fbpx – Barnehospice støtter ulike livsfaser og ulike behov Hopp til hovedinnhold

– Barnehospice støtter ulike livsfaser og ulike behov

Bildet viser fem trefigurer i forskjellige størrelsen. En av figurene er ødelagt.
LIVET ETTERPÅ: – Døden inntreffer ofte med et kaos av følelser for pårørende, uansett om man klarer å forberede seg eller ikke, og det er viktig å ha noen elementer på plass på forhånd. Hvordan pårørende mister sitt barn og tiden rett etterpå, har mye å si for livet som skal leves i etterkant, skriver innleggsforfatteren. Illustrasjon: Mostphotos

– Det er en misforståelse at barnepalliative tjenester kun tilbyr støtte og hjelp når barnet ligger for døden. Det handler om at hele familien skal ses og støttes. Ikke bare barnet, skriver Holthe Lorentzen.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

Det foregår en debatt i Norge rundt behovet for et barnehospice. Flere pårørende har gått hardt ut med påstander om at de ikke ville reist den aktuelle distansen for å være på et hospice i Kristiansand der de ikke kjenner noen eller ikke har sine nærmeste rundt seg. Det er helt naturlige og forståelige.

Det som imidlertid slår meg – når jeg leser disse tankene fra pårørende – er at flere ser på dette fra ett perspektiv i den livsfasen de befinner seg i akkurat der og da. Når vi snakker om barnepalliative tjenester, så må vi ha et større og bredere blikk og en tanke for hele livsløpet til et barn.

Det å få et barn med en alvorlig livsbegrensende tilstand (LBT), rammer foreldrerollen hardt. Det som er felles for alle som får barn med LBT er at de skal forholde seg til at barnet deres vil ha en livslinje preget av usikkerhet både med hensyn til innhold og lengde. Ingen vet hva som venter neste dag.

Det som også er sikkert, er at denne livslinjen arter seg helt ulikt. Den er individuell. Og det er også de behovene som oppstår underveis hos barna.

Derfor er det ingen som kan snakke på vegne av alle når det gjelder barnepalliative tjenester. Det vil komme til å eksistere like mange ulike behov som antallet syke barn der ute i vårt sammensatte samfunn. På bakgrunn av det, så er det også innlysende at tjenestetilbudene må treffe bredden av behov.

Barnets livslinje er som en tidslinje

Hvis man tenker seg det syke barnets livslinje som en tidslinje, så vil det ofte være noen fellestrekk i denne. Tidslinjen starter i det familien får den brutale beskjeden om barnets diagnose.

Hvordan foreldre reagerer på å få en slik beskjed, avhenger av mange ulike faktorer. Kultur, sosialt nettverk, resiliens, familierelasjoner og forventninger for å nevne noen. Og ulike reaksjoner kan være sjokk, forvirring, sinne, fortvilelse, ventesorg, bekymring, utilstrekkelighet og skyldfølelse, og reaksjonene kan komme i et uforutsigbart kaos.

I denne fasen vil fagpersoner ha en viktig og sammensatt rolle. De skal møte en familie i krise – en familie som opplever store tap og ikke minst tap av kontroll der rollen som beskytter av eget barn blir kraftig utfordret. Streben etter kunnskap og informasjon – for å få kontrollen tilbake – vil være dominerende.

Hvis ikke fagpersoner er kraftig på banen her, kommer følelsene av ensomhet i situasjonen veldig raskt.

Hvis ikke fagpersoner er kraftig på banen her, kommer følelsene av ensomhet i situasjonen veldig raskt. Fagpersoner skal være viktige bidragsytere til å gjenopprette kontroll og bygge opp under mestring. Kommunikasjon, relasjonsbygging, tilstedeværelse, kompetanse og tilgjengelighet av gode etablerte tjenester er nøkkelord.

Det som ofte også melder seg i denne fasen, er behovet for å oppleve et fellesskap med andre i liknende situasjon. Noen å dele reelle tanker og følelser med rundt det å få et så alvorlig sykt barn, og det å snakke med andre som lever med uvissheten og «døden på skuldrene» hver eneste dag.

Selv om vi kan finne god trøst i mange av dagens digitale arenaer, så vil den aldri kunne erstatte verdien av fysiske møter med mennesker og likemenn. Særlig for barn/søsken, er fysiske møter med lek og felles arenaer viktig.

Trenger behov for stabilitet

Ettersom tiden går og vi kommer lenger ut i tidslinjen – når diagnosen for mange har fått større grad av aksept, pårørende skal etablere et «nytt liv» og finne ny mening og overlevelsesstrategier som fungerer for sin familie – så kommer ofte behovet for tilrettelegging og koordinering av kaoset. Det kaoset som ofte føles over møtet med de offentlige tjenestene som skal kunne kjenne og følge opp barnet ditt.

Elementene som skal dominere livet til disse familiene må bli satt i system, gi en viss oversikt og forutsigbarhet. Nøkkelord her er egne kontaktpersoner som kontaktlege, koordinatorer, primærsykepleier og primærkontakter i barnehage- og skolesystemet. Det handler om delegering av ansvar som gir trygghet.

Når og hvis man kommer enda lenger ut på tidslinjen, så kommer ofte behovet for stabilitet. Streben etter stabilitet og en viss grad av «normalitet» etter sine egne eller familieorganisasjonens forestillinger. For dem som har det syke barnet sitt hjemme, så føles det godt med perioder der det syke barnet kan være i sine vante trygge omgivelser.

Noen mottar tjenester i hjemmet, og andre tar det hele og fulle ansvaret for pleien selv. Den enorme inngripen som pleie av alvorlig syke barn har i hverdagslivet, gjør at bare et fåtall av dager uten komplikasjoner eller sykehusinnleggelser kan være målet. Da får sitatet «husk hvilken skatt en vanlig hverdag er» en dypere mening. Nøkkelord her er kompetente hjemmetjenester, ambulerende team og gode avlastningstjenester.

Barnehospice er ikke bare for den terminale fasen

Mot slutten av barnets liv – enten døden kommer brått eller langsomt – så er dette et faktum som pårørende må forholde seg til. Gjennom barnets liv, så vil døden komme opp i tankene og følelsene og prege dem det gjelder gjennom hele livslinjen i større eller mindre grad.

Fagpersoner har en viktig jobb med hensyn til å gjøre døden så forutsigbar og trygg som mulig. Samtalearenaer rundt barnets død, beredskapsplaner og intensivplaner er viktige elementer som må på plass. Når døden først inntreffer, er det viktig at de pårørende allerede har fått hjelp til å kartlegge ønsker og behov både rundt det spirituelle, kulturelle, samt fysiske og sosiale behov. At det legges vekt på individualitet og ønsker.

Døden inntreffer ofte med et kaos av følelser for pårørende, uansett om man klarer å forberede seg eller ikke, og det er viktig å ha noen elementer på plass på forhånd. For hvordan pårørende mister sitt barn og tiden rett etterpå, har mye å si for livet som skal leves i etterkant. 

For å sette et barnehospice i et perspektiv til dette med livslinjen til et barn med LBT, så er det en misforståelse som merkelig nok har fått fotfeste «der ute» om at denne tjenesten kun tilbyr støtte og hjelp i den terminale fasen – når barnet ligger for døden. Det er ikke riktig.

Skrevet av helsepersonell

«På kontoret mitt, som ligger ved siden av intensivavdelingen, har jeg en stadig økende mengde brev fra slektninger til pasienter vi har behandlet der de takker for omsorgen, men de fleste av disse brevene er ikke fra familier til pasienter som overlevde. De er fra mennesker som mistet sine kjære, fra de etterlatte etter pasienter som døde ved vår intensivavdeling. Likevel er de dypt takknemlig for det vi gjorde.

I begynnelsen tenkte jeg at disse brevene var ironiske og merkelige. Jeg forventet og gledet meg over takknemlighet for liv vi hadde reddet, men brevene om liv vi ikke kunne redde – de hadde jeg vanskelig for å forstå meg på. Jeg leste brevene om og om igjen og lurte på hva avsenderne betydde for meg. Jeg har kommet frem til å innse at det er like viktig og givende å redde dødsfall … som å redde liv.»

Hele familien skal ses og støttes

Et barnehospice favner om alle delene av denne livslinjen og etablerer tverrfaglige team rundt familiene og følger dem «hele veien». Et barnehospice vil tilby opphold med søkelys på pusterom, lek, mestring, livskvalitet og fellesskap. Det handler om at hele familien skal ses og støttes. Fellesskap med likemenn kan bære frukt til mestring, støtte og evige vennskap.

Mange pårørende, som ofte lever i isolasjon, savner et sted hvor de kan få en følelse av avbrekk innenfor trygge rammer for hele familien. Et barnehospice vil tilrettelegge for aktiviteter, felles arenaer og avlastning. Og atmosfæren vil minne om et hjem.

Barnehospice tilbyr også opphold under barnets siste del av livslinjen om dette ønskes – den terminale fasen som krever ro, kompetanse og trygghet både for det syke barnet og pårørende. Det samme teamet følger den «siste delen» av livslinjen.

I vårt samfunn er det mange som ønsker å snu seg vekk når realiteten om at barn dør blir nevnt og visjonen om en «lykkelig slutt» med visshet blir lagt i grus. Men det er hverdagen til cirka 7000 barn og deres pårørende i dette landet. Og det er den dagen vi slutter å vende oss bort fra at døden er en naturlig del av livet, at det vil bli litt lettere å være alvorlig syk, døende eller pårørende til disse.

Barnehospicefilosofien har sterke visjoner om å viske ut døden som kun sykdomsrelatert og vondt. Det handler ikke om hvilken sykdom og prognose barnet har, men hvilket barn sykdommen og prognosen har. Den dagen livet og døden bæres i begge hender samtidig – slik som familiene til de sykeste barna gjør – tror jeg åpenhet og 100 prosent ærlighet rundt døden kunne gjort hverdagen litt lettere.

En mor deler sine tanker

«Jeg var forferdelig redd da jeg spurte: nærmer det seg slutten? Jeg tror jeg allerede visste svaret, for han hadde gradvis begynt å sove stadig mer. Da sykepleieren fortalte meg at han ikke hadde smerter, men at kroppen hans ikke fikk nok oksygen, så satte jeg virkelig pris på det. Ingen prøvde å få ting til å høres bedre ut enn de var»

Les også:

Barnepalliative team skal på plass i alle helseregionene

– JOBBET HARDT: – Vi er mange som har jobbet hardt for et gjennomslag, sier leder i Barnesykepleierforbundet NSF, Kirsti Egge Haugstad.

De regionale helseforetakene blir bedt om å etablere barnepalliative team. 

I oppdragsdokumentet til sykehusene blir de regionale helseforetakene spesifikt bedt om å etablere regionale barnepalliative team.

Oppdragsdokumentet ble nylig overlevert til direktørene i de fire regionale helseforetakene.

– Jobbet hardt

– Vi er mange som har jobbet hardt for et gjennomslag for at regionale barnepalliative team skal komme i oppdragsdokumentet til sykehusene, sier Kirsti Egge Haugstad, leder for Barnesykepleierforbundet Norsk Sykepleierforbund.

– Foreldre- og pårørendeorganisasjoner, Barnelegeforeningen og vi i Barnesykepleierforbundet har jobbet målrettet for dette, så vi er mange som er veldig lettet nå, sier hun.

Ivaretakelse gjennom tøffe tider

– Barnepalliasjon handler først og fremst om hvordan et barn og unge og deres familie skal kunne leve best mulig med de begrensningene som følger med alvorlig, livstruende sykdom, sier hun.

Hun sier at livsforlengende behandling, vanskelige beslutninger og veivalg, støtte og ivaretakelse av barnet og familien gjennom tøffe tider, er viktige elementer.

– Det handler om god symptomlindring, koordinering av tjenester, tilrettelegging og planlegging for at barn og unge kan være mest mulig hjemme, også når livet går mot slutten.

– Barnepalliasjon handler ikke om å dø

– Hvorfor er det viktig med regionale barnepalliative team?

– Barnepalliasjon handler ikke om å dø. Det handler om å leve livet best mulig, selv om det er truet av sykdom. Å legge til rette for å være hjemme, å få leke, gå på skole, samtidig som de mottar gode sammenhengende tjenester i hele landet, sier hun.

– Med dette gjennomslaget vil det nå dannes strukturer for å sikre at palliasjon til barn og unge ved landets barne- og ungdomsavdelinger blir ivaretatt. Team vil etableres, og kompetanseøkning på området blir prioritert, påpeker Kirsti Egge Haugstad.

Finnes kun ett sted

Det er flere år siden det kom en nasjonal retningslinje som anbefalte at det var barnepalliative team i alle de regionale helseforetakene.

Frem til i fjor hadde ingen av helseregionene slike team. Da ble det besluttet at Helse Sør-Øst HF skulle bevilge penger, og dette er nå det eneste av de fire RHF-ene som har etablert et regionalt tilbud. Teamet holder til ved Oslo universitetssykehus HF.

Les mer: Jubler for palliativt team til barn og unge

– Vi skal nå følge godt med på at dette blir opprettet i hele landet, lover Kirsti Egge Haugstad.

Skal være i samsvar med retningslinje

I oppdragsbrevet står det at alle de regionale helseforetakene …

« … skal etablere et regionalt barnepalliativt team som skal veilede de lokale barneavdelingene og ha ansvar for helseregionens kompetanse, tilbud og kvalitet innen barnepalliasjon, i samsvar med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge.» 

Det er også lagt til at Helse Nords barnepalliative team må ha tilgang til samisk språk og kulturkompetanse og skal bistå de andre helseregionenes barnepalliative team ved behov for samisk språk og kulturkompetanse.

I retningslinjen fra Helsedirektoratet står det at teamet «som et minimum bør ha lege, sykepleier, psykolog og sosionom, samt tilknyttet fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, prest  og andre relevante yrkesgrupper».

– Vi skal sørge for at dette kommer på plass

– I samarbeid med helseforetakene skal vi sørge for at dette kommer på plass i løpet av 2020, sier Tor Harald Haukås, kommunikasjonsdirektør i Helse Midt-Norge RHF til Sykepleien.

Helse Nord RHF opplyser at de straks skal gi i gang med å etablere barnepalliativt team, og at siktemålet er å få etablert dette i løpet av 2020. 

Helse Vest RHF opplyser at også de har startet arbeidet med å etablere et regionalt barnepalliativt team, i henhold til oppdragsdokumentet for 2020. Sør-Øst RHF opplyser at deres team er etablert og operativt, og at dette er et regionalt barnepalliativt team.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.