig personer med kronisk pustesvikt det?
Mestringstilbud: Barn og unge lærer å håndtere helseutfordringer
Stadig flere barn og unge vokser opp med helseutfordringer. Når et barn eller en ungdom opplever sykdom, innebærer det at hele familien tilpasser seg en ny hverdag (1). På ulike måter vil helseutfordringer prege hverdagen og påvirke hvilke muligheter barna har til å være sosiale med venner og kunne delta i skoleaktiviteter og andre aktiviteter.
Daglig håndtering av symptomer, medisiner, tekniske hjelpemidler, kontakt med helsepersonell og – for enkelte – hyppige innleggelser på sykehus kan skape store utfordringer. Mange kjenner på frykt for fremtiden, angst og skam knyttet til sin egen kropp og helse (2).
Ved langvarige helseutfordringer kan helsefremming handle om mer enn å bli frisk. Et viktig mål kan dreie seg om å lindre symptomer, oppleve livskvalitet og fungere godt sammen med familie og venner både hjemme, på skolen og i ulike fritidsaktiviteter.
Unge ønsker mer kunnskap
Barn og unge etterlyser mer kunnskap om helsen sin og mestringsstrategier for å kunne ha en aktiv rolle i håndteringen av sine egne helseutfordringer (3). De har særlig et stort behov for kunnskap og oppfølging i perioder preget av mange endringer, både i livet generelt og knyttet til å leve med helseutfordringer spesielt.
Det kan være endringer som medfører økt ansvar for egen helse, ved for eksempel overganger i skoleløpet samt transisjon mellom barne- og voksenorientert helsetjeneste.
Uten informasjon og kunnskap formes gjerne feilaktige og uheldige oppfatninger og holdninger, som kan lede til frykt og dårlig etterlevelse av behandling. Barn og unge som vet mer om sin egen sykdom, opplever å ha mer kontroll over helsen, som igjen reduserer stress og øker nytten av behandling (4).
Bakgrunn for studien
Sykepleiere har lang erfaring med at det kan være nyttig å legge til rette for læring, og at det er viktig å støtte barn og unge i deres mestring av helseutfordringer. Dessverre finnes det lite forskning på resultater fra dette arbeidet i Norge.
Hvem som får tilbud i dag, avhenger i stor grad av diagnose og bosted.
En del barn og unge som lever med hjertesykdom, overvekt, mage- og tarmsykdom og kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), får mulighet til å delta i ulike typer lærings- og mestringstilbud, både individuelt og gruppebasert.
Likevel er det langt igjen før de som har behov for det, vil få tilbud om deltakelse. Hvem som får tilbud i dag, avhenger i stor grad av diagnose og bosted. Det bidrar til uønsket variasjon og kan medføre marginalisering for barn og unge som lever med helseutfordringer.
Ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse har vi gjennomført en omfattende oppsummering av forskning på studier internasjonalt som omhandler hvilke effekter og hvilket utbytte barn og unge har av deltakelse i lærings- og mestringstilbud.
Felles for tilbudene i studiene vi inkluderte, er at de hadde som formål å styrke mestringen og øke livskvaliteten hos barn og unge som lever med helseutfordringer. Tilbudene vi vurderte, har i stor grad samme form, innhold, omfang og struktur som lærings- og mestringstilbud vi kjenner til i Norge.
Systematiske søk etter relevante artikler
For å finne ut hva forskningslitteraturen sier om effekten av lærings- og mestringstilbud for barn og unge, har vi gjennomført systematiske søk etter forskningslitteratur i relevante databaser i perioden 2008–2018.
Vi har fulgt metoden for scoping review (5, 6). Denne metoden skiller seg fra systematic review ved at man skreddersyr søkestrategien ut fra tema og relevans for praksis. For denne studien innebærer det blant annet at vi har inkludert både kvalitative og kvantitative studier, så lenge de har undersøkt barn og unges utbytte av deltakelse i ulike typer lærings- og mestringstilbud.
Totalt har vi gått igjennom over 7000 sammendrag i aktuelle forskningsartikler. Av disse oppfylte 69 artikler alle kriteriene våre, og vi inkluderte dem derfor i denne litteraturgjennomgangen.
Resultatene understøtter viktigheten av å legge til rette for læring og mestring hos barn og unge som lever med helseutfordringer.
For å få en så bred og nyansert oversikt som mulig valgte vi å inkludere et omfattende antall studier. Vi har sammenliknet mange og ulike typer tilbud for barn og ungdom.
I praksis innebærer det at vi har fått god oversikt, men det betyr også at vi ikke har kunnet studere alle detaljene i studiene knyttet til tilbud som gis, og vi har sammenliknet resultater selv om metoden for å undersøke tilbudene har vært ulik.
Resultatene understøtter viktigheten av å legge til rette for læring og mestring hos barn og unge som lever med helseutfordringer. Det er viktig å ta i betraktning at det kan være enkelte studier som muligens ikke har blitt publisert på grunn av negative resultater, eller at studiene har blitt avsluttet før de er ferdigstilt.
Hva fant vi?
Studiene vi valgte ut, var gjennomført i USA, Australia og Europa, og med unntak av åtte studier har alle undersøkt endringer det første året etter deltakelse i et tilbud. Til sammen deltok 15 124 barn og unge i forskningen, og gjennomsnittsalderen på deltakerne var cirka tolv år.
De fleste tilbudene vi undersøkte i denne gjennomgangen, var diagnosespesifikke og gjaldt barn og unge med diabetes, astma, overvekt eller kreft. Alle tilbudene var ansikt-til-ansikt-tilbud (både individuelle og gruppebaserte).
Målet var å bidra til at barn og unge fikk skreddersydd informasjon og kunnskap, slik at de på en mer hensiktsmessig måte kunne håndtere sin egen helse og utfordringer i hverdagen. Tilbudene ble ledet av erfarent helsepersonell eller tverrfaglige team, og de fleste ble gitt på sykehus.
Halvparten var individuelle tilbud, mens den andre halvdelen var gruppebasert. Alle tilbudene hadde noe undervisning, gjerne i kombinasjon med temaer knyttet til håndtering av symptomer, helseplager og medisiner i hverdagen. Noen tilbud inkluderte også familieoppfølging.
De fleste tilbudene hadde mellom to og åtte sesjoner fordelt på like mange dager. I den vitenskapelige artikkelen er alle tilbudene nøye gjennomgått og omtalt i tabeller.
Barn og unge håndterte helsen sin bedre
Forskningsresultatene fra studiene vi gjennomgikk, viser at barn og unge rapporterer om svært godt utbytte av å delta i lærings- og mestringstilbud. De kvantitative studiene handlet i hovedsak om symptomhåndtering, helseplager, forbruk av medisiner, etterlevelse av medisinering og kunnskap (8).
Håndtering eller forekomst av ulike symptomer før og etter deltakelse i tilbud ble undersøkt av forskerne i 44 studier. I hele 40 studier rapporterte deltakerne om færre symptomer eller bedre symptomhåndtering.
Alle studiene (ti av ti) som undersøkte forbruk av medisiner eller i hvilken grad barn og unge følger legens råd om legemiddelbruk, fant effekter av deltakelse i tilbud i form av lavere forbruk av medisiner eller bedre etterlevelse av medisinering.
Alle studiene som undersøkte endringer i fysisk aktivitet, fant positive utfall.
Resultatene fra studiene som målte endringer i helserelatert livskvalitet, var noe mer varierte. I elleve av totalt 23 studier fant forskerne ingen endringer, mens de fant forbedret livskvalitet etter deltakelse i tilbud i tolv studier. Endringer i barnas kunnskap om blant annet egen sykdom ble undersøkt i ti studier, og alle disse rapporterte om mer kunnskap (8).
Fysisk aktivitet og enkelte fysiologiske mål ble undersøkt i totalt 23 studier. I 19 av disse studiene rapporterte forskerne om positive endringer hos deltakerne. Alle studiene som undersøkte endringer i fysisk aktivitet, fant positive utfall. Det samme gjaldt åtte av ni studier som undersøkte endringer i kroppsmasseindeks (BMI).
Av totalt 69 studier undersøkte 17 helseøkonomisk utbytte eller effekt. I 14 av disse studiene kom det frem at barn og unge hadde mindre behov for helsetjenester (både i primær- og spesialisthelsetjenesten) og mindre fravær fra skolen etter at de hadde deltatt i lærings- og mestringstilbud.
Barn og unges erfaringer med å delta
De fleste studiene benyttet ulike spørreskjemaer for å undersøke hvilket utbytte barna og de unge hadde av å delta i de ulike tilbudene. Kun fem studier undersøkte deltakernes opplevelser ved bruk av kvalitativ metode.
Disse studiene gir oss mer dybdekunnskap om hva barn og unge selv har opplevd som mest nyttig, og kan komplementere den kunnskapen vi får fra de kvantitative studiene. Blant annet fortalte de at de hadde lært mye om hvordan de kan håndtere symptomer, ta medisiner og håndtere bivirkninger. De fortalte at de har blitt mer oppmerksomme på hva som trigger symptomer og stress.
Resultatene fra gjennomgangen viser at barn og unge opplevde at det å treffe andre i gruppebaserte tilbud og dele erfaringer var spesielt nyttig. Det bidro til å øke deres innsikt i egne helseutfordringer og hvordan de kan mestre dem.
Barn og ungdom lærte mye konkret om problemløsning i hverdagen.
Mange syntes det var enklere å dele erfaringer med jevnaldrende enn med foreldre. Det at alle strevde med mange av de samme utfordringene, bidro til en følelse av å «ikke være alene» og ga håp for fremtiden.
En deltaker i en av studiene (7) beskriver det slik: «Det er det det handler om: å treffe andre i en gruppe hvor alle har de samme utfordringene, da tør alle å ta opp problemer. Det er så bra. Ingen som dømmer noen, uansett.»
Barn og ungdom lærte også mye konkret om problemløsing i hverdagen, selv om enkelte opplevde at det var vanskelig å huske alt de hadde lært. Flere ønsket seg samlinger over lengre tid eller en ekstra samling etter at tilbudet var avsluttet, for å friske opp kunnskap og informasjon.
Det er behov for mer kunnskap
Hvordan kan helsetjenesten bidra til læring og mestring for barn og unge som lever med ulike helseutfordringer? Hvilket innhold bør tilbudene ha, og hvordan kan det formidles best mulig til barn og unge med ulike diagnoser, ressurser og kulturell bakgrunn?
Hvilken kompetanse trenger barn og unge i ulike aldre, og hvordan kan helsetjenesten bidra til et godt samarbeid med foreldre, barnehage, skole, venner og øvrig nettverk? Dette er noen av spørsmålene vi trenger mer kunnskap om, både i Norge og internasjonalt.
Det er også stor variasjon i hvordan denne typen tilbud blir evaluert og forsket på. Det er derfor behov for både videreutvikling av metoder for å måle endringer og større enighet mellom forskere på tvers av landegrenser om valg av måleinstrumenter.
Våren 2019 lanserte Helse- og omsorgsdepartementet Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen 2019–2023 (9). I denne strategien fremheves lærings- og mestringstilbud både på sykehus og i kommuner som en effektiv måte å øke befolkningens helsekompetanse på. I denne sammenheng er det viktig at vi også løfter barn og unges behov for støtte og oppfølgning.
Referanser
1. Trollvik A, Ringsberg KC, Silen C. Children's experiences of a participation approach to asthma education. J Clin Nurs. 2013;22(7–8):996–1004.
2. Zhong SC, Melendez-Torres GJ. The effect of peer-led self-management education programmes for adolescents: a systematic review and meta-analysis. Health Education Journal. 2017;76(6):676–94.
3. Lindsay S, Kingsnorth S, McDougall C, Keating H. A systematic review of self-management interventions for children and youth with physical disabilities. Disability and rehabilitation. 2014;36(4):276–88.
4. Thompson AL, Young-Saleme TK. Anticipatory guidance and psychoeducation as a standard of care in pediatric oncology. Pediatr Blood Cancer. 2015;62 Suppl 5:S684–93.
5. Arksey H, O'Mally L. Scoping studies: Towards a methodological framework. Int J Soc Res Methodol. 2005;8(1):19–32.
6. Levac D, Colquhoun H, O'Brien KK. Scoping studies: advancing the methodology. Implement Sci. 2010;5:69.
7. Stromback M, Malmgren-Olsson EB, Wiklund M. 'Girls need to strengthen each other as a group': experiences from a gender-sensitive stress management intervention by youth-friendly Swedish health services – a qualitative study. BMC Public Health. 2013;13:907.
8. Stenberg U, Haaland-Overby M, Koricho AT, Trollvik A, Kristoffersen LR, Dybvig S, et al. How can we support children, adolescents and young adults in managing chronic health challenges? A scoping review on the effects of patient education interventions. Health Expect. 2019;22(5):849–62. DOI: 10.1111/hex.12906
9. Helse- og omsorgsdepartementet. Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen 2019–2023. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2019. I-1 188 B. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/97bb7d5c2dbf46be91c9df38a4c94183/strategi-helsekompetanse-uu.pdf (nedlastet 29.08.2019).
Når barn og unge får kunnskap om hvordan de kan håndtere sine egne helseutfordringer, bidrar det både til bedre helse for den enkelte og kostnadseffektivitet for helsetjenesten.
Jubler for palliativt team til barn og unge
På latin betyr palliatis å være dekket med en kappe, et litt gammelmodig ytterplagg som legges over skuldrene for å gi varme. Ordet har gitt språklig opphav til fagfeltet palliasjon, og kan illustrere funksjonen til det nye teamet i Helse Sør-Øst: Det skal omslutte de ordinære tjenestene, og påse at barn og unge med behov for palliasjon får et helhetlig tilbud.
– Vi skal ikke ta over noens oppgaver, men bidra til at palliative tiltak blir gjort, sier Vigdis Ziener, seksjonsleder for avansert hjemmesykehus i Oslo universitetssykehus.
Ser det som en begynnelse
Som Soria Moria slott. Slik beskriver hun realismen i drømmen om et eget palliativt team for barn og unge.
– Det var helt urealistisk.
Der hun satt, nederst i pyramiden, opplevdes det å lage noe nytt og annerledes som en veldig lang vei å gå.
Men med nitid jobbing – og med tiden til hjelp – er teamet i gang fra midten av april. En barnelege i 60 prosent, to sykepleiere i 50 prosent og barneanestesilege, psykolog og sosionom i 20 prosent stilling. Ideelt er det ikke.
– Men det er en begynnelse, understreker hun.
– En start på noe større.
Har ikke hatt nok kompetanse
Klinikkleder Terje Rootwelt har jobbet hardt for å få gjennomslag. Også han ser på dette som en begynnelse.
– Vi får til å behandle stadig mer, men vi må ivareta de vi ikke greier å kurere på en god måte, sier han.
Han erkjenner at kompetansen ikke har vært tilstrekkelig. Man har lent seg på palliasjon i voksenmedisinen, som ikke er tilpasset barn. Nå trengs det, og forventes det, palliativ kompetanse tilpasset barn og unges behov.
Å opprette et eget team mener han er riktig.
– Det er enighet om at palliasjon er viktig, og jeg opplever et stort engasjement, både blant leger og sykepleiere.
Men for å få det til, mener han noen må ta tak.
– Vi kan ikke bare si: Nå skal dere gjøre dette, i tillegg til alt annet.
Sa først nei
Oslo universitetssykehus og Helse Sør-Øst sa først nei til å opprette et slikt team, selv om det er anbefalt i faglig retningslinje og forslaget bygget på et minimum av ressurser. Ziener lurte litt på om hun skulle gi opp. Men så lurte ledelsen på hva som ikke bare var minimum, men et absolutt minimum. Og sa ja til det.
– Det er det vi starter med, sier Ziener lakonisk.
– Et absolutt minimum.
For det jubler hun. Og viser til erfaringen fra hjemmesykehuset og palliasjonsprosjektene de har drevet siden 2013.
– Vi har alltid fått lite. Men når vi har fått litt, har vi gjort litt. Og litt er veldig mye bedre enn ingenting.
At det har tatt tid, mener hun ikke nødvendigvis er negativt.
– Dette måtte kanskje modnes. Legene er blitt mer engasjert, de ser behovet og det er blitt en bred anerkjennelse av at dette feltet krever mer kompetanse.
Flere hundre barn
Begrepet palliasjon blir ofte oversatt med lindring, og reservert de døende. Men palliasjon favner alle barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom. Kreft, men også degenerative nevrologiske sykdommer og alvorlige medfødte misdannelse, som to eksempler blant mange. Palliasjonen starter ved diagnose. Noen lever kort, andre i flere år. Felles er at de har en sykdom som truer eller begrenser muligheten til å leve langt inn i voksenlivet.
450 barn, bare i Oslo, anslår man trenger et slikt tilbud.
Håper på flere team
Klinikkleder Terje Rootwelt håper teamet vil være synlig for hele helseregionen, at det ikke bare blir brukt lokalt i Oslo. Og at de andre helseregionene vil følge etter og opprette egne team. På den måten vil alle barn i Norge få et likeverdig tilbud.
I tillegg til å være kompetansesenter for regionen, skal teamet gi råd og veiledning til alle barneenheter i Oslo universitetssykehus. Vigdis Ziener ser for seg at det kan reise ut til barn som skal dø. Det skal være tett knyttet til hjemmesykehuset, og hjemmesykehuset skal være teamets forlengede arm på kveld og natt. Dette er viktig, for barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom skal få mulighet til å være mest mulig hjemme.
Foreldrene og barnet eller ungdommen bør også få søke råd, men skal først og fremst forholde seg til sine faste kontakter og hjelpere.
– Det har jeg tenkt mye på, sier hun.
Skal foreldre ringe rett til teamet med spørsmål, mens de for eksempel har en fra hjemmesykepleien i stuen? Hva vil det gjøre med foreldrenes tillit til hjemmesykepleieren? Og hjemmesykepleierens tillit til teamet?
– Det vet jeg ikke helt hvordan vi skal løse. Vi må finne ut av det.
– Må vise respekt
Mange barn og familier har mange kontaktpersoner, som behandlende lege, rehabiliteringsteam, fastlege og hjemmetjeneste. Barneavdelinger skal ha lokale palliative team, og de er naturlige samarbeidspartnere. Men noen har det, andre ikke. Det kan forvanske arbeidet for det regionale teamet.
Ziener gjentar stadig ett ord:
– Vi må ha respekt for de andre som yter tjenester. Respekt for foreldrene. Jeg tror vi vil bli utfordret på hvordan vi skal samarbeide.
Hun viser til London, der ett team med spesialister på palliasjon lager individuelle planer for alle døende barn i hele regionen. Men om det blir sånn her? Det er ikke bestemt ennå.
Tenker på døden
Men hun mener det er naturlig at teamet har oversikt over alle barn. Og at de er mer aktivt inne når døden nærmer seg.
– Hvis et barn skal dø i Oslo, vil vi vite det, sier hun.
Men ser det også naturlig at teamet kommer inn tidlig i forløpet. At foreldrene, barnet, eller ungdommen, får sette ord på hva de vil med slutten.
– Mange snakker ikke om slutten før helt på slutten, erfarer hun.
– Kan hende blir det lettere å ta det opp når de kjenner oss.
Hun sier helsepersonell ofte utsetter å snakke om døden, fordi de tror det er noe foreldrene ikke vil forholde seg til.
– Men jeg har aldri opplevd at det er vanskelig å snakke med foreldre om døden, sier hun.
– Det er krevende og det kan være vondt å snakke om, men det er ingen foreldre med alvorlig syke barn som ikke tenker på døden.
Hun tror også barna og ungdommene kan tenke på døden, selv om langt fra alle med alvorlig sykdom vil dø av sykdommen de har.
– Men det er ingen enkel ting å tenke på, sier hun.
– Jeg tror noen også frykter døden. Og det man frykter, kan bli verre av ikke å bli snakket om. Men for foreldrene er det vanskelig, fordi det er vondt for dem.
Handler om livet
Men Vigdis Ziener understreker at palliasjon ikke primært handler om død. Det handler om å leve livet best mulig, selv om det er truet av sykdom. Å legge til rette for å være hjemme, å få leke, gå på skole. At barn og unge, uavhengig av hvilken diagnose de har, aktivt skal få den støtten de trenger. Derfor sier hun:
– Vi konsentrerer oss om livet.
– For ti år siden var dette en fjern drøm, sier Vigdis Ziener.
Mestringstiltak kan bedre livskvaliteten
Personer med hjerneslag som deltar på mestringskurs, får trolig bedre livskvalitet.
Må følges opp etter transplantasjonen
Når helsepersonell vet hvordan hverdagen til nyre–pankreas-transplanterte er, er det lettere å møte pasientene med forståelse og kompetanse.